临终关怀的真谛(整理版)

临终关怀的真谛在当今世界，总有人会提醒我们要避免失败。在影视剧里，如果某个主角突然生病，神奇的医术总能使他们奇迹般地康复。无论是那些刚刚被确诊为癌症晚期、经过放化疗的患者，亦或是那些经历过一场惨不忍睹的车祸，且手术后未发生任何并发症的人们，这些总让我们误以为医学是无所不能的。然而不幸的是，这些对医学的误解经常转化成患者及其家属的一些不合理要求，比如要求医疗团队去治愈已转移到四个不同位置的不明确分期的癌症—因为，如果这些能够发生在《豪斯医生》里（美国著名的医务剧），那为什么不可能发生在现实中呢？医学是有其局限性的，遗憾的是患者及其家属受一些影视剧误导非但不明白这一点，而且要求医务人员进行无意义的治疗。在实际工作中，我们应与患者及其家属讨论治疗的目标，但很多医务人员往往都不愿进行此类讨论，因为我们自己有时也会受这些医务剧的影响。作为医务工作者，很难接受自己所悉心照料的患者死亡的事实。有时，即使使用了最新的循证治疗方案，患者仍对治疗无反应。作为医务人员，如何做才能缓解这种令人心情沉重的挫败感？追求治愈是否是患者及其家属所能做出的最好且最知情的选择呢？死亡通常被视为失败的标志，几乎没有医务人员愿意跟患者谈论此话题；然而，不与患者讨论死亡难道不是另一种失败？医疗实践一般围绕两个伦理原则：有利原则，即做对患者有利的事情；不伤害原则，即不做对患者有伤害的事。换句话说，我们作为医务人员所应该做的一切应该是对患者有利并且没有伤害的。那么作为护士，如何帮助临终患者减少伤痛？答案就是临终关怀。世界卫生组织对临终关怀的定义：临终关怀指的是一种照护方法，它通过运用早期确认、准确评估和治疗身体疼痛及心理和精神疾患等其他问题来干预并缓解临终患者的痛苦，并使患者及其家属正确面对所患有的威胁患者生命的疾病所带来的问题，从而提高临终患者及其家属的生命质量。由于中西方人的文化价值、宗教信仰、生活方式以及对死亡的认识不同，在美国无法治愈的临终患者愿意到临终关怀机构去；而中国人重视孝道，绝大多数子女不愿意让父母进入到临终关怀阶段，往往不惜一切代价来延长父母的生命，直到最后一刻仍不放弃治疗，因为在他们看来，这才是尽到了孝道。在美国，典型的临终关怀照护由一支专业队伍提供，这是一个由注册护士、医生、社会工作者和牧师或法律顾问组成的跨学科团队。必要时，照护者中也包括药剂师、理疗师、语言治疗师和经过培训的志愿者等。本文探讨了临终关怀的发展历程，并对美国纽约纪念斯隆-凯特琳癌症中心的临终关怀情况给予了介绍，现报道如下。临终关怀的发展历程死亡的过程涉及生理、情感、心理以及精神层面。历史上，临终关怀来自于护士想帮助临终患者的愿望。1967年，桑德斯女士创办了世界上第一所临终关怀机构—伦敦的圣克里斯多弗临终关怀院。“Hospice”（临终关怀）一词来源于法语和拉丁文中的“hospitum”，意为朝圣者或陌生人等的休息或庇护之所。桑德斯女士认为，生命是一场旅行，当他们的旅行将要结束的时候，需要一个安全的地方休息和恢复才能走完他们人生的旅程。她认为当前对于临终患者所提供的照护是不足的，与其说“没有什么可做的了”，不如说“还有很多事情要做”。自成立以来，圣克里斯多弗临终关怀院进行了麻醉剂在临终患者症状管理方面的突破性研究。此外，圣凯瑟琳临终关怀医院不仅为患者而且为其家属提供临终关怀，这是其首创的；维持面临死亡时的家庭完整对于情感愈合具有重要意义。自实施以来，全球的医务人员和社区工作者普遍认为临终关怀加速了死亡进程。然而，多项研究表明结果恰恰相反。Connor等对确诊为充血性心力衰竭、乳腺癌、前列腺癌、肺癌、胰腺癌和结肠癌的患者做了专门的研究，发现接受临终关怀的患者比未接受临终关怀的患者平均多存活了29d，尤其是心力衰竭患者，平均多存活了81d。这一重要发现表明临终关怀不仅对肿瘤患者有益，对非肿瘤患者也同样有益。该研究将患者生存期的延长归结为以下几个因素：（1）避免过度治疗：接受临终关怀的患者没有进行额外的化疗，化疗反而可能会加速患者死亡。（2）加强监护和症状管理：对临终患者进行最佳的镇痛治疗（无论是否会降低患者血压）及其他跨学科治疗措施（如按摩疗法、芳香疗法等）。（3）对生理和情感方面提供持续的关注和照护也可能会增强临终患者生存的欲望。纪念斯隆-凯特琳癌症中心的临终关怀在闻名全球的癌症中心，工作就像是一把双刃剑。一方面，怀着强烈治愈希望的患者蜂拥而至，医务人员希望为他们提供最好的肿瘤治疗；另一方面，很多患者又必须面对无法治愈以及医学魔法并不存在的残酷现实。护士在这两种可能的结局中均扮演了重要角色。在治愈无望的情况下，为了让患者从以治愈癌症为目标的治疗转变为以症状管理为目标的治疗，我们将临终护理教育联盟的课程作为护士继续教育的一部分，以帮助癌症中心的护士将患者顺利过渡到临终关怀，并加强跨学科团队的参与度来为临终患者提供最佳的护理。以下列举了一些任何护士在其医院均可开展的临终护理要义：（1）以家庭为护理单元；（2）护士是患者与家属利益的维护人；（3）文化影响临终关怀的选择与应用；（4）临终关怀涉及医疗的各个领域、各个层面；（5）经济因素影响临终关怀的选择和/或与应用；（6）除了肿瘤，各种危及生命的疾病和猝死也须进行临终关怀；（7）跨学科团队协作是提高临终关怀质量的关键；（8）无论患疾病是否严重、寻求治疗是否徒劳无益，护士必须理解患者不仅仅是为他们自己在同疾病做斗争，他们同时也在为家人和朋友而战。在纪念斯隆-凯特琳癌症中心，住院护士培训项目（nurseresidencyprograms，NRP）为刚出校门的新护士们提供了为期一年的由批判性思维、患者安全、领导力、沟通技巧、循证护理、职业角色与发展等核心模块构成的培训，帮助我们尽快从新手成长为胜任力强的护士，并增强了临床护士作为患者利益维护者的信心。护理人员会定期与患者家属进行有关患者护理目标的讨论，适时安慰身处高压的家属，并进行临终决策的讨论。此外，作为临终关怀的提供者，护士自身始终保持积极阳光的心态极为重要。在此分享一个临终关怀的个案：笔者曾护理过一位确诊为急性髓性白血病的来自多米尼加共和国的32周岁女性患者，预后差。她是家里的独生女，她的家人每晚都会陪护在她的病床边，患者本人和家人都对治愈抱有极大希望。但当经过两轮化疗后，患者病情并无好转，反而陷入昏迷状态。我每天去为患者做床边护理时，都会给她一个大大的微笑，对她说：“今天感觉怎么样啊？”尽管她不一定能听到。久而久之，我每次去看她的时候，她仿佛知道一样，手指都会微微动弹一下，患者的家人对我说：“她一直在等你的微笑和问候。”这种问候一直持续到患者去世。总而言之，临终关怀不仅提供优化的症状管理，而且提供其他医疗环境所不能提供的综合性照护。当患者在一个理解死亡过程的机构中得到生理的、感情的和精神的照护，他们能比接受传统治疗的患者存活得更久。护士可以通过了解临终关怀并对患者及家属进行宣教，让他们理解临终关怀是临终患者治疗的合适选择，从而帮助患者优逝。