重症肌无力患者日常注意事项

重症肌无力病友生活注意事项一、重症肌无力（MG）患者禁用和慎用药物(一)抗生素类药物1、氨基苷类抗生素:庆大霉素，链霉素，卡拉霉素，妥布霉素2、多粘菌素类抗生素：多粘菌素E,B和粘菌素3、四环素类抗生素：强力霉素，四环素和金霉素软膏4、其他：林可霉素，克林霉素，万古霉素，杆菌肽和磺胺类药物我们发现扑尔敏和含扑尔敏的感冒药对重症肌无力可引起加重反应（二）喹诺酮类抗生素环丙沙星，氧氟沙星以及磷霉素类抗生素等虽无正式报道，但在我们的临床经验中有些病人可引起重症肌无力的加重反应。（三）重症肌无力病人还有许多药物不能用麻醉药，肌肉松弛剂，安眠药，镇静药，青霉氨，心得安，苯妥英钠，卡马西平，氯丙嗪，奎宁，蛇毒制剂，肉毒毒素和破伤风抗毒素（四）重症肌无力可以应用的抗生素1、青霉素类抗生素：青霉素，氨苄青霉素，羧苄青霉素2、头孢菌素类抗生素：先锋必，头孢三嗪，头孢噻肟（wo）钠3、大环内酯类抗生素：红霉素，白霉素，阿奇霉素，交沙霉素等4、氯霉素二、治疗用药注意事项1、关于激素——泼尼松，有一定的副作用，但是为了治病，还是有必要使用，因为目前只有它才能调节患者的免疫功能失常！不可随意停药和减量！我们会考虑到药物的副作用及患者的具体情况选用最合适的治疗方式，并适当添加补钙的药物，促进儿童的生长，尽量减少药物的副作用。2、关于疗程：一般需要2年或更长，这期间只要按时复诊，我们会合理及时的调整药物剂量，最终争取达到治愈、停药，但是病人不要随意调整药物剂量！3、关于手术：重症肌无力病人一般会有胸腺增生或胸腺瘤，对于胸腺增生病人一般不做手术。胸腺瘤病人一般需做手术，但必须在症状基本控制以后。4、患感冒后怎么办?感冒往往会加重症状或导致严重的问题，患感冒后应尽早去医院进行治疗，并告知医师你患有重症肌无力，切忌自己给自己开处方！5、关于预防接种：MG不是预防接种的绝对禁忌证，但有报道MG可能系接种诱发。三、我们的目标通过我们的努力和患者的密切配合，争取使患者早日康复是我们最大的心愿！我们对每位就诊的患者都会建立完整的病例档案记录，便于治疗追踪。祝您早日康复！电子邮件：[e-mail]电话：027—83663224重症肌无力患者须知重症肌无力（MG）是一种常见的、难治的、严重影响人们健康的自身免疫性疾病，其病因不明，可能与胸腺异常及遗传易感性有关。其主要的临床表现是活动后加重、休息后减轻的、晨轻暮重的骨骼肌无力。本病大多起病隐匿，常见症状多为眼睑下垂、斜视和复视，部分患者还可以出现言语不清、吞咽困难及四肢无力等，严重者会呼吸困难、咳嗽无力，发生“肌无力危象”，如不及时抢救可能危及生命！但MG并不是不治之症，只要能密切配合医师进行恰当治疗，树立战胜疾病的信心，大部分患者可恢复基本正常的工作、生活。当前治疗MG的方法主要有：一、对症治疗。为明确有效的对症治疗药物，常有溴吡斯的明，剂量因人而异。主要不良反应为轻微腹痛、腹泻等，药量过大可能出现肌肉痉挛等。支气管哮喘者慎用。其主要不足为症状性治疗，不能纠正免疫紊乱，而且长期服用后可能失效。二、病因治疗。是目前国内外广泛接受地、比较根本性的治疗，常用药物为激素，但需较长时间治疗。长期使用激素后部分患者可能会出现满月脸、体重增加及毛发增多等不良反应，减量或停药后可恢复。有高血压、糖尿病及胃溃疡者慎用。少数儿童可能影响骨骼生长发育，但及时补钙、补锌及在使用中药的情况下缩短疗程，这种现象大部分可得到纠正。部分患者可能出现停药后症状复发，这是目前面临的主要问题。我们根据20多年的临床经验设计的“泼尼松中剂量冲击小剂量维持疗法”治疗了2000多例MG病人，很少发生早期肌无力加重反应，疗效比较巩固和持久，再配合自制中药治疗，使大部分患者取得较好的临床缓解和痊愈。三、胸腺治疗。大部分患者合并有胸腺异常，而且认为与MG的发病有密切关系，故对胸腺的治疗是一个重要措施。对于合并有胸腺瘤的患者宜手术切除。没有胸腺瘤的重症患者治疗效果不佳时也可以考虑胸腺切除。四、辅助治疗。针对用药过程中产生的不良反应进行的对症治疗，如补钙、补钾、补锌等。五、其他免疫治疗。重症患者可能需静脉使用丙种球蛋白、血浆置换、免疫吸附、胸腺放射治疗及抗代谢类免疫抑制剂，需根据患者具体情况酌情使用。六、中药治疗。为了调整免疫异常及克服激素的不良反应和减少复发，我们设计了有6味强脾益气温肾强筋的中药组成医院制剂“扶正强筋片”，经过近20年1000多例MG患者的临床观察，发现它能调整免疫异常，与激素合用有协同作用，并能明显降低患者对激素的依赖性，巩固疗效，防止复发。七、危象的抢救。八、树立信心，正确化解心理压力，保持心情愉快。九、注意休息，避免过度疲劳。我们将根据每位患者的具体情况，选择最适当的治疗方案，力争使每个患者得到最好的康复，我们希望就诊患者：1、一定要在专科医生指导下治疗。2、出现药物副反应等不适时尽早告诉医生，在指导下调整剂量，不要擅自减药、停药或换药。3、定期复查，经常与医生联系。