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3月21日,是“世界唐氏综合征日”。选择这一天,是因唐氏综合征的独特性──第21对染色体变异。唐氏综合征由基因突变引发,任何一对普通夫妇都可能生出唐氏综合征患儿,这与种族、血型、学历、地位毫无关系。如果你的孩子不幸患有唐氏综合征,你将如何面对?来看看这位美国父亲给出的答案。美国男孩威廉·劳伦斯和他的哥哥姐姐们看上去有些不同,他患有唐氏综合症。幸好他有一个“会魔法”的摄影师爸爸,爸爸艾伦用PS魔法给了威廉一个特殊的技能──让他学会了“飞翔”。2013年10月,当艾伦欢天喜地迎来小儿子威廉的诞生时,却悲痛地发现儿子患有“唐氏综合征”,他一度难以接受这个事实。妻子劝慰他:“我们的儿子一定会给这个家带来幸福。他的降临会让我们在一些需要了解却陌生的领域最终成长起来。于是夫妻俩决心积极地带着孩子一起面对病魔。身为摄影师的艾伦为儿子威廉拍了很多照片,在儿子刚满月时他就建立了一个“爸爸的博客”,专门发布威廉的照片。他希望通过自己一家人的积极努力去鼓励更多有类似际遇的病患和病患家属,希望大家都能以一颗平常心去看待生命的珍贵,好好活着。小威廉刚学会爬行时,他居然会把两只胳膊放在背后并不停地踢腿,感觉就像要飞起来一样。艾伦在儿子的快乐面前得到灵感,他给儿子拍了无数张这种像在飞行中的照片,然后将它与一些不同场景的照片进行合成,做成儿子的“梦想飞行照”上传到博客中,通过照片的方式记录每天小威廉“飞过”的地方。这些照片很快受到了极大的关注。这让艾伦也备受鼓舞。他还接到国外视频网站的邀请,创建了一个名为“带来光明”的视频频道,专门分享“唐氏综合征”患者家庭的故事。艾伦还把儿子的这些“飞行”照片做成日历,并发起了一个众筹项目为制作日历以及拜访西部一些州的唐氏综合征患者家庭筹集资金。艾伦说,“我拍这些会飞的照片没有什么特别的意义,只是希望激励威廉,让他面对成长的挑战,我希望告诉他,虽然他和别人有些不同但是他依然可以做任何事情这是一种独特的挑战。如今的小威廉又帅又开心,他的爸爸艾伦也在坚持更新威廉日记。艾伦已经没有了当初的沮丧和难过,如今更多的是幸福。落入凡间的天使“唐氏综合征”又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者则会有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形等缺陷。令人惋惜和无奈的是,唐氏综合征在整个世界范围内尚无有效的治疗方案。唐氏综合征由基因突变引发,并非遗传性疾病,且不会传染。唐氏综合征儿童性格善良、幽默、有爱心,有时有些固执,但从不会故意伤害别人,他们是一个单纯得让人心痛的群体。唐氏综合征患儿并不都是生活不能自理,只要及时适当介入、进行康复训练,他们也能融入社会,其中一部分可以独立生活。我们的爱,是他们的翅膀每个生命的降生都是可贵而平等的,当看到患有唐氏综合征的儿童,请不要投去异样的眼光,更不要对他们指指点点,他们并不是怪物,他们和其他孩子一样,都是来到这个世界上的天使。更多的爱和尊重,才能让他们张开翅膀,像小威廉一样,“飞”得更高更远。社会关注和科技进步,也给唐氏患儿的生存和发展带来了越来越多的希望。
本文标题:看他会飞
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