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咨询留言备忘录浏览说明1、在此将咨询留言的内容编辑成文本问答录,是为了便于患者浏览和回顾既往咨询留言的内容,了解其他病友曾经提出的常见问题,更好的科学认识和正确治疗脊髓空洞症及其相关疾病。2、此问答录仅对部分错别字及不当的医学术语进行删改,同时也删除了涉及个人隐私的相关字句,但保留了留言作者及发表时间,便于大家对应查找。3、先行整理出2006年初至十月初留言回复内容,计划按年度进行编录。请大家浏览下载后提出意见和建议,以便改进我们工作。谢谢!2006年10月10日问刘大夫你好!上次给你留言,你的答复我已经看了。现在我想知道:假如患者未生过小孩,她的病经治疗后,已经好转。以后她生小孩,此病会不会有遗传的可能性?还有,父母血型都是B型,他们的小孩会有O型血的可能吗?患者父母俩血型就是B型,而她的血型却是O型,她的姐姐和弟弟血型都是B型。这种血型关系会与她的病情有关联吗?阿欢发表于:2006-10-910:07:41答尊敬的阿欢同志:您好!父母亲患有此类畸形的话,不管是否经过治疗或者好转改善,子女患病的可能性在百分之十左右,这是国外大宗病例研究的结果。但目前遗传的规律尚在研究当中。父母血型都是B型,小孩的血型有可能是O型或B型。血型和病情无关。有问题随时联系刘主任10月9日问刘主任你好;马占辉发表于:2006-10-716:09:47答尊尊敬的马占辉同志:您好!手术后快两年了吧?方便的话,近期复查一个后颅颈部的磁共振,把片子寄至武警总医院脊髓空洞症科,刘勇主任收.有问题随时联系.刘主任10月7号问你好刘大夫我妹妹得了脊髓血管畸形病,还很严重畸形直到腰椎4.5段,我想问一问怎么能治疗.我们是农村的条件也不好.哪里能治疗?得多少钱?谢谢!胡永亮发表于:2006-10-516:25:45答尊敬的胡永亮同志:您好!脊髓血管畸形一般需要经过专门的脊髓血管造影才能确诊,不知道你妹妹是否在专业中心做过造影检查?北京宣武医院神经外科是国际上著名的脊髓血管畸形专业治疗中心.如来京治疗,我可以帮您联系,费用大概需要1万---数万元.是不是脊髓血管畸形还需要确诊之后再定治疗方案.你手术后恢复的如何?是否坚持康复保养?可以电话与我联系.祝安好!刘主任10月7日问我是一个脊髓空洞症患者.经医院核磁共振结果如下:胸椎生理曲度及顺列尚可,所见椎体未见明确异常信号,所见椎间盘未见明显突出及膨出征象,胸段脊髓增粗,其内信号不均匀,C6-T3锥体平面椎管内管状长T2长T1信号.脊髓被压缩向后移位变薄,T3-T11椎体平面脊髓内连续的管样长T1长T2信号,最宽距离约0.65CM,周围脊髓变细,菲薄.余未见特殊发现.检查结论是:T3-T11椎体平面脊髓空洞症,C6-T3椎体平面惴管内异常信号.排除颈段脊髓受累.我想问问,像我这样的情况,有没有什么治疗的办法!平时应该注意些什么?谢谢!何雨发表于:2006-10-310:05:36答尊敬的何雨同志:您好!从您叙述的报告情况来看,您做的是下颈段---胸段磁共振.是脊髓空洞症无疑.但需要指出的是,脊髓空洞症是一个结果性的变化,造成它的原因最常见的是颅颈交界区畸形,如小脑扁桃体下疝畸形、颅底凹陷、环枕融合等,所以,建议您十分必再做一个后颅颈部的磁共振,检查后结果与我联系。另外,我还想知道你的病情如何?方便的话,请打我的手机:13910563728。有问题随时联系。刘主任10月7日问我想到你们医院做脊髓空洞症手术,不知你们那里床位紧张吗?我是安徽的,去您医院之前需要预约吗?我需要带大概多少钱?我在这之前曾发过一条留言,问过你我这种情况需要花多少钱?节假日打扰了。周华发表于:2006-10-218:14:04答尊敬的周华同志:您好!我们武警总医院专设有脊髓空洞症科,专业系统研究治疗脊髓空洞症及其相关疾病。开展床位20张,你来京前1-2天与我联系。总的住院费用约1.2-1.5万元。有问题随时与我联系。刘主任10月2日问尊敬的刘主任;尚有问题;1.本地磁共振报告是否可靠?2.脑室扩大.脑积水.小脑扁桃体下疝.脊髓空洞四者是什么关系?手术的根本目的是哪项?您说的好转.改善.恢复是指脑室扩大.小脑扁桃体下疝.还是脊髓空洞?国庆假日打搅不好意思,但救人如救火不得不为之,请谅解,盼回复!温玉东发表于:2006-10-214:15:23答尊敬的温玉东同志:您好!脑室扩大、脑积水、小脑扁桃体下疝畸形和脊髓空洞在磁共振片上均一目了然,有时因为专业敏感性不高有可能“视而不见”。小脑扁桃体下疝畸形是常见的病因因素,脑室扩大、脑积水是合并的畸形,脊髓空洞症是慢性发展的损害结果。手术的根本目的是处理好小脑扁桃体下疝畸形和或相关的颅底畸形等病因学因素。术后脊髓空洞的形态可得到恢复,争取神经损害的临床症状和病情得以好转和改善。你所问的情况均是一些较为关键的常见问题,需要强调和补充的一点是:需要尽早诊断,早期进行正确而精细的治疗,早期实施康复保养。有问题随时与我联系。刘主任10月2日问刘主任你好:我是孙继承,我回来已经快三个月了,总体感觉还不错,这段日子头没有疼过,只是胳膊和肩的疼痛好象加重了,我会按照您的康复保健措施好好养病。最后谢谢您的关心和照顾。祝您中秋节快乐!工作顺利!!!孙继承发表于:2006-9-2922:09:30答尊敬的孙继承同志:您好!很高兴看到你的来信。继续做好康复治疗,有问题随时联系。刘主任10月1日问刘大夫:您好!您网页中介绍的“微创术式”治疗脊髓空洞和小脑下疝也就是后颅窝重建术吧?这种手术的危险性是不是挺大?我也是一位脊髓空洞合并小脑下疝患者,我的主要症状是全身关节不舒服肿胀、发紧,刚开始时光左边有这种现象现在发展到右边也这样且活动让它发出响声后好像舒服些,左边的体温偏低,左右两边的力量也不一样,原来左手力量小,现在感觉右手的力量不如左手,最近头部经常发凉像戴着凉帽子一样,这也是脊髓空洞引起的吗?如果做手术这些症状能缓解吗?您遇到过像我这种症状的病人吗?我该怎样治疗呢?恳请刘大夫解qls发表于:2006-9-2711:14:44答,谢谢!答您好!“微创术式”也是后颅窝重建术的一种,称之为微创枕大池重建术。手术损伤极小,对畸形状态整形切除全解剖结构复位修复,恢复快,安全性是有保障的。像您这样的病是很多的,需要认识到小脑下疝畸形用药物是化解不了的,必须经过外科手术的方法才能解决根本问题,通过正确而精细的治疗干预,有效率在90%以上。我需要您的磁共振检查片子的图像,或将片子寄来我处。详细的诊断分析的工作对于治疗方案是必需的。有问题随时与我联系。刘主任9月30日问刘主任;我老婆51岁,头.颈.面部麻木,拌有疼痛,头晕耳鸣.舌歪呕吐.踩踏不稳.视物不清,磁共振[脑部]印象;幕上脑室积水.磁共振[颈锥部]报告;小脑扁桃体变尖,向下超过枕大孔约1.5厘米,延髓复压变细,C3-T3水平骨髓内见条状0.5f样信号,印象;小脑扁桃体下疝拌颈段骨髓空洞,请问;1.是否具备手术例证?不做可以维持吗?2;术后结果怎样?骨髓空洞是恢复还是延缓?3;手术风险几何?是您亲自主刀吗?4;如手术何时预订?1.2-1.5万是全部费用吗?盼回复,万分感谢!温玉东发表于:2006-9-2616:59:1答尊敬的温玉东同志:您好!已和你通过电话。笔复以下几点作为强调:1.诊断脊髓空洞症并小脑扁桃体下疝畸形明确,脑室扩大而非脑积水。2.手术治疗是唯一能够解决问题的办法,要求术式选择正确,操作精细,争取微创或无创。3.在我们武警总医院脊髓空洞症科治疗,住院约需15-20天,总花费1.2-1.5万元。均由我亲自主刀,来京前与我联系。手机13910563728。有问题随时与我联系。刘主任9月30日问刘大夫:您好!多次给您电话都没能遇到适合的时候真的很抱歉打扰您了。就是不知道您看了我妹的片子后结果怎样?这病真的就像不死的癌症那么可怕吗?廖引凤发表于:2006-9-2421:54:52答尊敬的廖引凤同志:我又调出你的片子档案看了,可以看出你在减压术后在高颈段空洞仍然较大,在颅颈交界区还有粘连的影像变化。我建议你与我电话联系一下。刘大夫9月25日问本人46岁,女,前几年因左腿麻木,88年通过磁共振检查为颅底凹陷(脊髓压迫症)。同年在江西人民医院做了后部颅底减压手术,但效果不佳。现在症状越来越重,近期磁共振复查,显示有小脑下垂现象。现具体症状为:1、手脚麻木无力,走路不稳,特别是上肢抬不起,伸不直。2、肩背手臂酸痛僵硬,晚上睡觉时特别严重,影响睡眠。3、脖子僵硬,转动不灵活,容易头晕眼花。4、声音嘶哑,喝水易呛。我现在这种情况,已经作过一次手术,效果并不明显,反而有继续冰兰发表于:2006-9-615:35:加重的趋势。咨询过不少医院,都说手术风险很大,再次手术几乎不可行。不知道有什么建议呢?如果真的不能手术,那么保守治疗又应该吃些什么药或是需要做些什么理疗吗?我现在很无助,即使不能治愈,也希望有什么办法能减轻一点我身体上的痛苦,或是延缓发展的速度。渴盼专家们的指点!感激不尽!答尊敬的冰兰同志:最好能将术前和术后的片子寄给我,或把片子的图像发至我的邮箱。我需要看到片子后才好确定有无补救手术的必要。刘大夫9月25日问刘大夫你好!我想知道患者患有“脊髓空洞”这种病,会不会遗传给他们的后代?能给我一个从医学角度上觉得满意的答案吗?打扰你了。祝:工作顺利!阿欢发表于:2006-9-522:25:54答尊敬的阿欢同志:脊髓空洞症的主要病因学最多见是先天性颅底畸形,这种情况会遗传给他们的后代。据国外300多例的大宗病例研究,近10%的病例可见有遗传现象,但遗传规律尚不明了。国外和国内现在均没有将此类疾病列入遗传病。有问题随时联系。刘大夫9月25日问尊敬的刘大夫:您好!我是周璐,我想问以下魏雯现在怎么样?好一点了么?我很关心她,能告诉我么祝工作顺利周璐发表于:2006-8-2221:02:答尊敬的周璐同学:您好!她自己说感觉的平面稍微下降了一点,但还需要坚持治疗。我会把你的问候转达给她的。希望你自己也要运用好正确的方式方法。有问题随时与我联系。刘主任8月26日问刘医生:您好!我已把我母亲复查的片子发到您的邮箱里了,不知您收到没有,现在我把我母亲现在的情况说一下,请您帮助诊断一下:现在她的情况是1,近段时间左臂疼痛(当地医生诊断为肩周炎,不知是否是因脊髓空洞引起?),经过电疗,打吊针,有所好转。2,头还是会断断续续地疼痛,您开的止痛药现在已经不太起作用了,人没有精神。3,小腿肌肉在夜间会疼痛。4,她还有多年的胃病。请您抽空看一下片子,我觉得空洞好像有所增大。现在这种情况请您指导我们该如何调养身体,从而能更好地控制病情。另:请问一下还有没有更好的控制头痛的治疗方案或止痛药。还有就是复查片子我们当地医院的诊断意见上第2条和第4条不知对身体是刘兵发表于:2006-8-1821:53:2否有严重影响,该如何治疗?答尊敬的刘兵同志:您好!您母亲的片子我已收看,枕大孔区的形态是很接近正常化的了。脊髓空洞已经几乎都看不到了。目前的状况我建议你为母亲进行康复调理。相关的资料我会按照你的档案地址寄给你。有问题随时与我联系。刘主任8月25日问你好刘医生,我是脊髓空洞症患者陆震峰,今年3月份到北京你帮我做的引流手术到现在已经4个多月了,现在是症状比以前好多了,人也舒服多了,但是人稍微动一会就会感觉很累,而且下肢有涨的感觉,不知到什么原因.现在我把以前拍的片子和在今年7月份拍的片子一起寄到你邮箱了,请刘医生看下,谢谢陆震峰陆震峰发表于:2006-8-1611:39:3答尊敬的陆震峰同志:您好!片子已收看,脊髓空洞经分流后已明显缩小。你现在“人稍微动一会就会感觉很累”这是病体虚弱的表现。需要进行中医调理。最好在当地找一个有责任心的中医大夫,对你的体质进行调养,有虚补虚,有瘀化瘀。有问题随时与我联系。刘主任8月25日问尊敬的医生:您好!我妈妈因左小脑占位(切片结果良性)于今年6月1日进行了占位部分切除,在后脑正中部开刀,现术后两个半月,伤口左边(占位部分)恢复良好,但伤口右边却日益疼痛,且感觉右边头沉重无比,到原手术医院复查
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