罕见疾病生命教育广播节目分集介绍罕见疾病生命教育广...

『『『『角落角落角落角落欣欣欣欣世界世界世界世界』』』』罕見疾病生命教育廣播節目分集介紹罕見疾病生命教育廣播節目分集介紹罕見疾病生命教育廣播節目分集介紹罕見疾病生命教育廣播節目分集介紹播出頻道：中廣流行網（全省聯播網）播出時段：每週日上午10點~11點10101010月份播出單元月份播出單元月份播出單元月份播出單元集數、單元名稱、核心議題播出日期與談來賓內容簡介第一集【誰在乎的人】絕望95.10.01朱穗萍（小腦萎縮症病友家屬）vs.黎建球(輔仁大學校長)生命的歷程起起伏伏，當痛苦、磨難來襲，很難不問：「為什麼是我？」而在耗盡所有可能，覺得陽光都是諷刺與嘲笑時，只存絕望心念之時，我們還有什麼？從二位與談來賓絕望的經驗出發，探討從絕望中我們找到什麼？如何從絕望中走出來？並一同探視人心最深的盼望與在乎。【【【【朱大姊的粹煉朱大姊的粹煉朱大姊的粹煉朱大姊的粹煉】】】】家中六個兄弟姊妹家中六個兄弟姊妹家中六個兄弟姊妹家中六個兄弟姊妹，，，，五位遺傳了小腦萎縮症五位遺傳了小腦萎縮症五位遺傳了小腦萎縮症五位遺傳了小腦萎縮症，，，，朱大姊站在命運輪盤的另一邊朱大姊站在命運輪盤的另一邊朱大姊站在命運輪盤的另一邊朱大姊站在命運輪盤的另一邊，，，，她認為這不是幸運只是僥倖她認為這不是幸運只是僥倖她認為這不是幸運只是僥倖她認為這不是幸運只是僥倖。。。。身為弟妹們唯一的支柱身為弟妹們唯一的支柱身為弟妹們唯一的支柱身為弟妹們唯一的支柱，，，，她一肩挑起了照顧的責她一肩挑起了照顧的責她一肩挑起了照顧的責她一肩挑起了照顧的責任任任任，，，，曾經同時照顧三個弟妹曾經同時照顧三個弟妹曾經同時照顧三個弟妹曾經同時照顧三個弟妹，，，，身心疲累不說身心疲累不說身心疲累不說身心疲累不說，，，，還有承擔極大的經濟壓力還有承擔極大的經濟壓力還有承擔極大的經濟壓力還有承擔極大的經濟壓力。。。。怎麼怎麼怎麼怎麼兼顧呢兼顧呢兼顧呢兼顧呢？？？？她將弟妹送到大陸托親人照顧她將弟妹送到大陸托親人照顧她將弟妹送到大陸托親人照顧她將弟妹送到大陸托親人照顧，，，，卻沒想到是另一段感傷的開端卻沒想到是另一段感傷的開端卻沒想到是另一段感傷的開端卻沒想到是另一段感傷的開端。。。。馬虎馬虎馬虎馬虎的照顧的照顧的照顧的照顧，，，，讓讓讓讓病者到已無人性尊嚴可言病者到已無人性尊嚴可言病者到已無人性尊嚴可言病者到已無人性尊嚴可言，，，，大弟絕食到朱穗萍去看大弟絕食到朱穗萍去看大弟絕食到朱穗萍去看大弟絕食到朱穗萍去看才甘心閉眼而才甘心閉眼而才甘心閉眼而才甘心閉眼而去去去去，，，，死時渾身褥瘡個個碗口大死時渾身褥瘡個個碗口大死時渾身褥瘡個個碗口大死時渾身褥瘡個個碗口大，，，，至今這依然是朱大姊心口傷至今這依然是朱大姊心口傷至今這依然是朱大姊心口傷至今這依然是朱大姊心口傷。。。。2001200120012001年年年年朱穗萍推朱穗萍推朱穗萍推朱穗萍推動小腦萎縮症病友協會成立動小腦萎縮症病友協會成立動小腦萎縮症病友協會成立動小腦萎縮症病友協會成立，，，，對政對政對政對政府發聲府發聲府發聲府發聲，，，，說出病友與家屬的心聲說出病友與家屬的心聲說出病友與家屬的心聲說出病友與家屬的心聲第二集【在抽象與具象之間】創意人生95.10.08王蓮曄(罕病基金會心靈繪畫班教師)vs.賴聲川(劇場導演)創意大師賴聲川導演，用具象的事物形容抽象的創意，給人如灌頂般的豁然開朗。王蓮曄老師用觀者的態度，與我們分享藝術人生的美。經由創意探知人生的渴望，透過自我內在的追尋，可以獲得無邊無際的遼闊。從戲劇與繪畫兩種創造，與聽眾一起分享，即使是被禁錮、受限制的肉體，均能擁有無上的美麗人生。正因為生命無常，讓我們更有機會揮灑創意。【【【【王老師的珍愛王老師的珍愛王老師的珍愛王老師的珍愛】】】】王老師是罕見疾病王老師是罕見疾病王老師是罕見疾病王老師是罕見疾病繪畫班的指導老師繪畫班的指導老師繪畫班的指導老師繪畫班的指導老師，，，，在王老師眼中的小病友都是天在王老師眼中的小病友都是天在王老師眼中的小病友都是天在王老師眼中的小病友都是天才小畫才小畫才小畫才小畫家家家家，，，，他們恣他們恣他們恣他們恣意揮灑的作品是老師眼中的珍寶意揮灑的作品是老師眼中的珍寶意揮灑的作品是老師眼中的珍寶意揮灑的作品是老師眼中的珍寶。。。。王老師王老師王老師王老師同時也擔任同時也擔任同時也擔任同時也擔任台北看守所台北看守所台北看守所台北看守所「「「「美美美美畫人生畫人生畫人生畫人生」」」」教師教師教師教師，，，，欲透過繪畫讓身體或環境被限制的人欲透過繪畫讓身體或環境被限制的人欲透過繪畫讓身體或環境被限制的人欲透過繪畫讓身體或環境被限制的人，，，，得到靈性的釋放得到靈性的釋放得到靈性的釋放得到靈性的釋放。第三集【寂寞與吶喊】寂寞的痛苦95.10.15陳孟伶(多發性硬化症病友)vs.陳郁秀(文化總會祕書長)寂寞是生命中不曾缺席的角色，怎麼面對？與之共處呢？陳郁秀秘書長選擇行動，並積極去創造美好的經驗，讓自己不遺憾；孟伶選擇讓自己去找快樂，不讓自己再難過的地方久待。在她們身上，單獨與寂寞不是等號，她們把自己當源頭，去打破寂寞，即使是孤身一人，都要好好過。【【【【孟伶的勇敢孟伶的勇敢孟伶的勇敢孟伶的勇敢】】】】孟伶孟伶孟伶孟伶（（（（多發性硬化症患者多發性硬化症患者多發性硬化症患者多發性硬化症患者））））發病之後發病之後發病之後發病之後，，，，就知道自己的健康會一日不如一日就知道自己的健康會一日不如一日就知道自己的健康會一日不如一日就知道自己的健康會一日不如一日，，，，眼眼眼眼見丈夫的冷漠回應見丈夫的冷漠回應見丈夫的冷漠回應見丈夫的冷漠回應，，，，她明白她明白她明白她明白，，，，只有靠自己只有靠自己只有靠自己只有靠自己。。。。就像當時在加護病房裡就像當時在加護病房裡就像當時在加護病房裡就像當時在加護病房裡，，，，無論今天無論今天無論今天無論今天有多少朋友來訪視有多少朋友來訪視有多少朋友來訪視有多少朋友來訪視，，，，與疾病纏鬥的就是自己與疾病纏鬥的就是自己與疾病纏鬥的就是自己與疾病纏鬥的就是自己。。。。寂寞來襲很磨人寂寞來襲很磨人寂寞來襲很磨人寂寞來襲很磨人，，，，漸漸漸漸漸漸漸漸地地地地孟伶選孟伶選孟伶選孟伶選擇走出去擇走出去擇走出去擇走出去，，，，為自己尋找快樂的可能性為自己尋找快樂的可能性為自己尋找快樂的可能性為自己尋找快樂的可能性，，，，帶著兒子一同參加繪畫班帶著兒子一同參加繪畫班帶著兒子一同參加繪畫班帶著兒子一同參加繪畫班，，，，讓心中的不讓心中的不讓心中的不讓心中的不舒服跟著色彩流洩舒服跟著色彩流洩舒服跟著色彩流洩舒服跟著色彩流洩。。。。第四集【欲迎還拒談說愛情】愛情95.10.22蘇柏翰(威爾森氏症)vs.吳若權(方與圓行銷企劃室企劃總監)阿翰一句：「我是被兔子打敗的男人！」讓在場的工作人員忍不住笑，只是聽著漸漸深入的分享，讓人眉頭緊縮。理性感性兼具的吳若權，從阿翰的愛情故事裡，分享「人」在愛情中的課題，是不分男女、年紀、膚色、國籍的問題。這一集裡我們放下身心障礙的標籤，放下正常人的身段，因為「經營愛的關係」是我們同樣的功課與學習。【【【【阿翰的愛與愁阿翰的愛與愁阿翰的愛與愁阿翰的愛與愁】】】】蘇柏翰蘇柏翰蘇柏翰蘇柏翰（（（（威爾森氏症患者威爾森氏症患者威爾森氏症患者威爾森氏症患者），），），），我們都叫他阿翰我們都叫他阿翰我們都叫他阿翰我們都叫他阿翰，，，，他總是會大聲他總是會大聲他總是會大聲他總是會大聲地地地地跟你打招呼跟你打招呼跟你打招呼跟你打招呼，，，，開朗開朗開朗開朗的的的的他有一他有一他有一他有一顆仔細的心顆仔細的心顆仔細的心顆仔細的心。。。。那年那年那年那年，「，「，「，「威爾森氏症病友聯誼會威爾森氏症病友聯誼會威爾森氏症病友聯誼會威爾森氏症病友聯誼會」」」」成立記者會上成立記者會上成立記者會上成立記者會上，，，，紅著眼眶紅著眼眶紅著眼眶紅著眼眶，，，，卻大方分享著自己的生病歷程卻大方分享著自己的生病歷程卻大方分享著自己的生病歷程卻大方分享著自己的生病歷程，，，，那坦然的勇敢那坦然的勇敢那坦然的勇敢那坦然的勇敢，，，，令人難忘令人難忘令人難忘令人難忘。。。。恢復單恢復單恢復單恢復單身的他身的他身的他身的他，，，，對於離婚這對於離婚這對於離婚這對於離婚這件事件事件事件事有些許有些許有些許有些許感嘆感嘆感嘆感嘆，，，，只是他總是笑嘻嘻只是他總是笑嘻嘻只是他總是笑嘻嘻只是他總是笑嘻嘻地地地地掩蓋過去掩蓋過去掩蓋過去掩蓋過去，，，，不不不不願願願願多多多多說說說說。。。。第五集【生命的轉彎處】生命抉擇950.10.29朱克勤(小腦萎縮症病友、作家)vs.侯文詠(作家、醫師）侯醫生變成暢銷書作者、電視劇製片；朱大哥從總經理變成病人，今日又化身成作家，他們是如何面對生命的變化？站在人生的岔路上，怎麼去選擇？讓自己過了一彎後，發現柳暗花明。這一集不是討論白色巨塔的有多高、也不試探究生病有多苦，而是邀請聽眾朋友一同來看看我們腳前的路，想想我們的人生可以怎麼轉，同時怎麼轉得不枉此生。【【【【朱大哥的筆朱大哥的筆朱大哥的筆朱大哥的筆】】】】朱克勤朱克勤朱克勤朱克勤（（（（小腦萎縮症患者小腦萎縮症患者小腦萎縮症患者小腦萎縮症患者））））我們習慣叫他朱大哥我們習慣叫他朱大哥我們習慣叫他朱大哥我們習慣叫他朱大哥，，，，熟男魅力十足熟男魅力十足熟男魅力十足熟男魅力十足，，，，著作接二連著作接二連著作接二連著作接二連三三三三地地地地出版出版出版出版，，，，跟他聊天會覺得自己是大腦萎縮跟他聊天會覺得自己是大腦萎縮跟他聊天會覺得自己是大腦萎縮跟他聊天會覺得自己是大腦萎縮，，，，驚訝他的幽默與獨驚訝他的幽默與獨驚訝他的幽默與獨驚訝他的幽默與獨到到到到生活見地生活見地生活見地生活見地，，，，出版過出版過出版過出版過「「「「嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿嘿！！！！我的法拉利我的法拉利我的法拉利我的法拉利」、「」、「」、「」、「企鵝變飛鳥企鵝變飛鳥企鵝變飛鳥企鵝變飛鳥」」」」二部自身經驗分享著作二部自身經驗分享著作二部自身經驗分享著作二部自身經驗分享著作。。。。11~1211~1211~1211~12月播出單元月播出單元月播出單元月播出單元單元名稱、核心議題與談來賓內容簡介【花開花謝時】等待吳璧妃（海洋性貧血病友常務理事）vs.孫效智（台大哲學系教授）等電話、等公車、等放榜、等通知……，生命中有一連串的等待。但等待中的我們知道，這等待是會獲得結果的；但有人的曾經等了又等，都等不到回應，這是種煎熬、是種折磨。這一集我們一起來聽聽等待中的盼望，與支持等待的信念。【【【【吳姊的追尋吳姊的追尋吳姊的追尋吳姊的追尋】】】】吳璧妃說吳璧妃說吳璧妃說吳璧妃說：「：「：「：「我看盡社會百態我看盡社會百態我看盡社會百態我看盡社會百態，，，，但我從不氣餒但我從不氣餒但我從不氣餒但我從不氣餒」。」。」。」。她在懷第二胎時自費做了全套她在懷第二胎時自費做了全套她在懷第二胎時自費做了全套她在懷第二胎時自費做了全套產檢產檢產檢產檢，，，，醫師也一再保證沒問題醫師也一再保證沒問題醫師也一再保證沒問題醫師也一再保證沒問題，，，，但還是意外地生下了患有海洋性貧血的兒子但還是意外地生下了患有海洋性貧血的兒子但還是意外地生下了患有海洋性貧血的兒子但還是意外地生下了患有海洋性貧血的兒子，，，，一心想當個平凡媽媽的吳璧妃一心想當個平凡媽媽的吳璧妃一心想當個平凡媽媽的吳璧妃一心想當個平凡媽媽的吳璧妃，，，，從此帶著愛子挑戰命運從此帶著愛子挑戰命運從此帶著愛子挑戰命運從此帶著愛子挑戰命運。。。。發動組成協會發動組成協會發動組成協會發動組成協會、、、、推動推動推動推動海洋性貧血列入孕婦產前檢查的必要篩檢項目海洋性貧血列入孕婦產前檢查的必要篩檢項目海洋性貧血列入孕婦產前檢查的必要篩檢項目海洋性貧血列入孕婦產前檢查的必要篩檢項目、、、、並與國際組織聯繫並與國際組織聯繫並與國際組織聯繫並與國際組織聯繫，，，，了解他國了解他國了解他國了解他國海洋性貧血患者的生活與發展海洋性貧血患者的生活與發展海洋性貧血患者的生活與發展海洋性貧血患者的生活與發