对艾滋病感染者和病人关怀服务的起(1)

中英性病艾滋病防治合作项目China-UKHIV/AIDSPreventionandCareProject对艾滋病感染者和病人关怀服务的起点——中国艾滋病治疗及关怀服务文献检索报告WhereAreWeNow?ReportofLiteratureReviewonCareandSupportForPeopleLivingWithHIV/AIDSInChina二ΟΟ一年九月.北京September2001·Beijing致谢本资料由中英性病艾滋病防治合作项目办公室组织北京大学儿童青少年卫生研究所的专家编写。参加本项工作的项目成员有程峰研究员、毕力和张云。参加编写的有季成叶教授、马迎华副教授和博士生星一。在此，我们还要特别感谢中国性病艾滋病防治协会会长戴志澄教授。戴教授详细审阅了该资料，对许多具体内容，尤其是有关政府政策、法律法规制定和我国艾滋病防治工作的宏观管理等，提出了许多宝贵的意见。衷心感谢联合国艾滋病规划署的孙刚先生，中国欧盟性病艾滋病防治培训项目的张平平女士，中国性病艾滋病防治协会的董永坤研究员，中国预防医学科学院的曹韵贞教授、蒋岩博士，中国健康教育研究所的田本淳研究员，中国协和医科大学廖苏苏教授，北京地坛医院的张福杰教授，北京佑安医院的徐莲芝教授及其同事，北京大学第六附属医院王玉凤教授和北京大学公共卫生学院的吕姿之教授、曹卫华副教授、马军副教授在百忙中为该资料提供了大量线索和宝贵的建议。感谢北京大学儿童青少年卫生研究所的杨先根老师、籍红老师、于学琴老师、张琳老师和王嘉老师不辞辛苦为本次综述搜集了大量宝贵的资料。目录页号1．中国HIV/AIDS治疗、关怀护理工作综合报告12．中国政府有关HIV/AIDS的法律、法规和政策条例83．中国HIV/AIDS的流行状况和趋势分析134．HIV/AIDS临床表现和治疗情况165．临床医生HIV/AIDS防治技能培训206．中国对PHAS患者的关怀、护理现状237．PHAS的关怀护理模式278．附录(略)附录1：期刊报纸文献目录附录2：网络新闻文献目录第一部分中国艾滋病治疗及关怀护理工作综合报告1、文献检索的目的通过对现有文献、报道、专家访谈等方式，对中国目前人体免疫缺损病毒（HIV）/获得性免疫缺损综合征（AIDS）防治工作的现状进行综述；对工作进展和成绩进行分析，发现存在问题；就今后在HIV/AIDS防治方面的具体措施提出建议；就艾滋病病人关怀护理模式提出建议。2、文献来源政府颁布的各项法律、法规和政策文件；北京各图书馆现有的中文期刊；全国各地公开发行的报刊；Internet网站与HIV/AIDS相关的报道，以对艾滋病病人（PLWHAS）的关怀、护理和权利维护等方面的内容为重点；专家访谈，集中收集有关PLWHAS治疗、关爱的先进人物和事迹及临床医护人员的实际工作体会；访问国际组织驻中国的代表机构，着重了解各自的工作策略、方向和动向；3、文献内容和数量现已收集论文476篇，报章报道66篇，网络下载报道164篇，共计705篇。各种内容的文献内容及来源详见表1-1。表1-1不同文献内容及来源数目情况文献内容期刊报纸网络新闻合计专家学者对法律法规的建议7251123流行状况和趋势分析13034164临床表现和治疗情况24324267关怀、护理现状4474118医务人员培训3333合计5221837054、中国政府有关HIV/AIDS的法律、法规和政策条例收集的文献和报道共123篇。综述和分析重点为学者和HIV/AIDS防治工作者们对中国立法部门和各级政府制定的有关病人管理，关爱和护理等的法律、法规和相关政策的评述和建议。详细内容参见本报告第2部分。4．1现状分析立法工作大体分为两个阶段。第一阶段大致从1985~1994年。HIV感染在中国还没有大规模流行。制定政策的重点放在对病人实施管理、隔离治疗等强硬措施方面。对保障血液安全、防止医源性感染等方面的规定比较具体。这些政策和措施，对延缓HIV/AID在中国的蔓延起到了积极意义。中国各级行政、立法部门在制定防治HIV/AIDS政策的早期，就强调要保护病人的权利、反对歧视，为病人保密等。但在当时缺乏成熟经验的情况下，很难提出各种具体和明确的措施。自1985年我国出现第一例艾滋病病人以来15年的实践表明，对PLWHAS只管理而不提供保护、支持；只强调他们是传染源，忽视他们是有感情的人的做法，不能减少艾滋病传播。相反，许多病人由于社区环境和周围人的歧视，被迫转入地下，成为预防、宣传、教育等干预措施的空白。第二阶段从1995年到目前为止。1995年卫生部颁发的《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》是一个重要分水岭。各级政府开始关注PLWHAS的生存，保护病人的权利，采取措施帮助他们更好地生活，营造一个比较宽松的环境。1997年卫生部颁布的《全国艾滋病检测规范》提出建立和强化保密制度的具体措施；对检测阳性者在告知结果时，应同时做好法律、医学、生活咨询。1998年颁布的《预防艾滋病性病宣传教育原则》中，强调把握好预防宣教内容的科学性、准确性和政策性，避免造成不必要的恐慌，不得对PLWHAS进行歧视宣传。他们是无知和疾病的受害者，与其它病人一样，需要社会的人道主义关心和帮助。1998年颁布的《预防艾滋病宣传教育知识要点》指出，关心、帮助和不歧视PLWHAS是预防、控制艾滋病的重要方面。1998年颁布的《中国预防与控制艾滋病中长期规划（1998~2010年）》提出，正在制定和完善预防和控制AIDS/STD的相关法律、法规及规章，到2000年将全部完成；明确政府各部门、社会各方面在艾滋病控制中的责任；采取措施，保障PLWHAS的权利和义务；鼓励和支持社会团体和民间组织向病人提供护理和心理咨询服务。部分省、市、区在向艾滋病病人提供社会支持、关爱和权利保障方面，走在全国前列。例如，上海市1998年颁布的《上海市艾滋病防治办法》在反对歧视，保障病人权利，包括治疗、医学指导、安排工作和保密等方面都有明确规定。4．2存在问题主要表现在以下6个方面：1）要求民政部门向生活困难的PLWHAS提供生活救助，但没有具体标准、规定和专项财政拨款。现实工作中很难操作。2）对经济困难者的医疗费用，没有规定主管部门，在目前也没有完善的医疗保障体系。只凭行政命令，在市场经济社会中运作困难。3）由于无知和“恐艾症”影响，有些地方作出了与法律、法规原则相违背的行政规定，其中有歧视病人的内容。4）在保障血液安全方面，立法和政策比较完善，尤其是随着《献血法》的颁布，规定无偿献血制度和血站的公益性质，措施明确、得力。但某些地方政府在采取措施打击非法采集和出售血液方面态度不坚决，惩治力度不足，致使这类违法活动在部分地区仍十分猖獗，是传播HIV/AIDS的重要途径。5）因输血造成感染者，必须依法赔偿。但没有详尽的法规、政策依据。6）在防治医源性感染的法规政策较为全面细致。从防止医院内感染和实验室感染、医疗器械的消毒处理、对病人的隔离治疗等方面，都有较明确的措施。但在许多地方，因没有相应的转运、接收、保密、监督机制配合，加上普遍存在的对艾滋病的无知和恐惧、歧视现象，造成许多病人流失，或转入地下。在这些方面如何制定更完善的法规、政策和措施，必将成为今后防治工作的重点。4．3建议针对上述存在的问题，分别提出以下建议：1）民政部门向生活困难的病人提供生活救助，作出具体规定。可在部分条件较成熟的省先行试点，取得较成熟的经验后全面推行。2）对经济困难者提供医疗援助。应明确立法主管部门和渠道，制定相应的操作程序和措施。将HIV/AIDS作为常规传染病，参照其它传染病管理模式，纳入社会医疗保障体系。3）参照国外经验，制定反对歧视、保障PLWHAS及其亲属权利的法律法规，具体内容有可操作性。4）按照目前实际情况，在保障血液安全方面强化对各项保障血液安全的法律法规的监督、执法措施。5）在试点的基础上，制定因输血给接受输血者健康造成损害的法规、政策，使依法赔偿制度有明确的法律依据。6）在防治医源性感染方面，建议采取综合措施，包括完善现有防止医院内感染和实验室感染、医疗器械的消毒处理等政策、措施；在现有隔离治疗方式的基础上，新建和完善对病人的转运、接收、保密、监督措施；参考国外经验，制定反对歧视的法规和政策；落实卫生部等中央部委有关“对PLWHAS的治疗、管理主要在社区进行”、“开设家庭病房”等政策。开展试点工作。本报告第7部分就是对开展试点工作的建议。5、中国HIV/AIDS的流行状况和趋势分析收集的文献和报道共164篇。分析重点为中国HIV/AIDS的流行状况和趋势，不同高危人群的流行情况。对目前监测方面存在的问题进行评述，提出相关建议。详细内容见本报告第3部分。5．1现状分析文献综述结果表明，我国已进入HIV/AIDS快速增长阶段，增长速度超过专家预计。我国对艾滋病的流行状况进行监测，主要依靠各省、市、区对高危人群的哨点监测。15年来的实践表明，这种监测方式符合中国国情，工作有效，取得的资料为政府决策提供了重要依据。静脉吸毒是迄今为止我国HIV/AIDS蔓延的主要方式。尤其是共用针管是最危险、最快的传播途径。2001年年度报告经静脉吸毒感染人数3460例，占全年报告感染者总数的66.5%。经血液传播是感染艾滋病病毒的重要途径。除了人们熟知的静脉吸毒外，不规范的采供血也同样会造成大面积感染。2001年8月23日，我国政府首次发布了国内经血液感染艾滋病病毒的比率。截至2001年6月，虽然都是经采供血感染，中国实际上经临床输血而感染艾滋病病毒的人数很少，全国目前仅276人。而大量因采供血感染病毒的人都是到采浆站卖血的人，也就是说不是受血者。报告指出经非法采集血浆而感染艾滋病病毒的人数为996例，专家估算实际感染者为3~5万人。这两项统计分别占报告感染者和估计感染者总数的6%。卫生部副部长殷大奎2001年8月23日在国务院新闻发布会上答各国记者问时说，1995年前后，在我国中部的一些省份，一些地下采供血机构为了商业利益，用落后的技术手段违法采血浆，导致了约3~5万献血员感染了艾滋病病毒，其中以河南上蔡县的一些村庄为甚。目前实际发现河南上蔡县文楼村艾滋病病毒感染者241例，其中初筛140例，确诊101例。目前，文楼村有现征病人38例。据调查，从1995年以来共死亡31人，其中经确诊的艾滋病病人死亡8人，初筛阳性死亡22人。2001年以来，全村死亡5人。现在已陆续出现母婴传播个案报告。预计受感染儿童人数还将以较快速度增加。性传播方式目前位居第二，但受感染人数正在迅速增加。由于卖淫、嫖娼活动猖獗，婚外性活动日益增加，预计性传播途径的感染比率还将不断增加，可能成为今后我国艾滋病流行的主要途径。5．2存在问题1）根据HIV/AIDS在我国的快速增长新趋势，现有以哨点监测为重点的监测体系将明显不足，它不能反映HIV/AIDS的感染正从高危人群逐步转向一般人群的变化；不能同时反映行为和社会特征方面的信息，对可造成流行的高危行为进行描述，起到诸如美国、欧洲各国、日本等那样对艾滋病流行的预警作用；不能及时反映干预效果，据此合理调整干预策略和措施，以取得最佳效果。因此，建议中国政府适时调整监测布局，增加常规监测，加强对来自医疗机构的疫情报告。2）某些省市区，尤其中国的西部地区，监测布局不能适应高危人群的变化需要。3）各省、市、区的监测网点条块分割严重，彼此缺乏有机联系。4）不同监测哨点人员业务素质参差不齐。有些业务人员技术素质较差。加上HIV/AIDS病情复杂，容易造成误诊。5）少数监测人员缺乏保密意识和工作技巧，有意或无意造成泄密，人为增加管理难度。5．3建议1）中国政府适时调整监测哨点布局，在有条件的地区，应增加常规监测；还应加强来自医疗卫生防疫机构的疫情报告。2）各省市区应根据本地高危人群的变化，适当增加和调整监测哨点的布局。例如，云南、四川历来是吸毒人群为感染HIV/AIDS的高危人群。河南、山东、山西则以血液途径感染者较多。但这些地区近年来都有由性传播途径感染HIV/AIDS日益增多的现象。应动员这些地区