艾滋病毒感染者内心独白：好好活着才最重要

本报记者栗凤瑶/文高伟/图2fj0f0c5a刷卡器听到“艾滋病”这三个字，你会有何感想，是同情，是恐惧，还是排斥，或是理解？多数人会谈“艾”色变，在有意无意中排斥艾滋病感染者，使他们逐步走向社会的边缘。在12月1日第25个世界艾滋病日到来之际，本报记者带你走近这个群体，聆听———一个艾滋病毒感染者的内心独白我叫小林(化名)，今年22岁，是一名大三年级的在校生。今年5月，在保定市疾控中心查出感染了艾滋病病毒。原本对我来说异常遥远陌生的“艾滋病”，居然就落在了我身上。这就像一道晴天霹雳，几乎在一瞬间将我这个性格开朗的90后小伙子推向了绝望的谷底。1恐惧感觉死神随时会将我带走“检测结果出来了，已经确诊你感染了HIV病毒。”保定市疾控中心医护人员的一句话，就像给我宣判了死刑，甚至比死亡更可怕，我真得不知道该怎么办，只是默默地告诉自己，这件事绝不能跟任何人说。在回学校的路上，除了能想到死亡，我脑海里几乎全是空白。回到学校，我还是像往常一样上课，吃饭，睡觉，就是不想让同学们发现我有什么不一样。然而，坐在食堂里，我不知道自己在吃什么；白天还有同学说说话，到了晚上我躺在床上整晚睡不着觉，眼泪不自觉地流下来；坐在教室里，我的脑子里出现的全都是死去的画面。后来，我开始在网上查询关于艾滋病的信息。为了不让别人发现，都是等舍友睡着后，我才在宿舍里偷偷地上网，看完就删除浏览记录。看到网上的信息说艾滋病还会产生并发症，就特别害怕。一看到会有肺结核的并发症，我就立刻觉得自己胸口发憋，喘不过气来，当即就跑到找医生拍片子。医生说，你也不抽烟又这么年轻，一点事都没有，拍什么片子啊。看到网上有人说艾滋病人的免疫力极低，我就特别注意卫生，一天洗好多次手，上公交车也不敢抓扶手，每天都随身带着消毒湿巾，随时擦手。那段时间，我整个人随时都会坐立不安，束手无策，整天就是在恐惧和无助中度过。就觉得，下一秒我就会死掉，甚至都怀疑自己还能不能看到明天的太阳。2正视艾滋病不过是一种慢性病很长一段时间，感觉自己就是走在死亡的边缘，现在来看那段日子简直就是暗无天日，找不到出口。又是在一个不眠之夜，我无意中搜索到了一则河北爱之光感染者关爱小组的博客：亲爱的艾滋病感染者朋友们，如果你感到很孤单，如果你需要同伴的支持，快来加入我们欢乐的大家庭吧！在那一刻，我完全像是抓到了一根救命稻草。当时是早晨6点多，舍友们还在睡觉，我就拿着电话跑到外面拨打了这个电话。也就是这个电话，自己像是在迷宫里找到了出口。一见到小组的志愿者，我立马就哭了，没有原因。他们告诉我，他们也是艾滋病病毒感染者。同样的遭遇让我们成了最亲的人，彼此之间毫无芥蒂，我们就像是有血缘关系的兄弟姐妹，谁有什么困难，我们之间都会竭尽全力予以帮助。关爱小组里有50名志愿者，760多名感染者，他们每个人有每个人的故事。和他们在一起，是我不幸中的万幸。从和他们慢慢接触和了解中，我也明白了艾滋病并非就是意味着死亡，它和高血压、糖尿病一样，只是一种需要长期服药的慢性病，根本没有想象中那样可怕。从那以后，好像有一丝曙光从窗子里照进来一样，我慢慢地从谷底爬了出来，开始努力享受每一天的生活，好好吃饭，早睡早起。不为别的，只为能看到第二天的太阳。原来升学、就业、成家那些所谓烦恼，根本就不值得一提，觉得好好活着才最重要。3内疚一想父母就会心痛到现在我唯一担心的是我的父母，我没有把这件事告诉他们。因为我知道，他们是这个世上最爱我的人，他们对我有太多期待，他们希望我有一份稳定的工作，然后找女朋友，结婚生子。这也是我现在最为苦恼的，但是现在可以找“还在上学”的借口。其实，我之前也有个女朋友，她非常喜欢我，相处一段时间后，几经考虑，我还是决定把我的事告诉他，我不想“害”她。我跟她说，不论我们最后在一起还是分手，千万不要将我的事跟任何人说。最后还是分手了，我也设想到了这样的结果，她告诉我，如果她没有父母，没有家人，没有兄弟姐妹，一定会跟我在一起。除了她以外，我没跟任何“外人”说过我感染艾滋病毒的事。她也遵守承诺，没有将我的事跟任何人讲，我们现在也还是好朋友，也会时常联系。我虽然害怕孤独，但有时候又渴望孤独，我时常会想，如果我能给父母养老送终，那我便不会再惧怕死亡。毕业后，我或许会在一个离家远的地方找份工作，因为我不愿让父母看到这样的我，更不愿让他们承担原本不该承担的经济和精神上的负担。如果可以，我希望瞒他们一辈子。我现在已经22岁了，父母经常跟我提谈女朋友的事。他们就是希望我有个稳定的工作，再组建一个幸福的家庭，有一个可爱的孩子，其实我又何尝不想呢？而且目前医疗上可以进行母婴阻断，即便是双方都感染艾滋病病毒的夫妻，同样可以生出健康的孩子，只是现在也不愿意想这些。4劝诫艾滋病其实离我们很近短短半年时间，我长大了，每天都认真地对待生活。之前我也以为艾滋病离我们很远，在我遇到这样的情况前，从小学到大学根本没有接收过此类的信息。但其实，我很想告诉跟我一样的同龄人，你们有权利去选择自己的生活方式，有权利去追求刺激，但一定要学会如何保护自己，懂得对自己负责，否则一切不可能都会变成可能。作为艾滋病病毒感染者关爱小组的一名志愿者，每当看到有新人加入感染者关爱小组，我总会礼貌地说声“欢迎”，尽自己的力量去帮助他们，但其实更多的是痛心，真心为他们惋惜。在他们感染后，我们可以帮助他们走出困境，选择积极地面对疾病和生活，但其实应该让更多人知道艾滋病究竟是什么，该如何预防，不要再有更多的感染者。有了关爱小组，我在夹缝中感受到了一缕阳光，但这还不够，我真正想要的是阳光普照。不求所有人都能接受我，但求大家不要歧视艾滋病病毒感染者；不求以后吃药都能报销，但求医保能给些补贴；不求高薪体面的工作，但求给我们一个平等竞争的机会。话外音感染者母亲：接受孩子，他就不会放弃自己三年前，儿子身患艾滋病，医治无效永远地离开了人世，使得60岁的母亲的天一下子塌了。直至现在，这位母亲也不知道儿子是因何患病，也不知道他是何时患病，只知道儿子在弥留之际是心怀父母的。她永远忘不了儿子离开的那天，大雪纷飞，从车上抬到火葬厂只有几步，但她怎么也抬不动。为了不给家人增添负担，儿子在患病后便从邢台老家到了保定，在这里他得到了关爱小组的帮助，结识了与他有同样命运的感染者。这位坚强的母亲也就成了大家的妈妈，儿子走了，“母亲”这个角色并没有改变。看着感染者被社会和家人遗弃，孤苦地忍受着病痛的折磨，这位母亲更多的不是责备，而是心疼和关怀。她希望告诉所有的感染者，若是觉得父母不能承受压力便永远不要坦白真相，但只要告诉父母，他们总有一天是会接受的。她也希望告诉所有感染者的父母，只有无条件接受自己孩子感染的事实，才能尽到作为家长的义务，也只有自己接受孩子了，孩子才不会放弃自己。慕容枫：防治艾滋病需全社会的参与作为河北爱之光感染者关爱小组的创建人和负责人，慕容枫时常到河北省的部分高校和大学生进行交流。几年的志愿工作，也让他对艾滋病的防治、宣传有着自己的看法。他说，在很多次与高校大学生的交流过程中发现，绝大部分学生不了解艾滋病，甚至根本没听过这方面知识，也不懂得如何保护，因此开展预防艾滋病知识的宣传更加有意义。在整个社会中，艾滋病感染者的生存状况非常艰难，他们经受着多重的社会歧视和压力。随着科研的进步和有效的，艾滋病已经逐步成为像糖尿病一样的慢性疾病，它是可防可治的，并没有我们想像得那样可怕。经过有效的艾滋病人可以像健康人一样生活、工作、学习。在以领导的艾滋病防治工作中，尽管卫生部门扮演着很重要的角色，但还需要全社会都参与进来形成合力，只有这样，才能真正有效地抗击艾滋病。