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关于“自闭症”这件事2014-11-13尹建莉现在有一种趋势,儿童出现某种心理问题或行为问题时,人们不再有耐心去思考孩子的个性差异或教育生态环境,而是直接把这些问题推给医疗,所以围绕孩子大脑和意识的疾病越来越多。活泼亢奋的得了多动症,内向孤僻的得了自闭症,迟迟不说话的得了语迟症,说话太多是威廉姆斯综合症,不好好吃饭是进食障碍症,吃得太多是嗜食症,动作不协调是感觉统合失调症,经常说脏话的得了秽语综合症,霸道或懦弱的孩子有社交障碍症,不敢和生人说话是选择性缄默症,上网太多的患了网瘾,玩具不离手则是患了恋物癖……疾病的名单会很长,几乎儿童成长中所有的情况——只要它不被成年人满意——最后都会进入医疗,成为一种需要医生治疗干涉的病症。尤其“多动症”和“自闭症”,因其事关儿童整体行为状态,涉及点多,目前成为最大的两种流行病。关于“多动症”,我已在另一本书中探讨过这个问题。这几年以来,“多动症”在中国媒体上的宣传越来越少,在人们的概念中逐渐淡化。我相信它的生命周期本该这样,虚假的东西没有生命力。很多儿童不必因为淘气或注意力不集中而轻易被扣上“多动症”的帽子。他们虽然有缺点,却没有病。这一简单概念的确立,对他们的人生影响深远。但这并不意味着孩子们能逃过“有病”的厄运,“多动症”之后,取而代之的是“自闭症”。此病的宣传、阐释、诊断及治疗等,与“多动症”如出一辙,但较之“多动症”,更加来势汹汹。虽进入中国时间不长,但其宣传声势之大,发病率上升之快,发病人数之多,病人范围之广,前所未有。没有谁会否认“自闭症”这样一种先天缺陷存在的可能。因为人类的任何器官都可能存在先天缺陷,大脑也不例外。除了像唐氏综合症等这样有明确基因缺陷的先天残疾,智力正常但语言功能低下,交流功能障碍的情况肯定也有。但不管什么先天缺陷,发生率都不会高到离谱。如果说某种先天疾病突然莫名其妙地成为大面积爆发的流行病,那一定是某种外部原因促成的。一、“自闭症”宣传中的水分及其悖论当下,尽管不同渠道公布的“自闭症”发病率五花八门,相差甚远,总体调调是越来越高,某些媒体甚至陈述为“爆发式增长”,比癌症、艾滋病、糖尿病患者的总人数还多——这就是说,如果你在生活中见到过一个癌症或糖尿病患者,就应该见过一个以上自闭症患者——敢这样报道的媒体当然不会进行这样的对比分析,它要抓眼球,就不需要深入和理性。所以在白血病发病率大约是十万分之二三的情况下,某些媒体和某些相关机构完全无视常识,把“自闭症”的发病率炒到1%,甚至更高。同时强调患儿越来越多,多到自闭症康复机构不够用了,政府和公众应该给予支持,多建康复机构……新闻学中最重要的一条铁律是“真实”,但在“自闭症”宣传中,处处可见道听途说。事实是迄今为止,我国尚没有权威的儿童自闭症流行病学数据报告,没有任何人、任何机构对此有过大规模调研和统计。所以尽管是如此吓人的高发病率,却几乎看不到权威机构或权威学者站出来说话。美国电影《雨人》,中国大陆电影《海洋天堂》和中国台湾纪录片《遥远星球的孩子》是目前中国公众了解自闭症的主要来源,几年来,甚至媒体宣传也一直在用这几部电影说事。社会心理学有一条原理:一切煽动性的宣传,瞄准情绪比瞄准理性效果好得多。而电影是煽情最好的载体,剧本可以随意编写,镜头可以任意取舍和切割。影片把“自闭症”患者描绘为一群宛如被上帝特别圈点过的异类,他们天生孤僻冷漠,不善交流,却在某方面有极高的天才,社会交往能力低下,使别人不理解他们,常令他们不知所措,生活艰难。从2008年开始,每年的4月2号是“国际自闭症日”,到了这一天,很多人,尤其演艺界的一些明星会大声呼吁关爱自闭症患者,这当然是出于人们的善良和博爱。但如果你问他这到底是怎样的一种病,人们基本上都是用这几部电影说事。所以“雨人”、“星星的孩子”现在成为自闭症患者的代名词——美丽、遥远、不凡——这作为传播形象很迷人,很有感染力,但和实际情况相去甚远。实际情况是,现在被广泛诊断为“自闭症”的孩子就是一群普通孩子,倘若再经历长期康复,最终大多数人将成为智力和心理的双料低能者,只有极少数孩子能比较正常地融入普通生活。而在某些方面表现出特异天赋的,凤毛麟角,并不具有代表性,如同失去双臂后学会用脚弹钢琴、在“中国达人秀”中夺冠的刘伟,他是个奇迹,但不能代表所有失去双臂的人的乐器演奏水平一样。除了以上传播与事实的不符,更多的是诉求间的自相矛盾。常见的诉求有下面几点,被各类宣传引用,奇怪的是其中显而易见的虚假和悖论居然一直被忽略:自闭症是一种先天疾病,是基因或大脑某种生理出了问题。自闭症和后天教育及成长环境完全没有关系。自闭症必须早筛查、早诊断、早治疗。自闭症目前无法治疗,患者往往终身精神残疾。自闭症患者经常受到歧视,要反歧视,呼吁关爱这个群体……在这些诉求中,有一点首先值得澄清:宣传总把“自闭症”成因和教育问题剥离得干干净净,确定它是纯生理疾病,是基因的问题。事实是,到目前为止,全球医学界尚未对自闭症病因病理形成统一定论,它是如何发生的,哪里出了问题,谁都不知道。当然一直不断有人拿出“最新研究成果”,用基因或其他生理指标来说事,但没有一个得到公认。即“自闭症”诊断和常规医学诊断不同,常规医学诊断必须依病人的生理变异事实来下结论,“自闭症”诊断却是纯主观判断。当一个医生认定某个儿童是“自闭症”患者时,他并不知道儿童哪个器官或哪个生理指标出了问题,只是依据“核心症状”或“诊断量表”进行综合判断。这就说到“症状”及“量表”的问题。目前公认的“自闭症核心症状”是:社会交往障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。诊断量表主要围绕这几个方面设计。量表中的各项评分标准没有一项生化指标,全部是行为判断。这些行为,即所谓的“症状”,用教育学或心理学全部可以解释,不过是儿童个体差异,或是儿童遇到环境困扰后不同程度的扭曲表现。换句话说,任何儿童,尤其是早期遭遇错误对待的儿童,都有可能符合量表中的大部分症状。用这样的事实,重新解读上面的几条宣传诉求,更会发现一串悖论:既然不知道是什么基因出了问题,如何断定一定是基因出了问题?病因和病理都不清楚,如何诊断?没有准确的诊断,哪儿来的筛查?又哪儿来的发病率?每种轻微“自闭症”症状都会表现在有某种心理障碍儿童身上,较严重“自闭症”症状和儿童精神病症状高度吻合,医生是如何鉴别两种情况的,如何区别哪个是先天,哪个是后天?医生有能力诊断,为什么不负责治病?治病为什么要去自闭症康复机构?说到自闭症康复机构,又是一连串不可思议。首先,依其举办性质来说,它是教育机构,而非医疗机构,所以工作人员是“老师”,不是“医生”。其次,现在举办自闭症康复机构的门槛非常低,既无行业标准,又无从业人员资格准入制度,不管你以前是从事什么职业的,都可以申请到执照,不少自闭症康复机构就是患儿家长自己办的。由此,我们不能不产生一个疑问:这么一个“世界级疑难杂症”,康复机构的人怎么就有办法对付呢?康复机构当然可以解释说,训练方法采用的是国内或国外专业人士编制的课程,课程内容很强大,有康复功能。那么还有一个问题需要解释:假使他们所采用的康复训练可改善基因缺陷,既有效又容易学到手,为什么经过常年康复的孩子,最终大部分都成为确定无疑的精神残障者呢?包括那些最积极举办自闭症康复机构的患儿家长,他们的孩子的最终状况有说服力吗?早诊断早治疗,倾家荡产去康复一个来自遥远星球的天才,最后就是让他进入残疾人行列?2013年4月,中国最有影响力的CCTV电视台一档名为《开讲啦》的电视节目,邀请到一位女嘉宾开讲。她是一位“自闭症”患儿的妈妈,最早在中国开办自闭症康复机构,是该领域在中国的知名人物。她在孩子5个月时出国留学,2年以后回国,发现孩子不会喊妈妈,然后孩子被确定为自闭症。现在她的孩子已成年,智力表现为永久残障。一位年轻人提问,您的孩子患自闭症,有没有可能是早期母子分离所致?这位女士果断地说不是,因为“自闭症的基因图都可以画出来,是多因素致病”。她的回答也许给人一种印象,即自闭症的研究已进入生物学的层面,病症的秘密已被揭开,或即将被揭开。事实是时至今日,从来没有人能确定哪种生物因素会致病,自闭症基因图也从没有人画出来。所以我们只能猜测,她所说的“基因图可以画出来”是指现在宣传中说的自闭症谱系示意图,答案更是和学生的提问驴唇不对马嘴。这就需要我们知道所谓的“自闭症谱系”是个什么东西。“谱系”一般指一个演化系统。系统间的要素彼此有承接、关联和影响。好比“肺癌谱系”应该是有关人种、地域、遗传、生活方式、基因等这些方面的立体构成。而“自闭症谱系”(ASD)却是根据典型自闭症的核心症状进行扩展,把所有和“典型症状”沾边的情况都包括进来形成的一个平面范围。相当于依据肺癌标准,把肺结核、肺炎、气管炎、感冒、咽炎、咳嗽等等都归入“肺癌谱系”。即“自闭症谱系”不是一个生物学或遗传学意义上的概念,而是对一个划分范畴的统称。例如所谓的“阿斯伯格综合征”或“高功能自闭症”,其真实含义是“疑似自闭症”或“轻度自闭症”,是谱系中的重要组成。现在有报道说,爱因斯坦、牛顿等科学家被怀疑是高功能自闭症患者——如果真是这样,超高的“发病率”倒是合理。没错,按这样的逻辑,倘若真有人定义一种“肺癌谱系”,人人都将是肺癌患者,肺癌“发病率”确实高,谁没感冒咳嗽过?可这样的“谱系”概念,除了千万倍地放大“发病率”,制造恐慌,有什么价值呢?退一步,即使关于基因致病的猜测是对的,发病率越来越高的论断也没来由。自然为人类做的一切设计,都是向着交流和融合进行。人类最古老的奋斗,就是与其他人合而为一,在进化中力图保存自己的基因,这是亘古不变的需求。并且精神病学研究早已有这样的理论:先天生理上的差异,不会导致一个人采取变态的生活方式。大脑是一个可以接收文化软件的硬件系统,具有强大的适应性,进化程度越高,语言和合作功能越强大,相应地,这些方面的基因表现会越来越健康,而不是越来越病态。换句话说,假设自闭症真是基因所致,那么发展的趋势必定不是患儿更多,而是越来越少。用基因来解释“自闭症”越来越多,显然大方向就不对,基因不会让自己水往低处流。总之,那么多的诉求,只要摆到一起综合地看一看,就会发现疑点重重。那么接下来的问题就是,“自闭症”到底是怎么回事?一个如此扑朔迷离的事,背后真相是什么?是什么在左右着当下发生的一切?为了搞清楚这件事,请允许我在以下的内容中分步骤进行解读。二、“自闭症”孩子怎么了?说到“自闭症”的事,很多人首先会问,到底有没有“自闭症”这么个病,它到底是一种先天疾病还是后天疾病?关于有没有的问题,我放到后面解答。这里先说说先天后天的问题。我想,正确的答案应该是:有先天,也有后天——人体的任何器官都有可能出现先天残障,如先天盲聋、先天心脏病、先天肢体残缺等等。大脑是人体器官的一部分,也不例外,所以不能否认先天“自闭”的可能性。即在排除所有成长环境问题后,可能有人天生就这样:听力正常,但语言功能低下;智力正常,但交流能力极其低下。这样的人有多少,没有人能提供可信的统计。但我们可以相信它较之其他类别的残疾,不会太高也不会太低。不信的话,从我们自己的大脑中搜索一下,或问问身边的人,见过几个“自闭症”,答案即可知晓。世上不可能突然冒出很多6个脚趾头的孩子,也不可能凭空出现很多“自闭症”儿童。如果说现在真的出现较多有交流障碍的孩子,它要提醒的是,当下,我们在对待孩子的问题上也许存在某种普遍性的误区。教育学和心理学研究早已发现,几乎所有严重的儿童心理障碍,都是亲子关系联结不良的后果。而导致亲子关系联结不良的两个重要原因,一是儿童早期和母亲接触机会的匮乏,二是家庭教养方式,尤其是父母教养态度的不得法。儿童和世界的第一个联结通道由母亲来建立。母乳不仅提供肌体成长能量,也提供心理成长能量。母亲的怀抱、气息、声音等等,所有的陪伴都是孩子的心理奶水。幼年丧母、母亲严重精神障碍等不可抗拒原因会损伤孩子心理。与此同时,一位自身再优秀的母亲,如果她在孩子幼小时忽略了和孩子相处的重要性,把孩子全部托付给老人或保姆,亲子关系淡薄;或长期用教条刻板的方式对待孩子,孩子也会出现心理营养不良—
本文标题:关于“自闭症”这件事-尹建莉
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