生存质量调查与评价

生存质量调查与评价概述生存质量（qualityoflife），最早是作为社会学指标，用于社会学研究中人们希望达到的家庭生活和谐、自我满足的目标。20世纪70年代以来，随着医学研究的发展，健康观念发生转变，健康的定义从单纯没有疾病和虚弱拓宽为身体上、精神上和社会适应方面的完好状态。医学模式从单纯生物医学模式发展成生物-心理-社会模式。生存质量逐渐引入医学研究领域，形成了健康相关生存质量(healthrelatedqualityoflife,HRQOL)，成为评价健康水平的新的指标体系。生存质量在不同场合可译为生命质量、生活质量或生命质素等，但要注意其意义与字面的中文含义可能完全不同。生命质量一般可以理解为人的生存价值。生活质量一般可以理解为生活水平。为了不致与以上两中文词的通常含义相混淆，导致误解，我们将“qualityoflife”译为生存质量，特指在医学领域应用的健康相关的生存质量。定义世界卫生组织(WHO)生存质量研究组的定义：生存质量是不同文化和价值体系中个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状态的体验。定义首先强调的是，生存质量主要是个体的主观体验指标。生存质量不同于传统的生物医学模式评价健康的指标，不是客观地测量身体的功能和状态，而是着重病人自身的体验，病人对自己身体、精神和社会适应的满意度。生存质量评价正是按医学模式转变的需要提出来的。生存质量评价更体现了以病人为中心的思想。其次定义强调生存质量是与被测者的目标、期望、标准以及所关心的事情有关，即生存质量不是一个固定的标准，而是一个随个体变异的相对标准。强调生存质量是与被测者所处的文化价值体系和社会标准密切相关的。不同国家、文化和社会背景的人群对生存质量的认识是不同的。生存质量评价的内容按照人们对生存质量的认识过程，可以将其分成三个层次。最早人们对生存质量的认识，即最低层次是维持生命的延续，保持躯体完好，消除病痛和维持生存所需的基本生理功能。第二层次不仅反映维持生存，而且强调生活丰富、心情舒畅和社会家庭的和谐。该层次包含了预防医学和社会学的研究内容，其内涵是人类对其生活的社会及自身生活的主观体验，主要通过主观指标由被测者自身评价。第三层次是在前二层次基础上，进一步要求体现自身价值和对社会的作用，其内涵是对生存目标、期望的主观体验，强调自身价值和自我实现的认识。其评价主要是主观体验，并且与本人的生存目标有非常密切的关系.对生存质量测量的不同理解，导致生存质量量表的构成各有侧重，有的侧重“硬指标”，如生存时间、人均收入、生理指标正常、教育等;有的侧重主观感觉，即主观的幸福感和满足感。近年来生存质量测定更趋向于后者。根据生存质量测定的三个层次及内涵，生存质量的构成必然包括身体功能、心理状态、独立生活和活动能力、社会人际关系、工作和生活环境、信念和信仰等多个方面。生存质量评价将测量的各方面内容称为领域或维度（domain）例如WHO的生存质量量表测定包括生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、.精神支柱/宗教/个人信仰领域六个领域。生存质量评价量表一、生存质量量表的结构生存质量量表，由若干领域组成，每个领域也可称子量表或亚量表。领域实际上是指生存质量涵盖的内容或层次，如最基本的生理、心理和社会关系等。每个领域又由若干个方面（facet）组成，每个方面实际上是与生存质量有关的项目，如最基本的生理功能有睡眠、行动、疼痛、思考能力或精力、食欲等。每个方面包含若干条目（item），条目实际上就是问题，对生存质量的某方面（项目）从不同的侧面提出问题，了解被测者的状况。表24-1WHO生存质量量表100条的结构I.生理领域IV.社会关系领域1.疼痛与不适13.个人关系2.精力与疲倦14.所需社会支持的满足程度3.睡眠与休息15.性生活II.心理领域V.环境领域4.积极感受16.社会安全保障5.思想、学习、记忆和注意力17.住房环境6.自尊18.经济来源7.身材与相貌19.医疗服务与社会保障：获取途径与质量8.消极感受20.获取新信息、知识、技能的机会III.独立性领域21.休闲娱乐活动的参与机会与参与程度9.行动能力22.环境条件(污染/噪声/交通/气候)10.日常生活能力23.交通条件11.对药物及医疗手段的依赖性VI.精神支柱/宗教/个人信仰领域12.工作能力24.精神支柱/宗教/个人信仰条目条目是生存质量量表不可再分割的基本构成单位，每个条目设计和选择的好坏决定了量表的质量。根据条目的询问方式和答案选择的不同，条目的形式可以分成六种类型。线性条目等距等级条目不等距等级条目两分类条目累积型条目描述性条目1.线性条目被测者在有一定刻度（如0~10）的线段上划记，答案的选择项为整个线段。例如：您的食欲怎样？（请在您认为适当的位置上以“、”号在线上作出标记）2.等距等级条目被测者在等距离的一些程度词语（选择项）问题选答案。例如测量生活乐趣的条目可以是以下形式：您觉得生活有乐趣吗？3.不等距等级条目答案与上类似，但词语间不一定是等距。5.累积型条目将条目反映的内容按一定数量或难度分成小项来回答。例如：您的健康影响您的行动吗？这种条目的答案存在明显的逻辑关系，而且可用于分析同质性。6.描述性条目条目的每个答案都是详细的内容描述，以便被测者选择。例如：您日常生活中活动能力及范围是：整天卧床，不能走动只能在室内活动可以在住宅周围活动可以任意活动生存质量量表的分类根据量表的使用目的、测量对象和排列方式等，可以将生存质量量表作不同分类。最常见的是按使用对象将生存质量量表分为三类。普适性量表（genericscale）疾病专用量表（disease-specificscale）领域专用量表（domain-specificscale）1.普适性量表（genericscale）测评对象是一般人群，常用于卫生服务评价、人群健康水平调查和流行病学研究的生存质量测定。量表的内容主要包括一般性的生理、心理和社会活动测量。普适性量表也可以作为制作专用量表的基础，即选用普适性量表的部分条目，再加上针对特定研究对象或目的的条目，构成专用量表。常用的普适性量表有SF36、WHOQOL-100等。2.疾病专用量表（disease-specificscale）用于测定特定对象或人群的生存质量，可以是患特定疾病的患者，例如癌症患者、糖尿病患者、慢性阻塞性肺病患者、艾滋病患者等，也可以是某些特殊人群，例如吸毒人群、监狱犯人、聋哑人等。疾病专用量表用于疾病治疗和预防干预措施的效果评价，也可以用于社会福利和保障系统的效果评价。这类量表较多，如用于癌症病人的有FLIE，FACT—G，CASRES，QLQ-C30等，用于糖尿病病人的有DC-CT，用于慢性阻塞性肺病病人的有COD等，用于吸毒人群的有QOLDA等。3.领域专用量表（domain-specificscale）用于测定一般人群和特定人群生存质量的某个领域或特定内容，常用于特殊的临床研究。例如RCSL侧重疾病症状和治疗副作用的评定，不是全面评价生存质量，只是对生存质量的某个领域即病人对治疗的反应进行测评。又例如KPS侧重于行为表现功能的测定，测评特殊人群的行为特征。生存质量量表按应用目的分类：判别量表(discriminativescale)评定量表(evaluationscale)预测量表(predictivescale)常用生存质量测定量1.SF-36量表2.WHOQOL-100量表3.FLIC量表4.DSQL量表1.SF-36量表该量表是美国医学结局研究(medicaloutcomesstudy---MOS)组开发的一个普适性量表，共有36条问题，分为躯体功能、躯体角色(rolephysical)、机体疼痛、总的健康状况、活力(vitality)、社会功能、情绪角色(roleemotional)和心理卫生8个领域。2.WHOQOL-100量表WHO20多个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化并适用于一般人群的普适性量表。量表包括生理、心理、独立性、社会关系、周围环境和精神信仰6个领域，共有24个方面，每个方面分别从强度、频度、能力和评价四个角度提出4个条目，加上总的健康状况的4个条目共有100个条目。同时还研制了仅包含生理、心理、社会关系和周围环境四个领域共26条的简表(WHOQOL-BREF)。3.FLIC量表该量表称癌症病人生活功能指标(thefunctionallivingindex-cancer---FLIC)，是专用于癌症病人生存质量评价的疾病特异性量表。包括22个条目，比较全面地描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等，较适宜预后较好的癌症病人，如乳腺癌患者。条目的答案是在一条1—7的线段上作标记。4.DSQL量表1988年糖尿病并发症和控制试验(diabetescomplicationandcontroltrials---DCCT)小组的Jacobson等人参考众多生存质量量表和心理测试量表后，研制出来的。满意度、影响度、忧虑以及社会和休闲、与糖尿病有关的忧虑4个领域共46个条目。采用5分制封闭式答案。生存质量测定量表的制定与评价生存质量量表需要经过一系列的制定过程，包括测定概念的确定和操作化定义、条目的形成和筛选、量表的考评和修订等。1.量表制定步骤(1)明确研究对象和测定目的：明确研究对象指量表测定的人群，如测定一般人群用普适性量表，测定某些特殊人群（如老年人、癌症病人、糖尿病人等）用专用量表。(2)设立研究工作组：与健康有关的生存质量量表的研究工作组应该包括医学研究专家、临床医生、护士、病人及正常人等各层次人员组成。研究工作组包括议题小组(nominalgroup)和选题小组(focusgroup—又称核心小组)。(3)测量概念的定义及分解：由核心小组给出所测定概念的可操作化定义及构成，如生存质量指什么，包含哪些领域和方面，每项领域和方面的含义与内涵等。该过程需要核心小组充分讨论，并请专家组评议完成。(4)提出量表的条目并形成条目池(itempool)：核心小组向议题小组成员解释所测概念、领域和方面的定义和内容，然后由议题小组成员分别独立地根据其个人的理解和经验写出与以上概念有关的条目建议。(5)确定条目的形成及答案选项：较多的量表答案采用线性或等级形式。前者给出标准化单位的线段和两端选项，由被测者决定答案在线段上的位置。后者则需要选择适当的程度副词表达答案的等距选项。(6)条目测评和筛选：对条目池中的各条目作统计学测评，筛选较优条目构成初步量表。(7)预调查及量表考评：使用初步量表对测定对象做预调查，对量表的可理解性，使用语言的流畅性，以及量表的信度、效度和反应度进行分析考评。(8)量表修订和完善：根据预调查和量表考评的结果，进一步对量表进行修订完善，形成最终量表。2.条目分析及筛选方法(1)主观评价法：专家法，主要测评条目的重要性(2)离散趋势法(3)相关系数法(4)主成分分析和因子分析法(5)聚类分析法(6)基于重要性评价的逐步筛选法(7)逐步回归法(8)逐步判别法例在206例高血压病例与正常人的生存质量预调查中，对生理领域的3个方面（即疼痛、精力和睡眠）12个条目的质量进行分析，结果见表24-3。表中第1列是各条目与生存质量总评分的相关系数，最高的是F32和F34。第2列是各条目的变异系数，最大的是F34和F32。第3列至第5列是因子分析结果。第六列和第七列是逐步回归和逐步判别筛选出的条目，逐步回归是筛选与生存质量总评分关系最密切的变量，逐步判别是筛选区分有病和无病贡献最大的变量，F32都被选入模型。表24-3量表条目的筛选分析结果条目相关系数变异系数因子载荷逐步回归逐步判别(%)F1F2F3F11-0.166*40.900.2220.013-0.478F12-0.226**42.510.762-0.046-0.143F13-0.