肿瘤登记培训讲义

肿瘤登记培训讲义2010年3月22-24日重庆主办单位：卫生部疾病预防控制局全国肿瘤登记中心协办单位：重庆市肿瘤医院中国癌症基金会支持单位：辉瑞基金会目录一、肿瘤登记的概念、目的和意义陈万青二、人群登记的基础条件和行政协调郑莹三、肿瘤登记工作的流程及资料收集陈建国四、肿瘤登记机构内部工作程序杨念念五、肿瘤新发与死亡病例的收集杨念念六、肿瘤病理基础知识冯晓莉七、国际疾病分类ICD-10及ICD-O-3简介董景五八、肿瘤登记的过程质量控制陈建国九、肿瘤登记的过程质控王宁十一、肿瘤病例登记软件CanReg4使用说明张思维十二、肿瘤登记资料的统计分析孙喜斌十三、肿瘤早诊早治的卫生经济学评价杨春霞1-12010年肿瘤登记项目全国肿瘤登记中心陈万青1-2•肿瘤登记介绍•意义、目标•登记地区选取基本条件•工作重点•组织实施机构和职责•肿瘤登记的质量控制、督导与评价•项目要求1-3肿瘤登记介绍1-41-51-611-71-81602102403007013015517025005010015020025030035019701991200320102020发病数(万人)死亡数(万人)肿瘤发病死亡的预测1-9肿瘤登记的定义•定义：按一定组织系统经常性的搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡和生存资料的统计机制，是国际公认的肿瘤信息收集方法。•分类：以人群为基础、以医院为基础（单一医院和多医院）、专项肿瘤登记（如儿童肿瘤登记、乳腺癌登记）等。人群肿瘤登记：收集某一地区全人口中肿瘤病例的有关部资料,主要针对人群肿瘤发病与死亡情况。医院肿瘤登记：收集记录在特定医疗单位诊断和治疗的病人资料，主要针对医疗诊治和医院管理。1-10应收集什么样的信息?•肿瘤情况（部位、形态学、生物学行为、病理及临床分期）•个人信息（姓名、出生日期、性别、种族、婚姻状况、职业、籍贯、住址）•诊断发现（诊断日期、方法）•治疗情况（治疗方案、结果）•死亡情况1-11国际情况•1926年第一个肿瘤登记处MassachusettsGeneralHospital的Dr.ErnestCodman建立的骨肉瘤登记•1926年第一个医院肿瘤登记处-美国康州YaleNewHeavenHospital,后发展成覆盖全州的人群肿瘤登记•1966年国际肿瘤登记协会，每5年出版《五大洲癌症发病率》,现有会员国130个•几乎所有国家都开展了登记工作，很多国家实行全国人口肿瘤登记,如冰岛,新西兰等1-12国内情况•20个省,直辖市开展肿瘤登记,覆盖人口7527万,面积12.93万平方公里,分别占全国5.96%和1.38%•现有肿瘤登记处43个(2004),集中在东部及沿海地区,直辖市和地级市18个,县和县级市25个•最早的肿瘤登记处为河南林州,建于1959年,上海登记处建于1963年•登记处设在肿瘤医院,研究所,防办等专业机构的21个,各级疾病防治中心的22个•8个登记处《五大洲癌症发病率》第八卷;第九卷仅5个•远远落后于发达国家,也滞后于一些发展中国家21-13我国肿瘤登记处的发展11123036434549951490204060801001201401601234567891-142010年,肿瘤登记点分布1-15中国肿瘤登记情况调查结果初步分析•肿瘤登记范围不大•分布不均•部分登记质量完整性差•缺乏必要的质量控制•缺乏必备和稳定的经费等支撑条件•肿瘤登记资料未充分开发利用•需进一步扩大肿瘤登记覆盖面，加强培训，进一步规范和完善我国肿瘤登记报告制度。1-16瘤登记的意义、目标1-17•监测某地区肿瘤新发和死亡病例数•比较某地区肿瘤发病率和全国发病率•有助于癌症控制策略的建立和提高癌症治疗水平•监控和评价肿瘤诊治质量，治疗结果和癌症控制项目的执行情况•为基础临床研究提供背景数据、开展健康教育•有助于肿瘤发病原因的研究和改善癌症服务质量•为国家癌症监控、指定防治策略提供资料1-18•癌症控制已成为现今卫生战略的重点;•信息平台-评估肿瘤负担,评价防治效果;•我国还没有完善的肿瘤登记制度；•肿瘤登记对研究病因起了很重要的作用；•更好掌握恶性肿瘤的发病流行情况，提高医院的治疗水平，管理水平，制定防治策略。31-19目标建立健全符合我国社会经济水平的国家肿瘤登记报告系统，反映我国城乡居民肿瘤发病、死亡、生存状态，提供满足我国肿瘤防治需求的信息。•了解、掌握我国恶性肿瘤的疾病负担情况和变化趋势。•掌握我国恶性肿瘤的地区和人群分布特征。•建立健全肿瘤登记系统，进一步提高肿瘤登记的质量。1-20医院肿瘤登记流程图1-212010年肿瘤登记项目1-22•卫生部中央转移支付项目•全国肿瘤登记中心技术支持单位•在全国建立肿瘤登记网络•2009年，43个已有登记点，52个新登记点•2010年,新增登记点54个,共149•覆盖1.4亿,10%全国人口1-23选点原则和条件•以省为单位分层，不强调“完全随机”，采用技术上可行且经济上合理的方法。保持现有登记点，加强和完善现有登记体系。•每省至少一个城市点，一个农村点，具有一定人群代表性。•社会经济发展水平中等，具有开展肿瘤登记的经济能力与工作条件。•登记点已具有完善的死因监测系统，可提供完整的死因资料。•城市登记点覆盖人口80万以上；农村登记点覆盖人口：东中部地区50万以上，西部地区30万以上。•城市需覆盖全部城区户籍人口，农村需覆盖全县(市)户籍人口。公安部门、统计部门可提供完整的人口资料。•已有登记点的省，新建登记点应远离原有登记点且非已知癌症的高发区。1-24工作内容41-25（一）新开展肿瘤登记工作的地区建立肿瘤登记报告制度，制定和颁布相应法规或政策，成立肿瘤登记处，配备相应的人员及经费，制订肿瘤登记报告实施细则，开展人员培训，启动资料收集工作。•制定和颁布相应法规或政策，成立肿瘤登记处•制定相应肿瘤登记实施细则•建立肿瘤新发病例和死亡病例报告程序•开展人员培训•开始肿瘤登记处日常工作1-26（二）已经开展肿瘤登记工作的地区原有的登记处，继续完善机构建设，解决经费问题、加强人员培训，进一步提高工作人员的专业水平和稳定性，提高登记资料质量。每年至少进行1次发病漏报调查。2009年度要求：•按时向全国肿瘤登记中心提交2006年登记资料。•年底上报2009年登记数据，以对项目进行总结和考核。•按照IARC的肿瘤登记技术标准，做好向IARC/WHO提交《五大洲发病率》第10卷资料准备。1-27组织实施与职责1-28（一）全国肿瘤登记中心项目方案的制定，技术培训，督导检查和项目验收等工作。具体任务有：•制定、修订全国肿瘤登记工作各种方案；•制定年度工作计划，定期召开全国登记工作会议；•定期对省级的质控，督导，评价；•制定培训计划，开展分级培训，技术指导；•汇总、分析登记资料，反馈有关部门。1-29（二）省级项目负责单位各省卫生厅应指定省级项目负责单位，负责本省项目的领导、协调、经费保障、组织实施与技术指导。具体任务有：•制定本省项目的实施方案；•组织开展本省（区、市）肿瘤登记工作；•定期组织开展培训，对合格人员及时进行登记注册；•技术指导和督导；•5.制定本省肿瘤登记质量控制计划，质量检查和漏报调查；•6.收集本省肿瘤登记数据，审核，上报；分析本省的登记数据，提供有关部门参考利用。1-30（三）肿瘤登记处为地区项目执行组，配备必要的设备和人员，指定负责人负责肿瘤登记具体工作，负责本辖区恶性肿瘤报告工作。具体任务有：•组织和指导登记覆盖范围内各级医疗机构开展肿瘤登记报告；•负责新发病例审核、整理、编码、录入、查重、分析等，编制各类统计报表，按时上报资料；•对各种新发病例原始资料、统计资料等相关资料进行管理与保存；•开展新发病例核实；•定期对各类有关人员进行技术培训和技术指导；•根据当地死因统计部门获得的死亡资料，及时做好死亡补发病工作；•定期与当地公安、统计部门获取人口资料；•做好本地区登记资料的统计分析。51-31肿瘤登记工作框图工作机构人员构成工作内容与职责工作要点卫生行政部门肿瘤登记处专人负责肿瘤登记方面有关工作协调疾控和医疗两部门的关系资料收集人员资料保管核对人员统计分析人员资料利用与研究人员对恶性肿瘤登记报告工作实施统一领导管理。颁布实行登记报告制度的法规，指定某业务机构负责承担登记工作。负责本辖区恶性肿瘤报告工作的组织实施，技术指导、数据收集、质量和评价、分析与报告保证此项工作的建立和长期正常运行经常性和系统性收集、保存、整理、统计、分析肿瘤病例资料各级医疗卫生机构资料报告人员：保证本单位医务人员及时向肿瘤登记处报告其所诊治的肿瘤病例首诊医生为恶性肿瘤报告的责任报告人。医疗卫生机构负责对首次确诊的恶性肿瘤病例进行核查、登记并报送辖区内的登记机构认真执行恶性肿瘤报告制度，不得瞒报、迟报和漏报。1-32肿瘤登记的质量控制1-33编号门诊号居民肿瘤病例报告卡ICD编码住院号身份证号□□□□□□□□□□□□□□□□□□患者姓名性别实足年龄岁出生年月年月日民族职业(具体职务)工作单位正式户口详细地址区、县街道、乡诊断病理学类型(如是继发性肿瘤靖尽可能注明原发部位)诊断日期年月日报告单位报告医师报告年月年月日死亡日期年月日死亡原因更正诊断报告栏(原报告诊断有误时填写)原诊断:原诊断日期:诊断依据:在□内打√临床1病理（继发）6X线、CT、超声、内窥镜2病理（原发)7手术、尸检（无病理）3尸检（有病理）8生化、免疫4不详9细胞学、血片5死亡补发病01-34肿瘤登记软件CanReg4CanReg是国际肿瘤中心IARC/WHO编写的肿瘤登记软件，目前全世界有100多个肿瘤登记中心使用。具有解剖学部位和形态学辞典，使用ICD-O-3和ICD10编码。模板中有检查程序，可查重卡，漏项，罕见，多原发和不合格的记录。可输出分析报表。IACR网站提供免费下载:肿瘤登记的质量控制•检测每个报告单位的报告数量；•检查录入数据的有效性及和其他数据的一致性;•常规定期检查数据的准确性和可靠性;•从多重来源判断正确信息;•及时更改不准确的数据;•通过与医学专家和其他肿瘤登记处的合作解决遇到的难题;•关注IACR动向，如发表的期刊，新规定等，与之保持一致.1-38（一）全国肿瘤登记中心•定期召开肿瘤登记工作年会，分析全国各登记点资料质量，通报工作开展情况，交流工作经验，并提出今后工作重点。•每年至少组织一次全国性肿瘤登记培训班，培训全国各登记处工作人员。•按照“肿瘤登记工作方案”的要求定期对登记处进行全面督导检查，及时审核全国各登记点上报的肿瘤登记数据，发现问题及时解决。•对全国各登记点上报的恶性肿瘤登记年度数据进行审核、汇总、统计与分析，及时出版《中国肿瘤登记年报》。1-39（二）省级项目负责单位•每年至少举办1次工作会议和技术培训会议。•每年完成本省(区、市)的年度肿瘤登记数据的审核和分析工作，并将规定年份登记数据上报中国肿瘤登记中心。•对各点上报的登记数据进行审核，如发现登记点数据存在问题，及时开展调查，找出原因。•每年抽查核对各登记点《报告卡》填写质量和ICD编码质量，要求信息的录入及时，准确。•负责日常技术指导，定期赴现场督导。1-40（三）肿瘤登记处•组织对辖区内报告单位和报告人员的工作进行督导、质控和培训。•负责对收到的《报告卡》进行认真审核、编码。要求编码准确率大于80%，编码逻辑错误率低于5%。•剔除重复卡重复率低于2%。•定期进行肿瘤信息输入数量和质量的检查核对工作，报告卡的审核率为100%。录入及时率和正确率大于90%。•定期与当地死因监测部门联系获取死亡病例信息，做好死亡补发病工作。•每年至少进行一次漏报调查工作。1-41实施策略•政府领导协调,各部门协调•常规化工作•政策支撑,财政支持•加大人才培养,专业培训•提高登记质量•充分利用资源•对外交流1-42督导与评价71-43（一）督导方法•组织有关专家成立项目技术指导与检查督导组，负责项目培训、检查、督导与评价。•1.