《孤独症儿童康复科普知识手册》

孤独症儿童康复科普知识手册（封面）《孤独症儿童康复科普知识手册》编辑委员会成员主编：胡向阳副主编：温洪许晓鸣冯力编辑：贾美香赵悌尊张苗苗郭德华李丹韩纪斌秦小明陈森斌第一部分了解孤独症1、什么是孤独症？孤独症是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前，三岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。2、孤独症和自闭症是一回事吗？是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍（ASD），孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名，“孤独症”主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用；“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。3、孤独症是一种心理疾病吗？孤独症不是一种心理疾病，但大部分孤独症儿童会有心理问题，如认知、情绪和行为问题；孤独症也不是性格孤僻。4、孤独症属于哪类残疾？2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。5、国际和国内首次诊断孤独症是什么时候？1943年，美国约翰·霍普金斯大学著名儿童精神科医生LeoKanner发表了第一篇关于孤独症的论文，里面列举了11个孩子的病例，并首次提出了孤独症的概念。1982年，南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿，此后引起国内关注。6、孤独症的患病率是多少？目前，世界卫生组织（WHO）报告的全球平均患病率为62/10000（0.62%），相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。从各国报告的情况来看，孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。7、孤独症的发病有性别差异吗？孤独症的发病有明显的性别差异，男孩患病率显著高于女孩，一般男/女患病率之比为4-6/1。8、为什么会产生孤独症？孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素，但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用，特别是新生突变（denovomutation）可能是孤独症发病的主因，但具体致病因素和机制不明。研究显示，一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。9、孤独症是由于父母不称职造成的吗？不是。几十年前，在人们对孤独症还不了解的时期，有些人认为，大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症，尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”，意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻，研究证实孤独症是一种脑发育性障碍，与父母教养方式无关。10、只有儿童才会得孤独症吗？不是。研究发现，孤独症是在儿童出生前产生的，在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状，有的起初表现与普通儿童无异，但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是，孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立，但并不表示孤独症会止于儿童时期。11、为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症？主要有以下原因：（1）在儿童1岁以前，可以展现的行为范围有限，对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足，也没有有效的仪器测查。（2）孤独症儿童中，有很大一部分智力也有问题，许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。（3）孤独症的主要问题之一是语言发展的问题，而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。（4）一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况，直到2—3岁时孤独症症状才显现出来。（5）一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识，一开始是忽视，后来是不相信，想观望一段时间，结果使诊断时机推迟。（6）目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺，缺乏足够的临床经验，特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难，因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。12、如果第一胎是孤独症，第二胎有没有可能还是孤独症?如果没有明确的基因检查，生第二胎确实会有一定的风险。但每个家庭的情况不能一概而论。一般来说，90%以上有孤独症孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危险性更低；从世界各国的案例来看，连续两胎生孤独症孩子的例子很少。13、孤独症症状一般出现在什么时期？根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》，儿童孤独症起病于3岁前，其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状，约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退，并开始出现孤独症症状。14、孤独症会误诊吗？因为孤独症的诊断是基于行为症状学指标，所以误诊难以避免。如果医生具有丰富的经验和专业知识，误诊一般不会出现。最可能出现的误诊会出现在某些情况非常轻的孩子身上，他们的症状有可能被医生忽略了。另外，对于年纪较小的孩子来说，如果经过系统的训练他们的情况会有明显的改善，也就是为什么随着年龄的增长，身边的人或者家长会觉得孩子被误诊了，其实是由于孩子的整个状态恢复得较为理想。15、孤独症主要有哪些表现？（1）社交发展方面◆缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系；◆与人接触时缺乏目光接触，很少或不能主动交往。（2）沟通方面◆语言交流障碍，语言发育落后，或在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流性质；◆鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。（3）行为方面◆在日常生活中拒绝改变习惯和常规；◆兴趣狭隘，会非常专注于某些物品，或者是对特定物品特别感兴趣；◆刻板、重复或仪式性行为；◆其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。16、每个孤独症儿童的表现都一样的吗？孤独症儿童的表现每个人都不同。智力方面，从智商不足40到高于120的天才智商；语言方面，从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩；社交兴趣方面，从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家；兴趣行为方面，从瓶子盖到天文，从砖头瓦块到地图、交通路线，从广告到历史传记，从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算，从不识字到过目不忘的识记天才；除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外，每个孩子的表现都不相同。17、孤独症儿童不会说话吗？孤独症儿童“会”说话，但普遍缺乏语言沟通能力。现有数据表明，大约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。经过康复训练后，随着社会交往功能的提高，孤独症儿童的语言能力也可以逐渐发展。18、孤独症儿童智力有问题吗？根据美国疾病控制和预防中心2009年的调查，大约46%的孤独症儿童拥有平均值或者平均值以上的智商。虽然目前尚无灵敏可靠的测试孤独症儿童智商的工具,以上提供的智商指数也仅代表一个估测,不过这个结果可以说明部分孤独症儿童拥有与普通人群一样或更高的智商。也有研究报道60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落后。19、孤独症患者会有攻击行为吗？孤独症患者一般不会有意攻击别人，只是由于其沟通和表达障碍，有时会用异于常人的方式与人“沟通”，或人们不理解其需求和意愿的时候，会出现行为和情绪问题。孤独症患者全无“害人”之心，不会算计人，缺乏反抗行为，被认为是最真实的人。20、孤独症儿童都特别聪明吗？孤独症儿童个体差异很大，大部分没有特殊能力表现，只有小部分表现出“孤岛智慧”，在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现，如果加以合理引导与培养转化，这些能力对其职业开发会有积极意义。21、孤独症儿童感觉方面有问题吗？研究显示，56-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调，所以大部分会有感觉方面的问题。如，听知觉敏感：喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧；触觉异常：不喜欢拥抱或触摸；痛觉异常：多不怕痛；视觉异常：对特别图像的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视；本体觉异常：喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。22、孤独症儿童运动方面有问题吗？部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏或低敏的表现，比如不喜欢粗糙的地面，容易晕车、晕船，不喜欢被推，行动时总要抓住某些东西来保持平衡。还有些喜欢前后摆动身体，喜欢转圈，不喜欢静坐、喜欢保持活动状态等。23、孤独症会合并其他疾病吗？超过70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症（共病）。常见的是精神障碍、感知觉异常、胃肠道问题、注意力障碍、智力障碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。这些病症对孤独症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。24、孤独症有药可治吗？由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚，所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物，主要依靠康复训练和特殊教育手段，药物治疗为辅助性的对症治疗措施，如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物对治疗相关症状会有帮助。25、在公共场合应当怎样帮助孤独症儿童？作为陌生人，看到孤独症儿童时，根据情况可以作出不同的反应。如果他们主动和你打招呼，我们可以点头微笑做出回应。如果他们出现了一些不恰当的行为，我们可以忽视，不要给家长乱出主意，有时候忽视也是一种包容和接受。26、“世界孤独症日”是怎么回事？世界孤独症日全称为“世界孤独症关注日”（WorldAutismAwarenessDay），2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，旨在提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。每年4月2日，联合国会发布孤独症日宣传主题，联合国秘书长会发表讲话，世界各地也会进行各种宣传倡导活动。第二部分家长必读1、家长怎么能及早发现孩子有孤独症倾向？综合国内外专家对家长的建议，总结了七个重要的早期征兆，它们分别是：（1）孩子到了六个月大的时候：没有灿烂的笑容或者是高兴的表情；（2）到了九个月大的时候：没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情；（3）到了十二个月大的时候：对于别人叫自己的名字缺乏反应；（4）到了十二个月大的时候：没有婴儿语；（5）到了十二个月大的时候：没有和周围人姿势上的互动，比如：指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手；（6）到了十六个月大的时候：没有语言；（7）到了二十四个月大的时候：没有有意义的两字短语（模仿别人或者是重复别人说话的不算）；作为家长，需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症，如果孩子符合了这些早期征兆的话，我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估，然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意，不是说有这个征兆，孩子就是孤独症了，这只是一个参考。2、什么地方可以诊断孤独症？一般来说，各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。公认的权威诊断机构包括：北京大学第六医院、中山大学第三医院等。3、目前有哪些方法已被证实对孤独症儿童康复教育有效？根据美国国家孤独症中心2009年公布的研究报告，目前有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症孩子有效的，包括：前因包（AntecedentPackage）、行为包(BehavioralPackage)、幼儿综合行为治疗(ComprehensiveBehaviorTreatmentforYoungChildren)、联合注意干预(JointAttentionIntervention)、示范(Modeling)、自然教学(NaturalisticTeachingStrategies)、同伴训练(PeerTrainingPackage)、关键反应训练(PivotalResponseTreatment)、行事历(Schedules)、自我行为管理(Self-management)和以故事为基础的干预模式(Story-basedInterventionPackage)。简单地说，这些都是在应用行为分析(AppliedBehaviorAnalysis,简称ABA)基础上所产生的康复教育方法。一些国内家长比较熟知的方法，包括：图片交流方法（简称PECs）、孤独症儿童和沟通弱能儿童的治疗和教育(简称TEACCH)、地板时光（简称DIR）和感觉统合治疗等都不在这十一种方法里面，所以，我们建议家长在选择方法的时候，要分清主次。4、为什么开始康复训练前要对孤独症儿童进行评估？因为每一个孤独症儿童的情况不同，进行评估可以让康复训练计划的制定更