孤独症家长常问的问题和答案

孤独症：家长常问的问题和答案社会交往，休闲能力，参与社会活动问：如何帮助我的孩子找到他所感兴趣的事，让他在今后的生活中有愿意做的事情来消磨时间，快乐地生活。答：这是个所有年龄段孩子的家长都应该考虑的问题--当然，在孩子长大后，这个问题会显得尤为重要。自闭症孩子通常会有异常的兴趣，而且兴趣范围狭窄。要想帮一个孩子或成人找到他的爱好，向他介绍各种各样的活动是很重要的。如果不让他试一试，你永远不知道他喜欢什么。游泳，慢跑，画画，在外面公园里坐一坐，和狗嬉戏玩耍。。。让你的孩子接触丰富多样的活动，并鼓励他帮助他成功地参与到这些活动中来。他并不一定喜欢所有的活动，但会找到他喜欢的那个。家长常说他们的孩子只会整天漫无目的地跑来跑去–正因为如此，才需要我们为他们提供机会去从事其他的活动，而且要教他们如何参与进去。问：如何提高孩子的社会交往能力。在孩子遇到社会交往问题时，如何很实际的帮助。答：很重要的一点是要多练习。自闭症孩子是可以通过练习学会社交技能的。所以，我们必须为他们多创造实践机会。例如，在家里父母可以假装成是学校的老师或小朋友，然后教你的孩子如何应对具体的社交情景（包括被邀请参加聚会时的积极场景，和受到别人欺负时的消极场景）。角色扮演很适合做这样的练习。如果有其他孩子在场可以帮你（（堂/表）兄弟姐妹，邻居家的孩子都可以），就邀请他们一起来演。直接教你的孩子在刚才所说的那些情景下应该怎么做。这个方法对很多孩子都很有效，但可能对功能稍微高一些的孩子来说，效果更为明显。他们很想知道该怎么和别人打交道，但这种能力对他们来说并不是与生俱来的。通过角色扮演来演练各种场景，他们可以学会或提高社交能力。时间表（日程表）；独立能力；视觉提示问：孩子没有目标和计划，每天只知道上课，锻炼和吃饭睡觉和玩，但是懒洋洋的，好像不知道生活为什么。这里提供两个答案给大家参考（Helen和池朝阳合作写的）答案一：1.自闭症儿童首先是儿童。而儿童的基本日常生活不过如此：上课，锻炼，吃饭，睡觉，和玩耍。所有的儿童都是通过这些最普通的活动学习和发展的。现在孩子们看似丰富的很多活动：弹钢琴，练跳舞，学英语等等，其实都是成人强加给他们的。儿童不需要这些额外的活动也能够健康全面的发展。单说玩耍，如果能和同伴一起玩，儿童可以发展自我，学习社交技巧，提高语言能力；如果有足够丰富的玩具材料可以摆弄（不需要高级的玩具，有水、沙、日用品废料，以及一些普通玩具就可以了），他们就可以学习领悟到很多基本概念，学会操作使用工具，促进认知能力和感知觉能力的发展。所以说，这些最普通的活动足以满足每一个儿童的生长发育的需要了，亦即为他的根本生活目的--对自闭症儿童来说也不例外。2.孩子“懒洋洋”的表现有可能是有些自闭症患者带有的一个特点：发展性运用障碍(developmentaldyspraxia).Dyspraxia/Apraxia也译为“动作计划困难”、“动作协调障碍”或“运动困难”，即“在无运动或感觉障碍时，在作出有目的或精细动作时表现无能为力的状况，有时也意味着不能在全身动作的配合下，正确地使用一部分肢体去做已形成习惯的动作”。简而言之，就是不能进行某些运动和操作，或做起来很困难。这种表现并不是认知上的问题造成的，也就是说他心有余而力不足--明明知道该去做什么，但由于运动障碍使他做不到)答案二：为孩子设立一个日常生活作息时间表可能有助于解决这个问题。患有自闭症的人常常看上去生活得很被动，好像只有在家长或老师让他们干些什么的时候才会机械地做出反应。但实际上，自闭症人非常渴望每日的生活井然有序并具有可预见性。研究表明，使用视觉辅助来提示日常作息，会给患有自闭症的儿童和成人带来极大的好处–辅助形式可以是图片时间表或相应的文字时间表。试想，如果你每天早上醒来，不知道这一天会发生些什么，必须等别人来决定才能知道需要做的任何事情，你可能多少会有些焦虑。对于自闭症患者来说也是同样的道理。为了帮你的孩子更好地理解每天的生活目标，让他更好地适应日常生活，你可以为他准备一些代表每天例行活动的图片，把它们挂在一个让孩子容易看得到的地方。每天早上，和孩子复习一遍这个作息时间表。每完成一件事，就让孩子取下相应的图片，放在一边收好（放在近旁的一个信封、盒子或袋子里），并让他指一指下一张新的图片。这样，孩子就会有心理准备，知道接下来要做什么。时间表可以帮助自闭症患者更加独立，更适应每天的日常活动（在下列网站上有一些具体实例可为您提供参考：，）。青春期，成年人的问题问：我孩子长大了我该怎么教育他，孩子的青春期我做母亲该怎么对待他？我的孩子喜欢脱光衣服欣赏自己的身体。我想改变他，该怎么去改变。其实孩子小的时候，就喜欢脱光衣服，摸他自己的生殖哭官，我每次看见孩子这样我会抽打孩子。但还是不行。答：这是一个9岁男孩的妈妈提的问题。及早考虑这样的问题是对的。当孩子进入青春期时自然会对自己的身体感兴趣，这不是什么问题，这很正常。你要教给孩子的主要是，他要在适当的时间和场合脱衣服，触摸自己的身体等等。父母不应只是单纯地制止或斥责他，说“不许这样！”而是要教给他什么叫“隐私”。要让他知道他可以在厕所或自己的房间（如果他有自己的卧室的话）等地方做私人的事情–但只能在这些地方做。同其他人一样，自闭症患者也有生理需要。但这并不是说我们就得给他找个女朋友或妻子。反而我们应该教他并允许他在适当的私人时间和场合自慰。问：孩子一天天长大，面临青春期问题，以后孩子的就业，生活怎样？（另外一个家长也问：我的孩子目前最需要解决的是情绪问题，怎样才能解决青春期孩子的情结问题？）答：有两位家长问了同一相关问题,在这里一并作答.第一个问题实际上是将几个问题合在了一起,但这可以理解,因为这几个问题的确相互关联.患有自闭症的孩子确实会有些困难会持续到青春期甚至到成年.所有的儿童,不管是否患有自闭症,都会在青春期经历情感的变化.患有自闭症的孩子也不例外,而且也许会更加焦躁或有更多的行为困扰.但是,有一些在任何年龄段都应牢记的重要原则–包括青春期和成年后.第一点，是关于选择的问题.每个人都希望能在某种程度上把握自己的生活,自闭症患者也不例外.争取让你的孩子在2到3种活动中选一个（让他觉得他有选择，不是你强迫他做某种事情）–“你是想看书还是想出去散步?”如果你的孩子不能说话,用视觉提示进行交流(请参阅这些问答其他问题所谈到的视觉提示建议)。然后让他去做自己选择的活动，最好在这个过程中能尽量多地和他互动。这样，当你的孩子知道他可以控制一些决定的时候，就会更有安全感。第二点（和第一点相关），请记住要尊重和强调你孩子的兴趣。孩子随着年龄的增长进入青春期和成年期后，你仍然要继续了解你的孩子喜欢什么，并帮助他扩大他的兴趣范围。如果他从来没去爬过山，那就带他去–即便你怀疑他可能会不喜欢，但如果不试一试，你又怎么能知道。教他做做饭，带他去动物园，等等。我要说的是，很多时候家里人觉得孩子有行为问题，所以只能让他呆在家里。但问题是，恰恰由于经常让孩子呆在家里无所事事，才导致了一些行为问题或使已有的行为问题更加严重。关于就业和生活这些“重大的”问题，在很大程度上当然要依赖于社会的理解和所提供的机会。但其实，自闭症患者通常都有能力从事多种多样的由简单至复杂的工作。重要的是，家长和专业人员要坚持不懈地寻找这样的机会，要持之以恒地让他人更多地了解自闭症。很多自闭症患者可能会需要在一名职业辅导员，或一位老师的陪同下去单位上班，但也有很多人可以独立工作。总之，自闭症患者的确在行为表现，做事方法，以及交流方式上与众不同，从而给他们在家里或工作环境中带来独特的挑战。但我们相信，通过尊重他们，并尽可能地为他们提供参与广泛社会活动的机会，我们能够帮助他们在成年期获得成功而快乐的生活。问：现在最大的担心还是社会适应和如何融入主流社会的问题。答：这位家长是个14岁孩子的妈妈，她提出的正是很多其他家长也同样关心的问题。与上面那个问题相关，帮助一个患有自闭症的儿童或成人融入主流社会的问题，其实也是跟如何发现他们的兴趣爱好有关系，以及如何让社会更多地了解他们的问题。如果我们一味强迫自闭症患者做他们感觉不舒服的事情（比如，去人群拥挤的市场），是很难帮助他们融入社会的。但如果我们能够充分理解我们的孩子--他们喜欢什么或不喜欢什么，我们就可以找到让他们较为舒适地参与社会生活的适当途径。当然了，我们还是要教会他们什么是恰当的行为。“五项目”的这些问答材料上（包括网上可以在线阅读的）有很多运用行为方法的具体实例。问：最主要的是青春期“癫痫”的治疗用药问题。答：有些自闭症孩子的确会在长大些后患上癫痫。这个问题应该和医生讨论，并在医生的指导下用药治疗。教材问：辅助训练的用品用具何处有卖？答：训练孩子用的很多教材都可以自己做。比如，图片，配对，认字，认东西，都可以自己做教材，或者是在家里找到。比如，教孩子配对，找到两个一模一样的牙刷就可以开始训练了。因为我们的目的是让孩子能够在日常生活中发展，能够交流，能够自理，等等，所以最好的教材就是平时用的东西。认知，记忆力问：孩子的认知很差，教认图片很困难。怎样能快一点提高孩子的理解能力？答：有一些方法可以帮助自闭症孩子学习。但如果你已经在尝试这些方法了，孩子的学习进度还是很慢，也没有关系。自闭症孩子的确在学习上比其他的孩子慢一些，在理解事物的能力上较其他孩子弱一些。这不过是自闭症自身的特点。帮助孩子提高理解力的方法有：简单的教学指令，辅助，和强化。如果你教孩子认图片，要先确定让他认识实物（在教他认识香蕉图片前先认识真的香蕉）。再有就是教他将图片和实物配对–这是让他理解抽象的图片就是具体实物的另一个方法。等他完成这些基本步骤后（简单的任务，简单的指令），再用辅助让他执行指令：“指一下苹果”（苹果图片）---辅助方式可以包括手把手，示范，或把这张图片放得离他更近一些（称为范围辅助）。接下来使用强化–在教新的技能的时候，要反复强化他的正确反应，不管这个反应是他独立做到的还是通过辅助得到的。用一小块饼干，水果，或任何一样孩子非常爱吃的东西作为强化物都可以鼓励孩子继续做出正确的反应。这可以帮助孩子集中注意力，提高理解力，并使他喜欢这个学习过程。问：孩子现在最大问题是认知很差，教很长时间也不会。记忆力很差。答：如果你教孩子很长时间，他还是学不会，一定要考虑你的教法的问题。是不是太难了？要求太高了吗？外界的刺激太多吗？教孩子新的能力时（比如，认卡片上的图片），一定要从最简单的开始。如果要让他认卡片上的苹果，先确定他认识真正的苹果。另外，自己要确定，是要他认识（“指给我看，哪个是苹果”），还是表达（“这是什么？”）。开始时，不要把这两个能力混在一起。先教孩子认物品，再教她表达，然后教她认识卡片上的那个物品。一步一步地做。越具体，越真实越好。从具体到抽象。从苹果到卡片上的苹果。记忆力的问题跟“重复”“复习”有关系。教孩子新的知识时，一定要重复很多遍。虽然他说了一次“香蕉”，但是明天你再问他“这是什么”时，他很可能不会了，不会学得那么快。所以，重复地联系新的能力或者认知知识，重复好几天，在外面联系，在室内联系，在厨房，在楼梯，等等。。。这叫泛化，就是让他在任何地方都会说这个字，都会做这个认知项目。训练,上课时出现的问题，困难**如果孩子没有特别喜欢的东西，吃的和玩具都不喜欢，应该怎样强化他？答：这的确是一个很头疼的问题，不过，必须很有创造力地想办法找。一定要记住，强化物不一定是吃的，“玩的”等等。就是，对孩子来说，“玩的东西”可能跟一般的孩子的玩具不一样。他可能喜欢撕纸，喜欢蹦跳，喜欢玩沙子，等等。所以一定要先观察他平时喜欢什么，因为很可能是我们没想到的东西。还有一个建议，就是选择很多不同的玩具和他平时玩的东西，放在桶里，强化他的时候，让他选。（就是，他作对了，说“做什么什么得非常好”的同时出示给他看这个桶，他