自闭症及其干预及自闭症儿童家长

《与你同行：自闭症儿童家长必读》读书分享1、认识自闭症2、深入了解自闭症3、我应该怎样帮助你，我的孩子4、与孩子一同进步目录Part1认识自闭症自闭症：又叫孤独症，就是由社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为这三大主症为主要表现的常见儿童发育行为疾病。核心障碍社会交往障碍1、不看，不语，不应，不指，不亲，不随2、联合注意能力家长最关注语言交流障碍不同等级的语言能力表现最特别狭隘兴趣和重复刻板行为1、身体动作的重复刻板2、对物体施加的重复，刻板和仪式行为3、重复学习行为和强迫性思维敏感还是迟钝感觉异常过度敏感，感觉低下或迟钝自闭症的表现智障还是天才自闭症儿童的智力水平高低不等自闭症儿童智力结构不平衡灵活还是笨拙运动发育学了还是没学延迟性学习能力共患病伴随其他疾病自闭症的表现§自闭症、阿斯伯格综合征、不典型自闭症以及儿童瓦解性精神障碍将统称为自闭症谱系障碍§自闭症患儿无论是社会交往缺陷、交流能力异常、狭隘兴趣和刻板行为、感觉敏感性以及智力高低等特征上都是轻重不一的，即呈现为从轻到重、从低到高的连续谱系分布。自闭症谱系障碍自闭症的早期征象自闭症的早期表现或称早期征象往往不是异常行为的出现，而是正常发展行为（早期社交行为）的缺失。父母所能做的事情就是了解正常儿童在不同的年龄阶段应该出现的具有标志性的行为和能力，这些标志性的能力也可称为“成长里程碑”自闭症的早期征象早期筛查量表（一）一级筛查§1.改良婴幼儿自闭症筛查量表§2.克氏自闭症行为量表§3.交流与象征行为量表（二）二级筛查§1.2岁儿童自闭症筛查量表§2.社会交往问卷§3.自闭症行为检查量表§4.社交反应量表儿童的神经系统具有可塑性，这个可塑性有两个含义，一个是容易受到伤害，另一个就是容易恢复。早期发现早期诊断早期干预丰富的教育活动•1.尽可能不让孩子独自闲着（或独自忙着），父母总是在与孩子处于一对一、面对面地互动中。••2.父母要利用丰富的眼神、真实略带夸张的表情与动作、动听的语言对孩子进行密集的社交互动。父母要热情奔放、言语抑扬顿挫。••3.父母要借助孩子生理需求、日常养育活动、亲子游戏等过程中开展干预。尽可能避免孩子看电视或玩电脑游戏。多做传统婴幼儿游戏。•4.特别强调父母对婴儿气质的了解，据此实施个体化教养，帮助孩子形成安全依恋。••5.特别强调根据儿童社交发展的规律开展相关的亲子游戏和社交互动活动。PART2深入了解自闭症什么原因引起自闭症？一.脑损伤二.新陈代谢失调三.病毒感染四.遗传基因因素在未知环境不良因素的影响下，正常的基因发生了异常，或基因的调控或表达出现了异常，引起了人体神经系统（可应包括神经细胞的发生、神经突触间的递质、神经连接）出现有异于正常的状态，从而表现为自闭症。引起自闭症的原因自闭症的神经影像学改变一.检查脑结构或脑形状包括计算机断层扫描CT和核磁共成像二.以不同的方式检查脑功能例如:脑血流、代谢、受体状态以及大脑功能儿童的生态理论由美国心理学家布朗芬·布伦纳提出儿童及青少年的成长发展是受生物因素及环境因素交互影响环境因素则由儿童的生活环境推广至外的世界环境，可分为四层次1.微观系统2.中介系统3.外在系统4.宏观系统儿童的生态系统多元智能理论美国的心理发展学家加德纳在1983年提出的一种关于人类智力的理论每一种能力都是独立存在的，且都遵循不同的发历程，与相应的脑区相联系多元智能理论通过多元智能理论，我们应该更全面地认识到自闭症患者，他们可能有社交障碍、注意力缺陷、交流障碍，但他们也有很强的记忆力，一方面发现和培养他们的长处，使之成为一技之长，日后可实现人生价值的技能，为他们培养社交等方面的教育训练，减轻核心障碍对学习、生活、社交等带来的影响。PART3我应该怎么帮助你，我的孩子家长和家庭必须首先调整家长可能出现的心理反应及过程：1、震惊“为什么是我的孩子？！”2、迷茫3、质疑4、侥幸“孩子大了就会慢慢变好”5、悲伤6、自责“养育不当”7、愤怒8、埋怨9、拒绝拒绝谈孩子病情10、孤独家长感到孤独无助11、接受12、重燃希望13、畏难退缩14、挫折与失望给家长的建议1、行动起来家长保持着做点什么的状态。小至日常陪伴、玩耍、说话和唱歌，大至规范的高强度密集训练、社交活动。只要家长保持着行动，孩子就有康复的希望。2、寻求帮助医生、治疗师、身边的人、网站、书籍开放的态度、分析选择3、好好照顾自己强大的内心、乐观的态度、健康的身体孩子发展的前提4、参加有关的支持组织和活动自闭症关注丝带图形由若干个拼图图案组成，代表自闭症的复杂性和神秘性，同时拼图的颜色各异代表了人类和家庭的多样性。自闭症关注丝带在西方发达国家被作为关爱自闭症的重要标志广泛使用，在中国尚未普遍为人所知。希望更多人了解自闭症，关爱自闭症人群。蓝色有忧郁的意思但是隐含着希望。自闭症患儿有一个童话般诗意的称谓--“星星的孩子”，蓝色是他们的主题色。让我们一起牵着“星星”的小手，让每一颗星星都可以在蓝色的夜空里闪闪发亮。教育干预原则1、早期干预尽可能实现早期诊断、早期干预，对于疑诊的患儿也应该及时进行教育干预2、科学性使用有医学证据的有效方法进行干预3、系统性全方位的4、个体化师生1:1为宜5、长期高强度6、社区化和家庭化（一）处理行为问题扫除训练障碍行为-认知-关系干预模式（BCR模式）中山大学附属第三医院儿童发育行为中心以儿童发展心理学理论为依据，充分总结自身的实践和体会，同时借鉴欧美国家的训练理论和模式提出的。（二）巧用行为疗法培养行为能力（三）构建结构教学促进全面发展（四）交往无处不在提高社交能力（三）构建结构教学促进全面发展1、布置结构化训练环境2、课程安排及形成常规3、使用时间程序表4、重视视觉提示5、形成常规6、独立工作系统PART4致家长：与孩子一同成长，明天会更好“亲爱的孩子，我能为你做什么？”——定期复诊与跟进定期复诊定计划做训练定期复诊的意义：医生判断建议，适当的药物辅助治疗，教授处理方法，商讨信息“我的孩子可以痊愈吗”——自闭症的预后发展家长可以有的期望一、可以独立生活工作学习二、基本可以独立生活工作学习三、需要明确的保护或者帮助四、可以在家庭环境下生活自理，并在一定的社区范围内活动五、生活不能自理我的孩子可以痊愈吗”——自闭症的后发展期望值的取决因素孩子诊断年龄与科学干预家长能力心态努力孩子智力发展水平孩子有较多恰当交流性语言家庭获得的支持多研讨①“救救家长吧”——家长应如何疏导自己的心情，提出一种以家庭为中心的干预平静下来，行动起来沟通（夫妻，家长，同事，孩子老师，社会组织）向前看，给自己一点动力研讨②“有谁可以帮帮我们？”——中国宣传、帮助自闭症相关的组织、机构、措施家长自发建立组织互联网+公益如腾讯公益慈善组织如北京星星雨教育研究所粉丝公益如杨超越粉丝发起的“与你同行”计划自闭症相关政策“我如何进行相关了解呢？”——参考文献及推荐阅读观看材料1.吕静.儿童行为矫正［M］.杭州：浙江教育出版社，1992.2.克拉克.SOS！救助父母：处理儿童日常行为问题实用指南［M］.姚梅林，姚枫林，译.北京：北京师范大学出版社，1999.3.AmericanPsychiatricAssociation.DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders，4thEdition，TextRevision（DSM-IV-TR）［M］.2000.4.罗斯.W.格林.如何引导暴躁的孩子［M］.张静，译.沈阳：中信出版社，辽宁教育出版社，2002.5.邹小兵，静进.发育行为儿科学［M］.北京：人民卫生出版社，2005.6.谢弗.发展心理学——儿童与青少年.第6版［M］.邹泓等，译.北京：中国轻工业出版社，2005.7.LornaWing.孤独症谱系障碍——家长及专业人员指南［M］.孙敦科，译.北京：北京大学医学出版社，20088.Volkmar，FR.&LA.Wiesner.APracticalGuidetoAutism：WhatEveryParent，FamilyMember，andTeacherNeedstoKnow［M］.Hoboken：Wiley，2009.9.Boucher，J.Theautisticspectrum：characteristics，causesandpracticalissues［M］.LosAngeles：SAGE，2009.10.邹小兵，邓红珠.以家庭为基础的短期结构化教育治疗儿童孤独症的疗效［J］.中国儿童保健杂志，2005，13（2）：98-100.11.刘靖.儿童孤独症的诊断和评估.中国实用儿科杂志，2008，23（3）：167-169.影视作品1、《自闭历程（TempleGrandin）》2、《马拉松》3、《与光同行》4、《海洋天堂》5、《我和托马斯（AfterThomas）》6、《水银蒸发令（Mercuryrising）》7、《神奇之旅(MiracleRun)》8、《远山近处(TheHorseBoy)》9、......“我如何进行相关了解呢？”——参考文献及推荐阅读观看材料谢谢大家