自闭症儿童家庭面临的困境与社会支持研究

自闭症儿童家庭面临的困境与社会支持研究1自一、自闭症及自闭症家庭现状社会上有这样一群孩子，他们身体很健康，从外貌上也看不出与普通孩子有什么异样，但却存在社会交往和语言表达障碍，他们拥有自己的世界却从不被外人所认识。他们就是自闭症儿童，有人称他们为“星星的孩子”。自闭症又称儿童孤独症，是一种严重的精神发育障碍，表现为语言、社交、行为各方面的全面异常，相当一部分患儿还伴有智力落后等症状。这一疾病的病因却一直是个迷，目前尚且没有任何有效的药物可以治疗，只能依靠长期的康复训练帮助患儿逐渐好转，否则将导致终身残障。我国自1982年首次在南京报道4例儿童自闭症以来，目前至少有180万自闭症患者，其中儿童自闭症约40万，如果按每位自闭症儿童有两位照顾者计算，大约有80万成年人在照顾自闭症儿童，这一慢性疾病对一个家庭的影响是巨大的。2006年我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症者及其家庭的处境仍非常艰难。据了解，大量的康复训练机构都是自闭症家长成立的，质量良莠不齐，并且许多家长对该疾病不了解，这就导致许多孩子错过最佳的康复时期，再加上其它各种经济的、社会的原因导致自闭症家庭各种各样的困境。而目前又没有专门针对这一群体的宏观政策，关于自闭症者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善，同时由于整个国家对于残疾人的社会福利和社会保障水平都有待提高，因此大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段，需投入相当大的精力和财力。