女性艾滋病感染者遭遇医疗歧视的调研报告

（封面文字）女性艾滋病感染者遭遇医疗歧视的调研报告女性抗艾网络-中国2013年10月女性艾滋病感染者遭遇医疗歧视的调研报告医疗歧视严重影响艾滋病毒感染者和患者获得保健和治疗、及其同社会互动。近年来已有一些针对医疗歧视的调研和干预1。但感染者作为服务接受者/权利拥有者的角度，尤其是女性感染者视角的认识和呼声，只有零星的呈现。一，研究目的、背景和方法女性抗艾网络-中国（）2009年成立以来，致力于连接中国大陆各地受艾滋影响的女性支持小组，开展能力建设、经验分享和政策倡导。目前，女性抗艾网络-中国的24个成员小组（女性感染者支持小组）分布在东北、华北、中南、华东、华南、西南的14个省、自治区和直辖市。女性抗艾网络-中国希望通过本次调研，反映女性感染者遭遇医疗歧视的现状和突出问题，凸现被众多研究忽略或轻描淡写的性别视角，让基层女性感染者的建议和呼声能传达出来，以期改善政策和措施，保障女性感染者的就医权。对艾滋病感染者的医疗歧视问题一再得到媒体和研究者的注意。2005年，中国疾病预防控制中心阎志华的硕士学位论文《与艾滋病相关的羞辱和歧视及其对行为干预的影响研究》发现，“来自医疗机构的歧视相当严重，主要表现在拒绝收治感染者、拒绝为感染者使用某些仪器设备、不考虑感染者健康状况、强行转诊或者隔离感染者到单独病房；将感染者用过的非一次性物品丢弃或者强行让感染者买下来带走；与感染者接触时，在行为上、语言上与其他患者区别对待”，“医疗机构剥夺感染者的知情权、决定权、知晓权、隐私权，常常给感染者带来很深的身心伤害”2。近年的调查表明，歧视尚未改观，对艾滋病感染者的“差别对待”,主要体现在延期治疗、服务质量较低、收费较高，同时，还包括对感染者态度、语言上的差别对待。3多数干预和研究集中于医疗保健服务提供人员/责任者的态度、知识和行为4，也出现了一些比较深入的从感染者作为服务接受者/权利拥有者的角度出发的调研5。1如张开宁,田丽春,胡世云：“降低医疗保健服务中HIV/AIDS相关歧视研究：背景、问题及研究框架”，《现代预防医学》学2007年第34卷第19期ModernPreventiveMedicine,2007,Vol.34,NO.19，3687-3688页。以及之后该杂志的一组文章。吕繁等：《我国艾滋病感染者看病难、手术难现状及其应对策略研究》，中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心政策研究与信息室，国际劳工组织北京局2010年调研报告。2转引自吕繁等：《我国艾滋病感染者看病难、手术难现状及其应对策略研究》（2010年），第4页；健康报网：“艾滋病感染者深陷就医歧视医院拒绝收治现象普遍”，=216396&cat=0I&sKeyWord=null3吕繁、徐鹏、武汝廉、林红等：《我国艾滋病感染者看病难、手术难现状及其应对策略研究》，中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心政策研究与信息室，国际劳工组织北京局2010年联合发布的调研报告，第６页。2013年9月6日访问：如中国疾控中心与国际劳工组织“艾滋病就医保护课题组”联合开展的定性研究，对北京、河南、广西、云南和甘肃五省、市、区的4家艾滋病定点医院、7家非定点医院的23位医护人员的深度访谈（2010）；昆明医学院健康研究所张开宁等在云南某地综合性医院和乡镇中心卫生院进行的为期1年的行动性研究以探索如何降低医疗保健领域的偏见与歧视干预（2004）。但是，在感染者中有相当比重的女性感染者面临的医疗歧视有何独特性？这些歧视对她们的影响如何？以往的一些报告中有所涉及，但缺乏专题调研，因而也无从通过聚焦提炼出女性感染者的独特需求和对改变现状的呼声，不利于认识和克服医疗歧视中的性别盲点，局限了反歧视的倡导力度和针对性。基于此，女性抗艾网络-中国（）于2013年组织了本次调研。李维斯基金会的资助和亚洲促进会的技术支持，使我们得以培训网络成员和调查员，顺利完成本调研。研究方法：本研究贯穿社区参与和赋权妇女，尤其是保密，赋权的研究原则。具体体现在：访问者均为受过调研培训的女性感染者中的积极分子，各地女性感染者支持组织的骨干；访问者均为女性，便于减少受访者在谈论到性和生殖健康方面的问题时的社会性别禁忌和顾虑；受访者都被告知本调研的目的和原则，均为知情同意；所有案例的地点和受访者均匿名处理，以保障报告者和采访人的个人信息不被泄漏，避免给她们带来负面影响或其他可能的伤害；访问时不仅询问遭受歧视的情况，并请受访者从政策、机构、服务提供者等不同层面就提出解决问题的思路和建议。分析框架——联合国艾滋病规划署《识别对艾滋病病毒感染者和病人歧视草案》（2000年）中，提供了干预和研究的分析框架。根据联合国反歧视和基本人权公约，“草案”将歧视界定为不利于一个人群享有其基本权利的区别、限制和排斥（第7页），并从7个主要方面来衡量医疗保健领域的艾滋相关歧视：(1)拒绝医治，(2)进行不同的医治；(3)在患者不知情的情况下检测HIV；(4)拒绝将艾滋病测试结果告知本人；(5)就医控制，检疫，强制扣留和/或隔离在医院，诊所，养老院等；(6)向性伴和/或亲属强制性通知被检测者HIV/AIDS状况；(7)泄密,向任何其他方提供感染者姓名，或有意或疏忽而令他人获悉此类秘密文档6。国内已有的一些干预和研究往往主要截取上述歧视的若干方面7，本调研从女性感染者的独特视角，对以上7方面的歧视表现进行全面考察。信息搜集——访问时间为2013年7-8月，内容为女性感染者(只有一例受访者为一男性小组骨干)对医疗歧视的经历、感受和改善建议。所搜集的案例，半5如2010年11曰完成的《苦草工作室感染者医疗歧视报告》；2008-2009年玛丽斯特普国际组织中国代表处“积极对话”项目与中央党校社会发展研究所“艾滋病政策项目中心”共同组织的一项对2000余名感染者的艾滋病歧视调查；玛丽斯特普国际组织对103名感染者的访谈资料。6UNAIDS：“Annex1.BasicFormsofArbitraryDiscriminationinKeyAreas”，ProtocolfortheidentificationofdiscriminationagainstpeoplelivingwithHIV，23页7如张开宁等的行动研究主要针对五个方面的歧视：(1)拒绝提供治疗,指因为患者感染了HIV而不愿意为其提供医疗保健服务;(2)采取不同的治疗,指因为患者感染了HIV而采取与别人不同的治疗方案;(3)在不知情的情况下检测HIV,指做HIV检测时不让患者知道;(4)向性伴和/或亲属强制性通知HIV/AIDS状况,是指在患者本人不知情时擅自将其检测结果告知患者的配偶或亲属;(5)泄密,是指服务提供者没有经过患者同意而将其HIV感染状况告诉除患者本人及其配偶、亲属之外的人；吕繁等的状况和对策主要针对拒绝、差别对待、隐私泄露和强制检测。数以上发生在最近两年，绝大多数为2010年以来，极个别可以追溯到近五、六年。案例分布——本研究搜集的22个案例中，报告遭遇歧视的感染者均为文化程度不详的育龄妇女，分布在中、东北、中原、中南和西南，其中三例为少数民族；半数以上为农村户籍、居住在城镇、系因妇科、怀孕、生育等性和生殖健康需要而寻求医疗保健服务；三分之一左右为一般疾病求医问药。多数人报告遭受不只一次的医疗歧视，其中三例求医过程持续2-3年。案例详情见下表：地点年龄职业/居住地城乡是否流动人口求医-为性和生殖健康求医-一般性疾病报告遭遇歧视时间东北6例、中原6例、中南5例、西南5例均为育龄女性，其中25岁以下4人，26-35岁4人，36岁以上4人，其余不详农民12人，城镇2人，其余不详至少4人有过外出打工经历14人次8人次2013年9例，2012年7例，2011年3，其中3例延续若干年；2010年4，2009年前2例二，主要研究发现证言：2011年在我快要临产时查出HIV，医生说我会传染孩子，劝我放弃这个孩子，在生命与痛苦之间我选择了放弃，后来才知道，虽然没有母婴阻断，传染孩子的机率也不是百分之百。我的爱人为了他家的香火延续，与我离婚。没过多久，我高烧不退，父母带我来到家附近的市中心医院，住院治疗三天还是不退烧，我的父母就想到是不是跟感染HIV有关，于是跟医生说了我的情况。说完的第二天医生找到我父母，让家人带我去传染病医院治疗，不能在他们医院治疗……（我们）就像犯人一样赶紧离开了医院。在传染病医院检查结果出来后，医生说：就是肺炎，任何一家医院都应该给治疗。2013年因为腰部疼痛，确诊是肾囊肿……想到以前被拒诊的经历,父母想带我去另一家医院。……医生建议我立即住院手术并给我填写了入院通知书。我想还是先告诉医生我的情况。当天下午看到诊室没人就诊，我怀着忐忑的心情走进去，在医生问我还有什么事情时，我却没有勇气说了，只好由父亲跟医生说我是感染者的情况，说完之后，医生看了我好久，然后思考一会跟我们说：你有这种病，我们医院不能接收，术后感染我们处理不了，再有术后身体出现问题医院无法承担，医生也没有经验，等等问题，我母亲当时很着急，跪在地上求医生收留我住院，没想到医生说我母亲是在撒泼，找来医院保安把我们撵出来。回到家里我心灰意冷，就跟父母说不治了，父母极力的开导我，怕我有轻生的想法，接下来父母问哪个医院能给我做手术，见到了一位跟我一样的患者，他让我们联系沈阳萤火虫工作组，说他们可以帮助我……亏着手术做了，因为囊肿造成我的左肾穿孔，（终于在沈阳萤火虫工作组帮助下在一家医院）摘掉左肾，还好右肾没事，要不是治疗及时我现在不知道在哪里了。在这里呼吁政府如何出台保障我们治疗的权利，我不想看到别人遇到我这样的经历。（东北案例2）本研究发现，联合国艾滋病规划署识别草案中列举的7种医疗歧视形式，均不同程度地存在，而以拒绝、差别对待和泄密三类居多，拒绝中常见方式是推诿；此外，受访者还经历了被医务人员不时越位的道德谴责、恫吓和任意与错误的处置建议。而且往往是几种形式的歧视叠加或反复发生。,这些医疗歧视的后果主要体现为：加剧患者获得医疗保健的难度，加大健康风险和健康负担，加重女性感染者心理压力和精神负担，影响其求医问药获得医疗保健服务的动力和治疗的信心，甚至造成轻生的念头；或引发其个人生活的变故，导致家庭关系恶化、婚姻和家庭的解体；或增加其它医疗机构或人员的隐患。（一），报告的遭遇歧视情况：本调研发现了来自医护人员的10种形式的歧视，其中恫吓、道德谴责、以专家身份给予错误的处置意见等超出UNAIDS的概括。具体表现如下。（1）拒绝医治。即常说的拒诊。其一为直接拒绝。又可区分为绝对拒绝和“有理由的拒绝”。2010年我怀孕1个月到我们妇幼保健院做孕检，我给医生说我身体很好，只是有艾滋病，那医生一听马上骂我，你这样病还生孩子不要害了孩子了。你现在赶紧吃药流掉算了，你这样我都不敢给你动手术做掉。过了4个月我又去这家医院做孕检，结果碰到上次那医生，她马上到我挂号那医生那说了几句，轮到我时，那医生说我不会给你做孕检的你有艾滋病，你走吧，就叫下个孕妇进来了。（中南案例5:）小凤，22周岁，在国外打工两年后回国，2011因经常不明原因的发烧去一家医院进行检查，拍CT后，发现肺部有阴影，院方建议住院进一步进行检查，住院多日后依旧没有好转，通过验血常规，检测出HIV阳性。院方在得知这一情况后立刻对我进行劝说，并让我出院，转院治疗。但我已经属于PCP肺炎，这家医院完全具备治疗条件，无需转院治疗。本人为农村户口，在这里住院可享受新农合医疗保险，但是该院对我这一合理的要求不予采纳，以其他病者不愿和我同室为由让我立刻办理出院。我在百般无奈下不得不办理出院，转院到市传染病医院进行治疗，后又转院到省会城市第六人民医院。住院治疗40天后治愈出院。这一来导致我未能在本地