安宁照护的人文关怀

安寧療護的人文關懷東海大學社會系99-6-11（五）1400-1600許禮安醫師高雄醫學院醫學系醫學士東華大學族群關係與文化研究所碩士高雄市張啟華文化藝術基金會執行長台灣安寧照顧協會理事衛生署屏東醫院家醫科兼任主治醫師美和技術學院護理系兼任講師三、疼痛是大問題我痛所以我存在？照顧與舒適是最優先的倫理議題安寧療護的特性包括：1.疾病無法治癒，只能針對症狀作緩和治療，而非治癒性治療。2.病人日漸衰弱可能昏迷，對外界事物反應差。3.死亡過程中病人有恐懼、焦慮等反應，會影響其行為，須給予情緒、靈性的支持。4.死亡過程為漸進的，而非突發的，處理上有特殊倫理議題。三、疼痛是大問題我痛所以我存在？其中第一項倫理議題就是照顧與舒適，有下列原則：1.建立良好「病醫關係（patient-doctor’srelationship）」2.目標從治癒（cure）轉移為照顧（care）3.症狀控制的原則是預防痛苦4.兩害相權取其輕，兩利相權取其重。利害衝突擇其中。三、疼痛是大問題我痛所以我存在？1.建立良好「病醫關係（patient-doctor’srelationship）」：過去我們習慣稱為「醫病關係」，現在因為「以病人為中心的照顧模式」成為趨勢主流，建議改稱為「病醫關係」。病醫關係就是病人與醫師或醫療團隊的關係，主要建立在病人對醫師的期待上，而醫師應該尊重病人知的權利與自主決定權。病人的責任包括：信賴醫師、遵從醫師、實話實說等，如此病醫雙方才能兩相得利。三、疼痛是大問題我痛所以我存在？2.目標從治癒（cure）轉移為照顧（care）：對於「不可治癒末期疾病」的病人，雖然治癒已成為不可能，但照顧仍然可行。當治病與救命都已經不可能，至少應該要優先解除痛苦。疼痛控制在安寧療護服務中是最優先的事情，如果不能給予病人良好的疼痛控制，其實算是違反醫療倫理的行為。三、疼痛是大問題我痛所以我存在？3.症狀控制的原則是預防痛苦：各種症狀的預防與控制並重，需預測其發生而且事先預防，其次才是控制其發生率及強度。許多人誤以為安寧病房就是：病人痛就給他打止痛針。這其實是極大的誤解！安寧病房的疼痛控制必須有本事讓病人不會痛起來，或是在病人痛到哀號之前，就應該儘早給予止痛。如果要等到病人痛得叫破嗓子才有可能獲得一點照顧，根本就是不及格的安寧病房了。三、疼痛是大問題我痛所以我存在？4.兩害相權取其輕，兩利相權取其重。利害衝突擇其中。倫理原則有時候會互相衝突，例如：對病人動手術就會造成疤痕，有些醫師會說「好漂亮的傷口」，我覺得手術傷口再好看，終究還是會留下疤痕，又不可能變成一朵花。對病人「行善」的同時不可能做到完全的「不傷害」，只是因為我們認定對病人的行善遠超過對他的傷害，所以我們才敢進行手術。三、疼痛是大問題我痛所以我存在？醫療倫理與解除痛苦根據美國醫學會（AMA）的醫師倫理守則：一、醫師絕不能殺人。二、醫師沒有責任要在任何情形之下，維持所有病人的生命。因為醫師不可能扮演上帝，更不可能戰勝死神。三、疼痛是大問題我痛所以我存在？所以下列三條件共存下可停止治療：一、病人及或家屬同意。二、有明顯的醫學證據顯示病人的死亡已臨近。三、病人的瀕死期被特別的醫療方法拖延著。如果我們的醫療是忽視病人的自主權、延長或增加病人的痛苦來逆天行道，那就違反了醫療倫理的行善原則與不傷害原則。三、疼痛是大問題我痛所以我存在？臨床上有另外一種違反醫療倫理的心態。我遇過有些病人在某個階段還可忍受所以不想止痛，有病人說：「我的痛代表我存在」、「我的痛是上帝給我的試煉」，這時某些醫護人員會很掙扎：「我明明會做疼痛控制，為什麼你堅持不讓我們發揮功能而偏要忍受痛苦？」等到病人撐不住、痛到受不了而一直按鈴要打止痛針的時候，少數醫護人員的心情變成：「你之前不是很勇敢嗎？現在怎麼這麼煩！」三、疼痛是大問題我痛所以我存在？我說這是把病人當成敵人一般對待。我們應該要以病人為中心、順應病人的節奏、配合病人的需求：當病人不想止痛的時候，我們只能守候與等候；當他需要止痛的時候，我們應該盡力幫他止痛。千萬要記得：醫護人員是因為有病人才存在的。三、疼痛是大問題我痛所以我存在？有些人覺得在一般病房也可以做安寧療護，這在理論上正確，但現實層面做不到。因為按照醫護人員的訓練，醫療護理處置必須分辨輕重緩急，當我負責照顧兩位病人，一位正在吐血，另一位是癌症末期病人痛得在地上打滾，我一定要先去搶救吐血但還有救的病人，假如我有十位病人，那麼癌症末期病人痛得在地上打滾很可能最後才被照顧到。所以，我認為一定要設立單獨的安寧病房，因為在安寧病房裡面疼痛控制是第一優先。四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？尊重「病人自主權」或「家屬決定權」？在台灣的醫療體系中，病人通常是沒有明確意思表示欲知病情，就算有，也常是被阻擋或隱瞞，甚至被家屬聯合醫護人員來欺騙病人。根據「安寧緩和醫療條例」第八條：「醫師為末期病人實施安寧緩和醫療時，應將治療方針告訴病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情時，應予告知。」我個人認為：這條應該用負面表列法，也就是：「當病人有明確意思表示不欲知病情時，可以不告知」，這樣才能真正尊重病人知的權利。四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？但是，條例說：應將治療方針告訴病人「或」其家屬，所以只要告訴家屬即達成其要件。但是當病人知的權利沒有受到尊重，病人不知病情的情況下怎麼可能有自主決定權，那又如何能尊重病人的自主權呢？充其量也只是尊重了家屬決定權而已。同樣情形發生在醫療法第五十八條：「醫療機構診治病人時，應向病人或其家屬告知其病情、治療方針及預後情形。」四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？目前安寧緩和醫療條例只適用於不可治癒末期病人，其他還有大多數病人因為醫師不用告知病情而被家屬代為決定，所以，我建議應該全面檢討修訂醫師法與醫療法，才可能達到確實尊重病人的自主權。四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？誰來決定接受「安寧緩和醫療」？根據安寧緩和醫療條例第四條：「末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療。---意願書之簽署，應有具完全行為能力者二人以上在場見證。但實施安寧緩和醫療之醫療機構所屬人員不得為見證人。」第五條「二十歲以上具有完全行為能力之人，得預立意願書。前項意願書，意願人得預立醫療委任代理人，並以書面載明委任意旨，於其無法表達意願時，由代理人代為簽署。」四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？以及第六條「意願人得隨時自行或由其代理人以書面撤回其意願之意思表示。」這三條條文充分定義了接受安寧緩和醫療的意願人和代理人的資格及權利，可惜其先行條文卻列在第八條，如上段所述，病人無法因此被保障知的權利，所以無法自行簽署意願書。四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？在現實狀況下，即使病人意識清楚，通常還是由家屬代為簽署意願書，等到第七條所謂「病人意識昏迷或無法清楚表達意願時」，家屬代簽之意願書才發生法律效力，可是在發生效力前，病人可否接受安寧緩和醫療？條例造成從事安寧療護的工作人員明顯的違法事實，這是「徒法不足以自行」的實例。四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？醫療決定會造成社會問題誰來決定接受或拒絕「心肺復甦術」？和前段所述理由一樣的，家屬還是決定了病人是否接受心肺復甦術的下場。可是因為死亡不是單純的醫療事件，死亡根本上是個社會事件，在「安寧緩和醫療條例」中的第七條所訂定的最近親屬範圍順序以及其他規定，雖然是參照民法，可是醫療決定將來會造成社會問題或家庭衝突，卻是始料未及的。四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？第七條條文中：「由其最近親屬出具同意書代替之。但不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。」通常病人沒機會有「明示之意思表示」，所以家屬通常也就不會和病人之意思相反。但仍須注意：只要病人陷入昏迷之前有立下意願書，家屬就不能在之後以同意書來翻案，根據條例知道：病人親自簽署的意願書的法律效力絕對大於家屬代為簽署的同意書。四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？我說會造成社會問題或家庭衝突的是第七條條文中的：「前項最近親屬範圍如下：一、配偶。二、成人直系血親卑親屬。三、父母。四、兄弟姊妹。五、祖父母。六、曾祖父母或三等旁系血親。七、一親等直系姻親。第三項最近親屬出具同意書，得以一人行之；其最近親屬意思表示不一致時，依前項各款先後定其順序。後順序者已出具同意書時，先順序者如有不同之意思表示，應於安寧緩和醫療實施前以書面為之。」四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？因為死亡是社會事件，在家族中決定喪葬事宜的多半是家中長輩，所以父母的決定權強於配偶和子女。但在條例中，配偶和成年子女的決定權都比父母強。假如太太說要讓先生接受安寧緩和醫療不急救，而父母捨不得放棄兒子要急救到底，或是剛好相反，父母接受不急救，而配偶卻因不捨而非救不可，根據條例我們可以或只好遵照配偶的決定，但將來這個家庭絕對不會相安無事，安寧療護強調「全家照顧」，要照顧病人與家屬，會因此無法圓滿達成。四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？另外，有些病人老人家早已父母雙亡、配偶死亡，現在輪到由成年子女做決定，萬一子女有兩派意見，到底是要多數決或是用否決權制度？在安寧緩和醫療條例施行細則第五條中已有訂定：「最近親屬有二人以上時，指其中一人依同條第三項規定出具同意書者，即為同意不施行心肺復甦術。」四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？我在全省演講安寧緩和醫療條例時，發現許多醫護人員不知道這個條文，有人會問說：「如果兩個兒子贊成，兩個女兒反對，應該要怎麼辦？」根據安寧緩和醫療條例與施行細則，假設病人昏迷前沒有立下意願書，沒有配偶而有十個成年子女，只要有其中一人敢出具同意書就算數。臨床上當然要面面俱到，因為雖然於法有據但不合情理，需要召開家庭會議進行溝通以取得共識，不然只有一票贊成不急救，九票堅持要救，那麼病人不被急救而自然死亡之後，醫院可能會同時收到一張感謝函與九張黑函。六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權愛滋病末期病人末期病人有一類是屬於傳染病，其中特別是愛滋病末期，發病是因為愛滋病毒讓病人抵抗力下降而導致「伺機性感染」，本來不會致命的的感染都可能要了他的命。此時病人的隱私權必須得到尊重，否則因為台灣目前的社會觀念歧視愛滋病人，將會導致其他人集結抗議而讓病人流離失所。六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權馬偕醫院安寧病房曾經發生「愛滋奶奶」事件引起軒然大波，就是這樣的實例。其實愛滋病是血液傳染，不容易傳染給健康者，倒是健康者身上的病菌比較可能會害愛滋病人死於伺機性感染，所以對愛滋病人而言，健康者才是最恐怖的傳染源與加害者。六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權過去我遇到一位病人白血病（俗稱「血癌」）末期同時有愛滋病，本來打算收住安寧病房，護理長阻止我的理由是護理人員還沒準備好，我問她：「那什麼時候或者要多久才能準備好？」總不能在遇到下一位病人的時候，醫護人員永遠都有這種不合倫理的藉口。六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權如果我們沒有能力照顧就應該去進修與受訓，或者要求感染科專科醫護人員加入照顧團隊，我覺得不能因為病人有愛滋病就不承認他是癌症末期病人。何況並沒有規定癌症末期病人不能同時有心臟病、高血壓、退化性關節炎、糖尿病、腎衰竭、慢性阻塞肺病等其他疾病，這些我們本來都要一併照顧，為何就單獨把愛滋病除外？這恐怕是醫護人員自己心態上歧視愛滋病人，那就不能單獨責怪社會大眾觀念錯誤了。六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權所以我在十多年前就已經預測：台灣的愛滋病末期病人將來應該要有單獨照顧愛滋病人的安寧病房，要由感染科專科醫護人員來進行安寧療護服務。因為以台灣的社會觀念，如果目前的安寧病房收住一位愛滋病末期病人，被其他病人或家屬知道的話，一定是大家被嚇跑光光，只剩那位愛滋病人住院而已。六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權肺結核末期病人這是另一種需要安寧療護的傳染病，包括多重抗藥性肺結核與慢性開放性肺結核。多重抗藥性肺結核病人的處境和癌症末期病人一樣都是「無藥可治」，對現存所有抗結核藥物都有抗藥性，基本上等於是末期病人。六