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免责声明: 本出版物译自世界卫生组织(WHO)《银屑病全球报告》,文中观点和数据等仅供读者参考,不作为治疗依据也不代表翻译者观点。翻译说明:一、《全球银屑病报告》是由世界卫生组织(WHO)编写发布,银屑病病友互助网协助翻译、整理、编排完成的中文版;二、银屑病病友互助网发布的《全球银屑病报告》中文翻译版(PDF电子文档和中文打印稿)均得到世界卫生组织(WHO)的特别授权许可。因此,任何自然人(法人)和组织在未经授权时均不得以任何形式转载和发布;三、如需转载需向我们申请并联系我们。对于侵犯版权者世界卫生组织(WHO)和银屑病病友互助网将保留追究权利。四、我们在翻译中出现的错误,欢迎大家提出和指正。(联系方式:webmaster@yxb365.com)世界卫生组织(WHO)2016年出版文件名:GlobalreportonpsoriasisC○2016世界卫生组织(WHO)世界卫生组织(WHO)授权银屑病病友互助网(中国)翻译、出版中文版本,并由其负责中文版本译文的质量,如有存疑或发现错误请参阅英文原版并以英文原版为准。银屑病全球报告1.银屑病–流行病学2.银屑病–预防与控制3.公共卫生4.皮肤病I.世界卫生组织目 录前言…………………………………………………………………………………1致谢………………………………………………………………………………2缩略语……………………………………………………………………………3第一章:背景……………………………………………………………………4什么是银屑病?…………………………………………………………………4银屑病全球报告的必要性………………………………………………………5第二章:银屑病的疾病负担……………………………………………………6发病率及患病率…………………………………………………………………6银屑病正在增加还是减少?……………………………………………………9银屑病造成的全球伤残负担……………………………………………………9数据的缺乏………………………………………………………………………44第三章:银屑病如何影响人们的生活?………………………………………12引言………………………………………………………………………………12皮肤和指甲………………………………………………………………………12银屑病性关节炎…………………………………………………………………14伴发疾病…………………………………………………………………………15心理与精神健康…………………………………………………………………15工作场所的影响…………………………………………………………………16社会参与…………………………………………………………………………16社会经济负担……………………………………………………………………16评估银屑病对生存质量的影响…………………………………………………18第四章:改善银屑病患者的护理质量…………………………………………19银屑病管理原则…………………………………………………………………19治疗皮肤损伤……………………………………………………………………20患者整体治疗:不仅仅是皮肤损害……………………………………………21了解银屑病的诱因………………………………………………………………21优质护理的壁垒…………………………………………………………………21我们能做什么?…………………………………………………………………24第五章:建议……………………………………………………………………30政府和决策者的作用……………………………………………………………30卫生系统和专业医疗人员的作用………………………………………………31患者组织和民间团体的作用……………………………………………………31重点研究领域……………………………………………………………………31参考文献…………………………………………………………………………33图片、表格和方框图片图1.多合并症慢性病银屑病概要………………………………………………5图2.按性别统计银屑病患病率(给出数据统计年份;未出版数据)………8图3.每10万人银屑病DALYs世界地图,数据男女合计且包含各年龄段……10图4.每10万人银屑病DALYs分布图,按性别和年龄段………………………11图5.银屑病甲……………………………………………………………………14图6.银屑病性关节炎……………………………………………………………15图7.银屑病管理流程……………………………………………………………19图8.患者对于银屑病治疗各需求的重要程度…………………………………25表格表1.银屑病患病率研究汇总………………………………………………………7表2.银屑病常见种类及表现……………………………………………………13表3.银屑病治疗方案……………………………………………………………20表4.世卫组织标准处方集包含的银屑病治疗药物……………………………20方框方框1.国家层面改善银屑病护理的典型案例:德国的经验…………………26方框2.公益活动“关注我,而非我的皮肤”…………………………………27方框3.公益活动“为银屑病而泳”……………………………………………28方框4.位于坦桑尼亚联合共和国的地区皮肤病培训中心……………………29前言银屑病是一种常见的、慢性的非传染性皮肤病,病因不明,无治愈方法。银屑病会给患者带来巨大的消极影响。任何年龄段、任何国家的人都可能患上银屑病。各国公布的银屑病患病率在0.09%至11.43%之间,世界范围内至少有一亿银屑病患者,是一个严重的全球性难题。银屑病症状不可预知、具有一系列外部诱因和严重的合并症,包括关节炎、心血管疾病、代谢综合征、炎性肠病和抑郁症。2014年,成员国于世界卫生大会决议WHA67.9认定银屑病是一种严重的非传染病(noncommunicabledisease,NCD)。决议指出,由于错误诊断、诊断不及时、不适当的治疗、欠完善的医疗护理和社会偏见,世界上的许多银屑病患者承受着不必要的痛苦。世卫组织的银屑病全球报告将焦点集中在银屑病带来的公共卫生影响。此份报告的编写有助于人们意识到银屑病可从各个方面影响患者的生活。它为决策者提供实际的解决办法以改善公共卫生服务和提高对于银屑病患者的社会包容度。本报告强调,这种常见的复杂疾病所带来的痛苦,其中许多是可以避免的。银屑病的及早诊断和正确治疗需要普及的医疗设施,为病情复杂、终生带病的患者提供以人为本的关怀。政府和其他机构团体应发挥关键作用来应对银屑病带来的不必要的社会后果,反对排斥银屑病人于医疗机构和日常生活之外的谬见与行为。世界卫生组织非传染性疾病和心理健康助理总干事DrOlegChestnov致谢该报告的主要编写人有IrminaMariaMichalek、BelindaLoring(世界卫生组织非传染性疾病管理,残疾、暴力和伤害预防部)以及SwenMalteJohn(德国奥斯纳布吕克大学)。其他为报告作出贡献的个人有MatthiasAugustin、BarbraBohannan、SaraConyers、KathleenGallant、MelanciaJaime、JaniceJohnson、GaryLai、UlrichMrowietz、MichaelPSchön、AstridSibbes、JudyWallace、史星翔。为报告提供宝贵意见和审阅的个人:RagnarAkre-Aas、Wolf-HenningBoehncke、LarsEttarp、SilviaFernandezBarrio、ChristopherGriffiths、JosefdeGuzman、MahiraHamdyElSayed、AlisonHarvey、SusanneHedberg、PetervandeKerkhof、EtienneKrug、MarkLebwohl、LeticiaLopez、AlanMenter、JörgPrinz、LoneSkov、MonaStåhle、CherianVarghese、HoseahWaweru。缩略语BSA体表面积CLCI累计生命过程损伤DALY伤残调整生命年DLQI皮肤生活质量指数HRQoL健康相关生活质量NCD非传染性疾病NICE国家卫生与保健研究所PASI银屑病面积与严重程度指标QoL生存质量US美国UV紫外线WHA世界卫生大会WHO世界卫生组织YLD伤残损失健康生命年YLL生命损失年第一章:背景什么是银屑病?银屑病是一种慢性的、非传染性的、疼痛的、毁容的、致残的疾病,无治愈方法,对患者的生存质量(QoL)有着极大的负面影响。任何年龄都有发病可能,最常见于50至69岁之间(1)。各国公布的银屑病患病率在0.09%(2)至11.43%(3)之间,因此银屑病是一个严重的全球性难题。银屑病病因尚不明确,证据显示有遗传倾向(4)。免疫系统在银屑病发病时扮演了何种角色也是研究的热点。尽管有人提出银屑病可能是一种自体免疫性疾病,然而至今没有明确导致这种疾病的自身抗原。外源和内源诱因也可引起银屑病,包括轻微创伤、晒伤、感染、系统用药以及压力(5)。银屑病发于皮肤和指甲,并伴随一系列合并症。皮肤损伤位于局部或全身,对称居多,边界清晰,红疹和斑块,通常覆盖白色或银色的鳞片。皮损引起瘙痒和刺痛。1.3%(6)至34.7%(7)的银屑病患者患有慢性炎性关节炎(银屑病性关节炎),导致关节变形和残疾。4.2%至69%的银屑病病人有指甲病变(8-10)。报告称银屑病患者更易患心血管疾病和其他非传染性疾病(NCDs)(5,11,12)。银屑病带来了巨大的身体、情感和社会负担(13-15)。通常患者的Qol会大大降低(16-23)。银屑病患者往往面临毁容、残疾和劳动力丧失等困境。精神健康也遭受极大的损失,例如抑郁症高发,给个人和社会带来消极影响(24,25)。社会排斥、歧视和羞耻感对于银屑病患者和其家人的心理打击是毁灭性的。并非银屑病本身而是社会反应造成了排斥,因此我们可以改变这种现状。银屑病的治疗仍基于控制症状。可用局部和全身治疗以及光线疗法。临床常结合使用以上治疗方法。患者通常需终身治疗缓解疾病。至今为止,还未有完全治愈银屑病的方法。此外,银屑病患者的护理不仅包括治疗皮损及关节损伤,还包括辨别和处理已经出现或可能出现的常见合并症,例如心血管和代谢疾病以及心理疾病。银屑病是一种复杂疾病,会给患者生活带来诸多后果(图1)这一观点已在2015年成为共识。图1.多合并症慢性病银屑病概要BoD:疾病负担;CVD:心血管疾病;Qol:生存质量来源:Mrowietzetal.2014(26)银屑病全球报告的必要性2014年5月24日,世界卫生组织(WHO)第67次世界卫生大会通过一项关于银屑病的决议(WHA67.9)。所有成员国认识到银屑病带来的疾病负担并致力于消除对银屑病患者的偏见和排斥。他们也意识到世界上很多银屑病患者由于错误或延误诊断,不恰当的治疗和欠完善的医疗护理忍受着不必要的痛苦。决议要求世卫组织起草一份银屑病全球报告,关注银屑病对公共卫生的影响。决议也鼓励成员国进行宣传工作,提高对银屑病的认识,消除偏见。世卫组织认识到现迫切需要多方面努力以提高对银屑病的认识,消除偏见。该报告的编写有助于认识到银屑病从多方面影响人们的生活。它的目的在于为决策者提供实际的解决办法以改善公共卫生服务和提高对于银屑病患者,和其他非传染性疾病(NCDs),的社会包容度。吸烟饮酒肥胖坚持治疗遵医行为偏见附加成本治疗时间疗效满意度抑郁症焦虑症心肌梗死动脉硬化中风代谢综合征微炎症抗胰岛素性肥胖遗传倾向性;环境诱因银屑病-关节炎皮肤全身炎症合并症精神结果第二章:银屑病的疾病负担银屑病在世界范围内发病。它可影响各国、各种族、各年龄段的男性和女性(1)。各国发布的银屑病患病率介于0.09%(2)和11.4%(3)之间。在大多数发达国家,患病率为1.5-5%(27)。有证据显示银屑病患病率正在攀升(3)。许多研究证明
本文标题:中文版--《银屑病全球报告》
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