健康相关生存质量的测定与评价

QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine仇玉兰仇玉兰上海交通大学医学院公共卫生学院上海交通大学医学院公共卫生学院健康相关生存质量测定与评价QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine健康相关生存质量的概念一、产生的背景随着医学模式转变，临床医疗实践与研究从单纯的生物学及临床的视角，扩展到患者的生理、心理以及社会功能的范畴。health-relatedqualityoflife,HRQOLQIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineQIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine二、健康及健康相关生存质量的定义WHO对健康的定义为：“健康不仅意味着无病，而且在生理、心理及社会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态”（Healthisnotonlytheabsenceofinfirmityanddiseasebutalsoastateofphysical,mentalandsocialwell-being）。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine目前共有107种生存质量的定义，其中比较共同的有以下几点：①生存质量是一个多维概念，包括生理、心理及社会功能；②生存质量是评价主观感受，应由被测试者自评；③生存质量是建立在一定的文化价值体系之下的。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine世界卫生组织提出了能被广泛接受的定义：生存质量是指个人处于自己的生存环境中，对本身生存的一种自我感受，它涉及到人们在生存中的文化和价值体系所反映出与其生存的目的、期望、标准及其关注的关系。Anindividual’sperceptionoftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandrelationtotheirgoals,expectation,standardsandconcerns.QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineQIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine健康相关生存质量的测试工具(量表)健康相关生存质量的测定需要借助测量工具（量表，instrument）：通用量表（工具）和专用量表（工具）。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine一、通用健康相关生存质量测量量表通用工具可适用于不同的人群，测量的健康相关生存质量包括了生理功能、社会与心理功能、疼痛、自理能力以及其他活动情况在内的不同维度，常用于总体的健康估价。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine1.WHO设计的通用健康相关生存质量量表（genericinstrumentofHRQOL）含100个问题（WHOQOL-100），涉及了生理机能、心理状况、独立生活能力、社会关系、生活环境以及宗教信仰与精神寄托六大方面，每个大方面下包含一些小方面（facet），共24个小方面。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine2.SF-36QOL量表（The36itemsshortfromofhealthsurvey）涉及到生理功能（10）、生理问题对功能的限制（4）、心理问题对功能的限制（3）、社会功能（2）、心理健康（5）、精力疲惫或乏力（4）、疼痛（2）、健康总体评价（5）及与以往比较健康的变化（1），总共36个问题。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine二、专用工具（量表）专用工具量表（specialinstrumentofHRQOL）用于特定的临床状态，尤其是测量治疗后疾病或健康问题负担的生存质量，它只包括了对于特定临床状态测试的重要成分，如生理功能、心理功能以及被测试个体特有内容。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine在癌症QOL的临床研究中，Karnofsky癌症患者一般量表生存功能指数（FLC）包括22项条目，可用于不同类型癌症间比较欧洲癌症治疗与科研组设计了一套量表（EORTC），每个量表均由核心问卷加上癌症别的特殊问卷两部分组成（如肺癌量表、乳腺癌量表等，这些量表均有共同的核心问卷，条目完全一样，并根据不同癌症的具体特点增加了疾病别问卷）。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine慢性病测评：心血管系统疾病、慢性阻塞性肺病、风湿性疾病、泌尿系统疾病、内分泌系统疾病等。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine三、量表的基本要求要求量表具有良好的信度与效度，对不同的生存质量水平具有判别和评价能力QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine1.自行设计是指研究者联系所研究的疾病实际情况及其观察目的而设计。要求设置的条目有良好的信度与效度，能真实地反映出被测试者的生存质量。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine2.引用量表我国临床对生存质量的研究起步较晚，尚缺乏自己设计的高质量的量表，往往引用国外的生存质量测试的量表，为我们的测试服务。使用国外量表前，首先要检验它是否真实可靠，鉴于种族及文化经济状况各异，使用时还应结合国内的实际，考虑是否可行，必要时作适当的修改与补充。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine在对跨文化HRQOL量表评估时应注意以下问题：(l)量表条目翻译的等价性：即条目的中文含义应与原文意义吻合贴切；(2)执行等价性：调查方式应一致，若原量表采用自填法，应用时尽可能避免访谈法；QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine(3)范围（内涵与外延）的等价性：调查内容、范围、对象等尽可能一致；(4)测量内部等级的等价性：量表原文中备选答案是等间距的，翻译中文备选答案也应是等间距的。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine3.HRQOL量表测试的一般要求①HRQOL测试量表的条目所代表的意义及其表达应该明确无误，被调查者能正确理解和准确回答，以确保反映HRQOL信息的质量；②HRQOL量表是否适用于拟研究或评价的对象，是适于疾病的急性进展期抑或为慢性恢复期；QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine③HRQOL量表提供的信息是来于患者本人抑或为相关人员（如家属、医务人员），是自我回答抑或访谈者相助。若是患者自填，是否考虑了患者的文化程度及宗教信仰，是开放式问卷抑或是关闭式或两者兼之，量表的完成时间。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine④HRQOL量表收集信息的场合是否合适，适于住院患者抑或非住院患者或两者兼之，不同的场合调查可否影响真实性，例如患者评价医疗服务的质量对影响HRQOL时，于医院内面对面医患之间收集的信息比在医院外信函收集的信息所反映出的真实性，也许患者出于情面关系的影响而不一致。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine生存质量测定量表的制定方法一、量表的构成元素及层次结构一般含条目（item）、方面（facet）和领域（domain）。方面由若干条目组成，领域由若干方面组成，量表由若干领域组成。领域又称子量表或亚量表。条目是量表的昀基本构成元素。所有备选的有关条目的集合称为条目池（itempool）QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine(一)条目的形成1、线性条目被测者在有一定刻度（如0-10）的线段上划记，答案的选择项为整个线段。QIUYuQIUYu--lanlanShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicineShanghaiJiaoTongUniversitySchoolofMedicine2、等距等级条目（Likert法）被测者在等距离的一些程度词语（选择项）