中英性病艾滋病防治合作项目

中英性病艾滋病防治合作项目China-UKHIV/AIDSPreventionandCareProject艾滋病病人的社区支持与家庭关怀服务——国外的实践及经验SourceBookonCommunitySupportandHomeCareforPeopleLivingWithHIV/AIDS二ΟΟ一年九月北京September2001·Beijing致谢本资料由中英性病艾滋病防治合作项目办公室组织专家编译完成。参加本工作的项目成员有程峰研究员、毕力和张云。参加编译的有澳大利亚国家HIV社会学研究中心的王曙光教授和四川社会科学院的张胜康老师。我们要特别感谢中国性病艾滋病防治协会会长戴志澄教授。戴教授审定了本资料，并提出了许多宝贵的意见。序言近年来，随着艾滋病病毒在我国人群中的感染范围不断扩大，艾滋病病毒感染者及病人人数迅速增加，特别是艾滋病病毒感染者大多数为青壮年，并且他们中的第一代感染者已开始步入患病的不同阶段。这不仅使感染者及其家庭成员的工作和劳动能力急剧减弱，而使他们的经济、生活也陷入困境，同时在人际关系和他们所依赖的社区生存环境中因普遍的歧视使其经历着更多的挫折，这是对人们的社区生活质量及国民经济发展的打击。因此，艾滋病病毒感染者及病人的家庭与社区关怀护理模式的建立和发展已成为当前十分迫切的工作。自1995年9月卫生部下发了《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》以来，以往那种只强调对病人实施集中管理和隔离治疗的管理观念正逐渐开始向关注艾滋病人生存环境和生活品质的理念转变，这无疑从国家政策的层面上，体现出了我国政府对加强保护艾滋病病人的权益和提高他们的生活质量的关切。然而，在实际工作中，虽然一些地方对于艾滋病病毒感染者及病人的关怀护理及维护他们权益、免受歧视等方面，从不同的方面开展了一些具体工作。但是，适合于我国社会－文化背景的艾滋病病人社区关怀护理模式的完整概念事实上并未建立，这包括如何在吸取其他国家成功实践的基础上，根据我国社会的文化传统和国情，通过对社区组织、人群互助社会支持网络、家庭照顾传统、民间关怀习俗及人群广泛社会参与等各类潜在资源的开发，进而建立起具有广泛可接受性、可推广性和可持续性的艾滋病病人社区关怀护理模式，以达到对于艾滋病人生活质量的提高和维护他们的尊严产生有效的促进作用。中英性病艾滋病防治合作项目中关于艾滋病病人社区关怀护理模式，在四川进行试点性探索和发展，正是力图通过对艾滋病病毒感染者及病人社区关怀护理模式社会需求的社会学、人类学、心理学、流行病学、卫生经济和社区健康促进的综合性评估调查，对社区关怀护理模式构成和发展的基本要素进行探索，以便建立适合我国国情的社区支持和家庭关怀服务模式。《艾滋病病人的社区支持与家庭关怀服务》一书简要介绍了若干发达国家和发展中国家在人类免疫缺陷病毒（HIV）获得性免疫缺陷综合症（AIDS）社区动员支持和家庭关怀服务的实践经验与具体做法，尽管由于各个国家的国情不同，社会、经济、文化发展的差异，故其具体的实践也不尽相同，但所有国家的实践都证明了社区支持和家庭关怀服务在预防控制AIDS的工作中，显示了其不可替代的作用。希望通过这本书能对中国现在正在进行或即将进行的有关项目起到一定的借鉴作用并能从中受益。这是中英性病艾滋病防治合作项目办编写此书的初衷。由于时间紧迫和资料收集有限，本书尚不能完全、足够地反映国际社会在这个领域的进展，希望广大读者提出宝贵意见，以便在将来再版时不断充实、完善和提高。中英性病艾滋病防治合作项目办公室二ОО一年八月目录序言页号第一部分艾滋病病人的社区支持11．欧美各国的社区支持11．1英国的社区支持11）建立艾滋病病人社区服务网络12）解决艾滋病病人的居住问题23）关心艾滋病病人的社会福利24）保障艾滋病感染者就业21．2美国的社区支持31）满足艾滋病病人的医疗需求32）满足艾滋病病人的心理需求33）满足艾滋病病人的社会经济需求34）满足艾滋病病人的人权及法律需求31．3澳大利亚的社区支持3142）ACON435465）社区群体支持工作及人员培训96）社区对志愿服务人群的干预、培训97）国家对社区护理人群的监督与支持102．非洲地区的社区支持112．1乌干达的社区支持121）官方对艾滋病流行的反应122）坎旺卡的社区支持123）社区支持沿革154）社区工作成就165）社区关怀计划的发展176）家庭访问及群体领导技巧182．2赞比亚的社区支持191192203）家庭关怀计划的社区干预214225）社区受害人支持机构286）依坡苏•287）肺结核短程直接观察治疗计划的实施29第二部分艾滋病病人的家庭关怀服务311．什么是家庭关怀312．实施家庭关怀计划应注意的问题313．家庭关怀政策323．1各国政策比较333．2部分国家的家庭关怀政策334．家庭关怀服务354．1发达国家的家庭关怀服务364．2亚洲及其它发展中国家的家庭关怀服务40TableofContentsPrefacePagePartOneCommunityCareandSupportforPLWHAS11.CommunityCareandSupportinEuropeanCountries11.1CommunityCareandSupportinBritain11）NetworkofCommunityServicesforPLWHA12）HousingforPLWHA23）SocialWelfaresforPLWHA24）JobsforPLWHAS21．2CommunityCareandSupportinUSA31）MedicalSupportforPLWHA32）SpiritualSupportforPLWHA33）Social-economicSupportforPLWHA34）LegalSupportforPLWHA31．3CommunityCareandSupportinAustralia31）NetworkofCommunityServicesinSydney42）ACONDrop-inCentr43）CommunitySupportGroups54）RolesofSocialWorkersinCommunity65）SupportWorkandPersonnelTraininginCommunity96）InterventionsandTrainingofCommunityVolunteers97）SupervisionandSupportforCareGiversfromGovernments102．CommunityCareandSupportinAfrica112．1CommunityCareandSupportinUganda121）OfficialResponseonAIDS122）CommunitySupportinKamwokya123）CommunityInitiative154）AchievementsofCommunitySupport165）ProgrammeDevelopmentofCommunityCare176）SkillsofHomeVisitandLeadership182．2CommunityCareandSupportinZambia191）StrategyofHomeCare192）AIDSEpidemic203）CommunityInterventionsofHomeCareProgramme214）CommunitySupportinNdolaCatholicDiocese225）VictimSupportUnit286）CareProgrammeofIpusukiloTown287）DOTSinPractice29PartTwoHomeCareServicesforPLWHAS311．WhatisHomeCare312．AttentionsPaidinImplementationofHomeCareProgramme313．HomeCarePolicy323．1PolicyComparisionofCountries333．2HomeCarePoliciesinSomeCountries334．HomeCareServices354．1HomeCareServicesinDevelopedCountries364．2HomeCareServicesinAsiaandOtherDevelopingCountries40第一部分许多世纪以来，家庭和社区均扮演着关爱和支持病人的角色。时至今日，家庭和社区仍站在抵御艾滋病这一流行病的最前沿，努力为病人提供基本支持与服务。而在动员、干预和支持社区对艾滋病病人提供关怀与帮助的过程中，社区组织始终起着极重要的作用。政府和非政府机构努力争取社区对艾滋病病人的支持，提高了病人的生存质量。有关专家认为，有效的社区干预行动必须获得社区成员的认同，因为只有社区居民认同的计划才是强有力的支持计划。艾滋病病人支持计划的制订，必须有各类机构的积极参与，才能保证计划的顺利实施。不仅如此，社区成员还应参加计划管理、实施与评估全部过程，促进支持计划的顺利进行。1．欧美各国的社区支持欧美各国针对人体免疫缺损病毒（HIV）/获得性免疫缺损综合征（AIDS）病人开展的社区支持计划大多始于上个世纪80年代末至90年代初，其中不泛成功的典范。十多年来，许多国家的社区支持逐渐形成体系，对AIDS病人的关怀范围也越来越广泛。除对病人及家庭进行基本医疗护理外，社区支持范围还涵盖政治(如政策制定、法律支持、人权保障)、经济(如相关基金建立、金融保险、津贴补助、住宅提供)、文化(信息提供、心理咨询)1．1英国的社区支持英国在上个世纪90年代初制定了“社区关怀法”。该法案于1993年实施，对象包括如HIV/AIDS病人、老龄人口及其它无生活能力者。法案实施彻底改变了英国社会的服务性质，社会弱势群体的支持重点被放在了社区。英国的社区关怀大致包括以下内容：1）建立AIDS病人社区服务网络目前在英国许多地方，除病人家庭外，社区已成为其最强大的支撑体系。为了保证出院病人能获得良好服务，社区建立了由各类非政府组织和志愿服务者构成的服务网络，以便为病人提供健康护理和其他社会服务支持。在伦敦的许多社区，政府明确一般说来，社区的医疗支持体系由健康官员、各类专业医生、护理人员、社会工作者及其他人员构成。除向病人及家人提供一定医护帮助外，还负责非正式护理员的培训和向大众宣传有关HIV/AIDS的预防知识。作为直接与病人打交道的支持人群，医护工作者不仅要耗费体力和精力，而且还付出了巨大的情感代价。除医疗支持外，社区为病人及家人服务的其他项目还包括：持续不断的安慰服务、咨询服务、看护员理疗服务、儿童陪伴与照顾、信息提供、眼镜配制、卧床及轮椅病人饮食照料、病人家庭关系协调等等。在某些社区，甚至还有专门为AIDS病人的朋友、情人、家属服务的民间机构，服务内容大多为法律咨询及相关问题。2）解决AIDS病人的居住问题在英国社区，部分病人由于体力衰退、丧失收入、遭受歧视或其他原因，常常无家可归。而对于这类病人，安全稳定的住所则显得尤为重要。部分房屋抵押者因无法还贷而失去住所，因此，社区专门机构会出面与银行和房地产机构协商，使病人能重新与银行和房产公司签约，延缓其还贷日期。假如病人失业属领取救济人群，社保部门还会减免贷款利息，甚至本金。对于某些极度贫困的病人，还可按社区有关规定免交水、电费，地租或其他费用。有关专家认为，虽然社区住宅供应协会和民间机构在解决病人住房问题上做了大量工作，但随着病人人数的激增，社区在住房供应方面将无能为力。因此，政府应建立专项住宅基金，以解决无家可归者的住房问题。此外，英国目前制定的“关于为AIDS病人提供临时住所的规定”已远不适应形势需要，因为随着晚期病人人数的上升，需要获得临终关怀者的数量将会增加，政府必须有专门3）关心AIDS病人的社会福利在社区支持体系中，有关专家对AIDS病人的社会福利也给予了充分关注。专家认为，社区福利机制应尽可