关爱自闭儿童个人总结-社会实践心得

为自闭症儿童家庭所面临的社会压力深感忧虑——个人实践感悟作为本次社会实践的带队队长。也是作为杭州市启明星自闭症儿童康复中心的认证志愿者。在本次社会实践中队员和我都已经有深深的感悟了。但是给我最大认识和反思的部分还是来源于自闭症儿童家庭所面临的社会问题，通过接触这一特殊群体的生存现状，让我陷入了更加难过和忧虑的思考。我想从这些急需要帮助的家庭所面临的社会困境现状以及政府和学校的相关政策建议谈起：通过实践期间对自闭症儿童的父母和老师的谈话中我们了解到，自闭症儿童家庭面临着相当严重的社会困境：1自闭症患儿家庭中父母双方所面临的角色转变和角色冲突——根据社会心理学相关理论，⾃闭症患⼉的出⽣会对其⽗母自身的继续社会化造成极大程度的冲击和转变,父母双方自家庭新成员被诊断为“自闭症患儿”起，就面临着一种被动的社会化。这时父母开始接受一种不同于社会主流文化定义的“父亲”、“母亲”的新⾓色。对于“⾓色”的变化,父母双方对角色的心理认知也随之变化。他们各⾃被迫去学习和了解⼀种之前从未接触的疾病,并在这一过程中逐渐认识到自身角色重⼼的转变。同时父母双方作为“社会人”，其原有的社会角色也会面临⾓色紧张和角色冲突。就已有的被调查家庭所反映出的结果可见，⽗母双⽅对同⼀家庭困境表现出了不同的行为选，成员个体由于缺乏充分的时间和精⼒,不得不对已有的⾓色进⾏取舍。家庭中的其中一方（多半是女方）会因此选择辞职，转而重点担任“⾃闭症孩⼦母亲”这一⾓色。这样一来，养家糊口的经济重担落在了家庭的另⼀⽅——也就是父亲的身上。为了家庭开销基本保持平衡，父亲会选择增加工作量和延长工作时间挣钱“外快“维持家庭的生存。这也为家庭的未来和稳定性增添了风险。火上浇油的是，不得已做出这样的行为选择的父母双方之间冲突频发——家庭内部成员对对方角⾊的不同期望之间的差异日渐分明，逐渐导致了更为严重的尖锐冲突,争执、甚至家庭暴力时有发生——家庭关系岌岌可危。几乎所有自闭症儿童家庭家庭关系的破裂,甚⾄家庭成员承受不住内外压力选择⾃杀的情况，都是由此引发的。2自闭症患儿家庭成员间普遍存在的负面情绪感染现象尤为严重——据社会学关于初级群体内部成员关系的相关理论可知，家庭是社会中最为基本的初级群体,其群体内的人际关系的维系靠的是成员之间的日常交往和情绪互动逐渐形成和维系的,因此家庭成员之间的互动中带浓厚而私密的感情⾊彩。根被调查者的回忆，由于自闭症患儿的出生，家庭成员之间负面情绪越积越多，尤其是面临内外双重压力的自闭症患儿⽗母间直接传递的负面情绪感染现象极为强烈,他们在天灾人祸的打击下身心俱疲,精神极度脆弱,由于女方失业等影响，自闭症儿童家庭与外部社会的交往互动频率迅速降低、日趋封闭的自闭症家庭的成员之间更加容易生发负面情绪的暗⽰和感染,持久反复的压抑和委屈情绪被不断地加强加深。这也是导致自闭症儿童家庭关系破裂的主要原因之一。3抚养自闭症儿童的经济压力与父母双方的社会职业选择之间的矛盾冲突——自闭症患儿刚被确诊的那段时间，父母双方并没有立刻产生“离婚”的念头，真正导致婚姻家庭关系走向尽头的，其实来自于抚养自闭症儿童的经济压力和社会压力。据悉，这些家庭里的父母为了更好的照料患⼉,父母双方中⼥⽅更倾向于主动性选择失业,此举无疑增添了另一方的经济压⼒。在关于社会职业的选择和放弃中，家庭成员内部的⾝份和地位又一次发⽣了翻天覆地的变化。这一转变的显性问题是家庭经济来源较之前相比的缺失,可是，由这一转变所带来的隐性问题则更为严重：辞职在家的一方由于失去工作,其之前所习以为常的从社会外界所获得的自我价值实现的满⾜感一并遭到剥夺,而全职照顾患自闭症的孩子并不能弥补女方社会价值缺失所带来的失落。前后处境的极⼤反差必然诱发心理感受上的不对等和情绪上的失控。脱离社会的女方一面承受着家庭经济压力上的焦虑，一面加重了个人负面情绪的蔓延。无可避免地，当情绪压⼒大到失控时,“家庭”这一初级群体间的凝聚⼒骤然失效。而肩负养家重担的男方所承受的压力更甚，夫妻关系正是在如此内外困境的多方夹逼下走向了尽头。4由自闭症儿童家庭所面临的困境引发的社会养老问题——在假设自闭症患儿的父母双方均不发生意外离世的前提下，自闭症患者自我谋生能力的缺乏也会引发其父母自身老年养老问题。更不要说倘若⽗母双方哪怕其中一⽅选择用结束⽣命的极端⽅式抛下重负而由此引发的更多社会问题,如前文研究中提到的那一位父母轻生留下的自闭症患儿，他现在正由外公、爷爷和奶奶三人共同抚养。他的亲生⽗母的离世，不仅使得原⽣家庭中年迈的⽼人尝尽“⽩发⼈送⿊发人”的悲苦，还新添了老人的忧虑——更为严重的社会养⽼问题的由此并发。5自闭症儿童家庭普遍存在抵触社会的消极情绪——根据学中对于社会区隔的定义，社会区隔是个体对于人类社会以及人际交往环境的疏远、隔离或被剥夺，长期会导致其社会适应能力的不全，以及未来岁月中社会调解的不良。对成年人来说，长期的社会区隔会增加情绪焦虑，产生抑郁症等严重心理问题。并且，中国人的社会心理中普遍存在一种“家丑不可外扬”的文化认同，这也是产生自闭症儿童家庭抵触社会的消极情绪的诱因。就此次调查的结果显示，接受调查的27位自闭症患儿家长普遍⾯临的社会负担占前六位的（由大到小）依次为:照顾孩子感觉人⼿不够、经济来源者⽣病或者发⽣意外、教育支出的负担、家长没有时间安排上的⾃由、⽆法接受康复治疗以及家庭其他成员也发⽣意外。由于这些困难,⾃闭症家庭自⾝存在不同程度的“抵触”社会的⼼理现象——家庭成员内⼼脆弱和敏感,他们甚⾄会选择主动“防御”,不接触外界——他们所采用的防御办法是:“尽量躲避类似的公众场所,因为害怕有外⼈看不起我们，我们要尽量少与之来往”、“⾃己忍着,暗自伤心,不敢多泄露⾃己家有⼀个⾃闭症孩⼦,让⾃己的伤疤⼈尽皆知”、“内⼼⾮常⾮常期待得到社会宽容环境的帮助和扶持,但是⾃己尽量不做出头鸟，不亲⾃抛头露⾯”。在与他们的访谈中，笔者发现这些家庭的确面临一种趋于主动选择式的“社会区隔”，他们⾃己“画地为牢”,内心早已为⾃己以及孩子的未来“判了死刑”。6社会对于自闭症儿童家庭的内外困境缺乏具体认知，相关社会工作普遍存在责任缺失——看似是自闭症家庭困境的多方面现象的背后,笔者认为隐藏着全体社会成员需要应该反思的深刻问题——⾃于全社会的无知和偏见——不可否认，中国社会普遍缺乏⼀种主动奉献的精神和⽀援服务的⽂化作风。纵使自闭症家庭这⼀弱势群体在社会中或多或少都得到社会的同情，可是自闭症患儿家庭得到的社会同情通常也仅仅⽌于“同情”,限于“同情”。再受到任何实质性的救助和帮扶。——正如前⽂所说,总体看来,社会对于这⼀弱势群体的确存在有限或者不正确的信息来源。因此⾃闭症家庭也或多或少地受到了社会误解——一种缘于“不了解”而对自闭症家庭生存难题的社会范围内的轻视——这种“事不关己，高高挂起”的社会心态和社会劣根性才是当今中国社会中自闭症家庭所面临且无法消除的，最为是根深蒂固且错综复杂的难题。因其牵扯的社会网络关系过于庞杂。引发的是“牵⼀发⽽动全身”的社会问题。同时根据前文所言，政府和社区工作对于自闭症儿童家庭的救助并未落到实处。社区工作流于表面，治标不治本。也是如今自闭症家庭生存状况堪忧的难题所在。怀着相当沉重的心情，我查阅了相关资料，也反思了国内特殊教育系统所反映的问题。面对中国社会现有的小学，国中，高中，大学，教育阶段这么多的学生，这么庞大的人数，国家竟然只有特殊教育条例而没有明确的特殊教育方法。到2020年国务院还没有把《特殊教育法》排入立法的议程上，现在已经是2015年了，表示说未来五年内依然没有《特殊教育法》的制定这件事情。在这么大一个国家，这在体现国家文明的指标上来说，都是完全说不过去的。中国发展的GDP发展获得了这么优秀的成绩，可是在这么强大的经济实力，我们整个国家的文明指标——特殊教育的指标竟然是如此的落后，这么庞大的人们的需要却得不到满足。并且，自闭症儿童家庭只是“特教儿童家庭”中的一个组成部分，可是通过自闭症儿童家庭生存危机我们已经可以窥见中国社会范围内处于水生火热的困难家庭一定是个庞大的群体。这部分弱势群体面临着极为严峻的生存危机，由此引发广泛的社会问题。中国内地的这种状况的改变不是一朝一夕，更是不可能一蹴而就。我们的特殊教育系急缺专业老师，包括成人服务也没有，自闭症孩子整个生涯中分为四个阶段，早期干预、学校教育、就业、安养，这四个阶段只有早期干预大家在抢食，后面全部是空的，早期疗育做到进入小学，后面完全没有人接手，是万丈深渊。在21世纪，怎么还会有这样的情形？而且很长一段时间大家都已经知道，可问题是还没有人做，无论是在涉及人数或需求量，中国社会这么长的一段时间居然缺乏关注。即使2015年自闭症日和517残助日，全国史无前例地投入对自闭症关注的力度，这是以前从来比不上的，但是过了这一天，社会又会有多少人对此进行具体可行的关注甚至身体力行的帮助呢？在此，笔者并不列举欧美发达国家的社会福利和社会救助，而是选择了与中国内陆同根同源的台湾社会对于自闭症家庭的相关政策，以做对比——台湾的《特殊教育法》规定：每一个区域、每一个市的大学要设立特殊教育中心去负责推广小学或者中学，或者是高中，小学，国中，高中，每一个阶段的特殊教育。同样，法令还编令了特殊教育的预算——中央预算中，特殊教育的投入不得低于整个教育系统投入的年度总预算的5%，地方在整个推动教育的经费里面不得低于4.5%，无论中央或地方编列预算，优先执行特殊教育，因为特殊教育包括资优教育和特殊教育两种。对于国家而言，推动《特殊教育法》是件非常重要的大事。就目前中国大陆的相关法规而言，我们只有特殊教育条例，更为糟糕的是，国内的教育部门对于特殊教育没有足够的投入，特殊教育的老师难培养，社工系统缺失责任感；此外，国内对于成人自闭症患者的就业安养目前也完全处于空白阶段。我们给予社会弱势群体的教育和帮扶太少，我们对社会弱势群体的关注和照顾太少了，自闭症儿童家庭的困境解决，不仅需要依靠家庭本身的努力,更需要来自国家和社会各界⼒量的扶持与帮助。尤其是社会⼯作作为化解社会内部冲突、安抚社会情绪的润滑剂,在其中起到⾄关重要的作⽤。⼈类社会是一个相互交错,彼此渗透的复杂整体,⾃闭症家庭作为社会的“个体”,需要得到来自社会网络,社会资源,社会制度和社会政策各个⽅面的救助和扶持。社会需要为⾃闭症家庭塑造一个积极正⾯,乐观宽容的发展理念,打通⾃症家庭的⼼理负担和顾虑、同时积极⿎励⾃闭症家庭大胆⾛入社会,使得自闭症家庭意识到：除了得到政府以及相关政策救助和补贴之外,我们的政府和社会还为他们量身打造了融入社会的温情方式,打消了社会大众对于⾃闭症家庭的误解和公众评论的失真。切实缩短自闭症家庭的社会距离感，注定要依靠国家、社会和个人的长期努力。