edsQL3.0脑瘫量表及4.0核心量表在小儿脑瘫中的应用

儿童生活质量PedsQLTM3.0脑瘫量表简体中文版的信度、效度和灵敏度分析导师：肖农教授研究生：杨雪专业：神经康复重庆医科大学硕士学位论文答辩背景健康相关生活质量(Health-relatedqualityoflife，HRQOL)是当前国际医学界研究的一个热点，已经成为临床试验及健康保健研究很重要的一个方面。脑性瘫痪(CerebralPalsy，CP)是小儿时期常见的致残原因之一，严重影响小儿的生活质量。虽然目前CP不能完全治愈，但是一系列早期积极干预可明显促进患儿的功能恢复，提高患儿的生活质量。背景评估脑瘫患儿的生活质量是必要的！是评定康复疗效的一个重要内容！背景儿童生活质量量表（PediatricQualityofLifeInventoryMeasurementModels，PedsQLTM)是研究儿童生活质量的系统性测量工具，已在多个国家被证实为有效、可行的评估生活质量的量表。由一套测量儿童生活质量共性部分的普通适用核心量表(简称通适量表)和多套测量不同疾病儿童生活质量的疾病特性异量表构成。背景儿童生活质量量表（PediatricQualityofLifeInventoryMeasurementModels，PedsQLTM)父母代评量表（2-4岁、5-7岁、8-12岁、13-18岁）儿童自评量表（5-7岁、8-12岁、13-18岁）各年龄段父母代评量表量表测评内容是一致，儿童自评量表主要根据小儿各年龄段的认知水平和理解能力，对同一测评内容采取不同的方式提问。背景儿童生活质量量表（PediatricQualityofLifeInventoryMeasurementModels，PedsQLTM)PedsQLTM4.0通适量表适用于正常儿童和某些患有各种急慢性疾病的儿童PedsQLTM3.0脑瘫量表是针对CP患儿专门设计的背景Varni等已证实：英文版PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表在CP患儿中有良好的信度、效度和灵敏度5-18岁的CP儿童能够自己报告他们的HRQOL，其结果是可信的背景目前为止，国内没有关于PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表简体中文版在CP患儿中信度、效度和灵敏度的研究研究目的本试验旨在研究PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表简体中文版在CP患儿中的信度、效度和灵敏度研究方法PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表在CP儿童中的信度、效度和灵敏度分析正常儿童及其父母分别完成PedsQLTM4.0通适量表的儿童自评量表和父母代评量表得出分数进行数据分析，得出结论5-18岁儿童分别完成PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表的父母代评量表2-18岁儿童父母得出分数脑瘫儿童及其父母分别完成PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表的儿童自评量表得出分数研究方法简体中文版PedsQLTM3.0脑瘫量表法国Varni于2009年5月书面授权提供源量表按照“翻译-逆向翻译-文化调适-预试验”翻译修订而成简体中文版PedsQLTM4.0通适量表由Varni于2009年5月书面授权直接提供研究方法研究方法PedsQLTM3.0脑瘫量表包括7个方面，共35个条目（2-4岁父母代评量表除外）日常活动(9个条目)学校活动(4个条目)移动和平衡(5个条目)疼痛(4个条目)疲劳(4个条目)饮食活动（5个条目）语言与交流（4个条目）2-4岁父母代评量表无学校活动及语言交流，日常活动（5个条目）及饮食活动（4个条目）研究工具PedsQLTM4.0通适量表包括4个方面，共23个条目（2-4岁父母代评量表除外）生理功能（8个条目）情感功能（5个条目）社交功能（5个条目）学校表现（5个条目）2-4岁父母代评量表学校表现仅3个条目研究方法统计学方法可行性：缺失率信度：克朗巴赫系数α，α0.7可用于组间比较，α0.9可用于个体比较区分效度：正常儿童与CP儿童通适量表得分的差异表示，独立样本的t检验进行统计学检验；二者平均差的效应尺度表示差异大小,效应尺度0.2-0.5较小，0.5-0.8中等，0.8较大研究方法统计学方法结构效度：分析通适量表和脑瘫量表的相互关系，Pearson相关系数的效应尺度表示相互关系的大小，0.10-0.29较小，0.30-0.49中等，≥0.5较大灵敏度：不同瘫痪程度CP患儿量表得分的差异父母和儿童一致性：组内相关系数（ICC），ICC0.4较小，0.41-0.60中等，0.61-0.80较好，0.81-1.00非常好所有数据结果均使用SPSS13.0进行统计研究方法经独立的伦理学会备案并获批准家长签署知情同意书允许对病历和数据进行统计分析伦理学结果1.样本特征：CP儿童：2-12岁CP儿童共126名，平均年龄4岁1月（SD=2岁2月）2-4岁94例，5-12岁32例18例完成儿童自测量表结果1.样本特征：CP儿童：结果2.条目缺失率：儿童自评量表无条目缺失父母代评量表仅学校表现有缺失条目，缺失率为0.79%结果3.PedsQLTM量表得分表1CP儿童和正常儿童PedsQLTM4.0通适量表父母代评量表和儿童自评量表得分注：效应尺度0.2-0.5为较小，0。5-0.8中等，0.8较大；CP儿童和正常儿童儿童自评量表情感功能得分的差异无统计学意义；*P0.001。量表条目数CP儿童正常儿童nmeanSDnmeanSD平均差效应尺度t值父母代评量表总分2312646.8217.3521881.2112.0334.392.42-21.62*生理功能812641.1823.3821883.4414.6842.272.30-20.59*情感功能512659.5218.2121875.8015.5616.280.98-8.77*社交功能512643.4923.7021884.5014.8741.012.21-19.70*学校表现54349.1024.4821379.7714.2130.661.87-11.21*儿童自评量表总分231867.8915.8210684.2111.5616.321.33-5.23*生理功能81867.5422.7710685.6711.7618.141.31-5.14*情感功能51879.4420.1410680.6619.331.220.06-0.25社交功能51863.3324.1910684.7216.6921.381.19-4.68*学校表现51662.1919.9110684.9114.0922.721.52-5.67*结果3.PedsQLTM量表得分量表条目数nmeanSD父母代评量表总分3512659.9219.44日常活动912630.0930.90学校活动42351.0836.03移动和平衡512667.0228.36疼痛412683.6318.82疲劳412664.1925.70饮食活动512666.4428.71语言与交流43158.4031.38儿童自评量表总分351878.8217.13日常活动91875.7725.13学校活动41669.1429.18移动和平衡51887.5023.53疼痛41886.4623.90疲劳41873.6124.21饮食活动51879.5221.40语言与交流41876.7416.30表2CP儿童PedsQLTM3.0脑瘫量表父母代评量表和儿童自评量表得分结果4.信度分析表3不同年龄段CP儿童PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表各方面及总条目的α系数量表年龄(岁)合计(2-4)(5-7)(8-12)(13-18)通适量表父母代评量表n=94n=25n=7_n=126总分0.880.890.72_0.87生理功能0.780.870.88_0.80情感功能0.680.720.50_0.66社交功能0.750.860.74_0.78学校表现0.820.770.70_0.76儿童自评量表_n=14n=4_n=18总分0.800.93_0.83生理功能0.760.75_0.77情感功能0.630.93_0.71社交功能0.620.73_0.63学校表现0.650.71_0.70结果4.信度分析表3不同年龄段CP儿童PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表各方面及总条目的α系数量表年龄(岁)合计(2-4)(5-7)(8-12)(13-18)脑瘫量表父母代评量表n=94n=25n=7_n=126总分0.880.950.97_0.96日常活动0.890.950.97_0.96学校活动_0.920.97_0.94移动和平衡0.820.890.97_0.84疼痛0.750.760.43_0.75疲劳0.740.850.79_0.77饮食活动0.800.880.82_0.87语言与交流_0.890.82_0.89儿童自评量表_n=14n=4_n=18总分0.870.98_0.91日常活动0.830.97_0.86学校活动0.740.84_0.73移动和平衡0.920.52_0.90疼痛0.890.85_0.87疲劳0.570.50_0.56饮食活动0.800.98_0.85语言与交流0.300.45_0.43结果5.效度分析PedsQLTM4.0通适量表的区分效度见表1PedsQLTM脑瘫量表和通适量表的相互关系见表4结果3.PedsQLTM量表得分表1CP儿童和正常儿童PedsQLTM4.0通适量表父母代评量表和儿童自评量表得分注：效应尺度0.2-0.5为较小，0。5-0.8中等，0.8较大；CP儿童和正常儿童儿童自评量表情感功能得分的差异无统计学意义；*P0.001。量表条目数CP儿童正常儿童nmeanSDnmeanSD平均差效应尺度t值父母代评量表总分2312646.8217.3521881.2112.0334.392.42-21.62*生理功能812641.1823.3821883.4414.6842.272.30-20.59*情感功能512659.5218.2121875.8015.5616.280.98-8.77*社交功能512643.4923.7021884.5014.8741.012.21-19.70*学校表现54349.1024.4821379.7714.2130.661.87-11.21*儿童自评量表总分231867.8915.8210684.2111.5616.321.33-5.23*生理功能81867.5422.7710685.6711.7618.141.31-5.14*情感功能51879.4420.1410680.6619.331.220.06-0.25社交功能51863.3324.1910684.7216.6921.381.19-4.68*学校表现51662.1919.9110684.9114.0922.721.52-5.67*结果5.效度分析PedsQLTM4.0通适量表的区分效度见表1PedsQLTM脑瘫量表和通适量表的相互关系见表4结果5.效度分析表4PedsQLTM通适量表和脑瘫量表的相互关系0.300.330.310.210.46a0.080.010.080.53b0.49b0.45a0.170.26语言与交流(Sc)0.230.43a0.400.44c0.26c0.37c0.63b0.42c0.55b0.49c0.39c0.54c0.90c饮食活动(EA)0.030.63c0.220.210.38c0.48c0.61b0.42c0.44a0.29c0.44c0.55c0.62b疲劳(F)0.260.79c0.43a0.62b0.590.55c-0.010.090.320.24b0.31c0.35c0.80c疼痛(PH)-0.170.70c0.230.77c0.110.030.310.38c0.010.28c0.33c0.58c0.61c移动和平衡(MB)0.060.68c0.220.54a0.48a0.26a0.090.94c0.300.370.260.79c0.75c学校活动(SA)0.210.44a0.40a0.270.